10 секретов надежды и счастливой жизни с болезнью паркинсона
Болезнь Паркинсона занимает второе место после болезни Альцгеймера по распространенности среди нейродегенеративных расстройств. Данным заболеванием страдает примерно каждый сотый человек старше 60 лет, но с каждым годом болезнь «молодеет».
Выделим 10 главных фактов о данном заболевании, которые важны не только для тех, кто столкнулся с болезнью, но и для тех, кто мало о ней знает.
Важно знать
· Болезнь Паркинсона поражает нейронные клетки черного вещества, находящегося в среднем мозге.
· Болезнь Паркинсона не лечится, но благодаря разнообразным терапиям можно замедлить ее развитие и снять некоторые симптомы.
· Болезнь Паркинсона выражается в двигательных и недвигательных нарушениях.
· До сих пор ученые не могут установить точные причины развития болезни, поскольку влияние болезни очень индивидуально.
· Наиболее общими симптомами являются тремор, нарушение ровности походки, депрессивное состояние, нарушение сна, ухудшение обоняния и резкое появление сутулости.
· Генетические факторы и неблагополучная окружающая среда увеличивают риск развития болезни.
Факт 1. Старческий недуг с каждым годом «молодеет»
В группу риска входят люди пожилого возраста, чаще всего данный диагноз ставится людям 60-65 лет. Но, как говорит невролог, доктор медицинских наук Рэйчел Долган, молодые люди тоже могут услышать от врача данный диагноз.
Примером такого особого случая стал актер Майкл Джей Фокс, известный всем по главной роли в фильме «Назад в будущее». В 1998 году он официально объявил об уходе из кино, причиной которого и стала болезнь Паркинсона. Когда он узнал о диагнозе, ему было всего было 30 лет.
Факт 2. Точная причина заболевания не установлена
Как говорит Екатерина Копиль, доктор философии, глава исследований для Фонда Майкла Дж. Фокса, который стремится найти лекарство от болезни Паркинсона, генетические факторы и неблагоприятная окружающая среда увеличивают риск проявления болезни Паркинсона. Генетические мутации влияют на развитие данного заболевания, а образ жизни человека играет не последнюю роль в этом.
Интересный факт: Люди, которые пьют напитки с кофеином, согласно исследованиям менее склонны к болезни, хотя связь ученые не доказали.
Факт 3. Тест на болезнь Паркинсона не существует
Именно поэтому диагностировать болезнь крайне трудно. Врачам нужно проделать большую работу, прежде чем они смогут точно утвердить диагноз. А связано это с тем, что симптомы очень схожи с другими заболеваниями, что и осложняет этот процесс.
Доктор медицинских наук Хуберт Фернандес, профессор медицины и неврологии выделил в своей статье 4 признака болезни Паркинсона:
Первый: тремор все руки или ее верхней части, пальцев в покое, ног или подбородка и губ;
Второй: к первым признакам можно отнести заторможенность движений во время ходьбы или при взмахе руками;
Третий: тугая подвижность суставов запястья или локтя;
Четвертый: неустойчивость при ходьбе, из-за которой у пациента появляется необходимость держаться за что-то.
Факт 4. У болезни Паркинсона широкий спектр симптомов
У каждого больного признаки индивидуальны, именно поэтому их очень много. К ним относятся и запор, и депрессивное состояние, и зрительные расстройства, и избыточное потоотделение.
Факт 5. Лечение помогает улучшить жизнь
Хотя на данный момент не найден способ полностью вылечить данную болезнь, именно различные терапии помогают людям улучшить свою жизнь. Есть лекарства, помогающие в лечении тремора и неподатливости мышц. Такие препараты как «Синемет» помогают восполнить допамин, находящийся в дефиците.
Факт 6. Стрессовое состояние
Некоторые пациенты скрывают свои диагноз от близких людей, коллег, что может послужить причиной для стресса. Также человеку сложно самостоятельно справиться с напряжением и тревогой. Поэтому важно найти такого человека, которому вы сможете высказаться и довериться.
Факт 7. Важно помнить о своем диагнозе
Многие эксперты в этой области утверждают, что необходимо всегда помнить о болезни Паркинсона, так как это улучшает жизнь. Именно этот совет включен в книгу Майкла Окуна, главы Национального фонда Паркинсона, «10 секретов надежды и счастливой жизни с болезнью Паркинсона».
Факт 8. Клинические тест положительно влияют на пациентов
По словам врачей, многие пациенты, которые принимали участия в исследованиях, чувствуют себя лучше. Возможная причина в том, что они больше других находятся под надзором врачей. Но каждый такой тест связан с риском. Поэтому исследователи должны быть уверены, что они сведены к минимуму.
Факт 9. 50% пациентов жалуется на депрессию
Половина больных Паркинсоном находятся в депрессивном состоянии, испытывая при этом тревогу и беспокойство. Это приводит к ухудшению состояния. Но благодаря физическим нагрузкам и беседам с психотерапевтом можно заметно улучшить состояние пациента.
Факт 10. Госпитализация при болезни Паркинсона иногда необходима
При данном диагнозе очень важно следовать расписанию принятия лекарств. Нельзя нарушать его, это может привести к осложнениям. Некоторые инфекции могут ухудшить общее состояние здоровья. Все это приводит к необходимости госпитализации.
Как показали неоднократные исследования, играет большую роль оптимистичный настрой пациента и его осведомленность о диагнозе. Благодаря этого страх уходит. Важно консультироваться со своим врачом и стараться думать о хорошем. Именно это облегчит жизнь с болезнью Паркинсона.
Источник
О книге «Законы Паркинсона»
Книга представляет собой сборник произведений всемирно известного писателя-сатирика Сирила Норткота Паркинсона, в которых с истинно английским юмором и сдержанной иронией подвергаются чуть ли не анатомическому исследованию и безудержному осмеянию
Представленное руководство написано Джоном Вайном, уже двенадцать лет живущим с диагнозом «болезнь Паркинсона». Он, как никто другой, знает, какого рода информация необходима людям, столкнувшимся с данным заболеванием, и их близким. Автор основывается не только на своем опыте: он также собрал истории, комментарии и советы других людей, страдающих этим недугом. Его работа — подробный и при этом позитивный путеводитель по жизни, который поможет понять и прочувствовать состояние человека с болезнью Паркинсона в ее развитии.
Джон Вайн использует простые, лаконичные формулировки и без специальной медицинской терминологии рассказывает о симптомах, течении болезни и сопутствующих психологических проблемах.
Книга адресована пациентам с болезнью Паркинсона, их родным и близким, а также широкому кругу медицинских и социальных работников — от врачей разных специальностей до медсестер и сиделок.
Путешествуя по миру в качестве национального медицинского директора Национального фонда изучения болезни Паркинсона, я встречал десятки тысяч людей, страдающих от этого заболевания, включая членов семьи и друзей. Один из самых распространенных вопросов на уме у этих людей «что я могу сделать, чтобы сделать мою жизнь и жизни окружающих меня людей лучше?». Я написал эту книгу, чтобы помочь больным этим недугом и их семьям по всему миру утолить эту жажду знания. И вот в этом вот духе, используя нашу сеть бывших товарищей и коллег, мы перевели эту книгу на максимально возможное количество языков, дабы распространить весть о секретах на надежду и более счастливую жизнь с болезнью Паркинсона.
«Болезнь Паркинсона. Книга для больных и их семей III» была из- дана по инициативе Эстонского общества болезни Паркинсона и Общества неврологов и нейрохирургов им. Людвига Пуусеппа при поддержке Больничной кассы Эстонии в 2007 году. Теперь мы готовы предложить версию руководства для пациентов и на русс- ком языке.
Добавьте другие форматы, пожалуйста! Fb2 или txt
Pdf не возможно читать с телефона
Дело в том, что я покупал скачку этих книг в этом формате, и чтобы сейчас мне скачать в другом формате, мне придется еще раз покупать скачку этих книг.
Открытие того факта, что мысли способны — даже в пожилом возрасте — менять структуру и функции мозга, это важнейшее достижение в области неврологии за последние четыре столетия.
Норман Дойдж предлагает революционный взгляд на человеческий мозг. Он рассказывает о блестящих ученых, продвигающих пока еще новую науку о нейропластичности, и о поразительных успехах людей, жизнь которых они изменили, — примеры выздоровления пациентов, перенесших инсульт; случай женщины, имевшей от рождения половину мозга, который перепрограммировал сам себя для выполнения функций отсутствующей половины, истории преодоления необучаемости и эмоциональных нарушений, повышения уровня интеллекта и восстановления стареющего мозга. Методики, представленные в книге, будут интересны и полезны всем читателям.
Мозг, исцеляющий себя. Реальные истории людей, которые победили болезни, преобразили свой мозг и обнаружили способности, о которых не подозревали
Здравствуйте, есть ли , говорят, весьма достойная книга: ‘Болезнь Паркинсона: пособие для пациентов и их родственников
Константин, это — видела,,, прочла уже, НО ТАМ ЧАСТЬ (32стр, и то, не подряд)… интерес к книге сохраняю…
Константин, можно ли как то заказать эту книгу? Спасибо…
Источник
«Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона», — вспоминает Седа из Еревана.
Что такое болезнь Паркинсона
Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.
Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.
В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.
В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.
Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.
Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.
Каково живется больным и их близким
В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. «Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип «Пока гром не грянет, мужик не перекрестится»: они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают», — объясняет Обухова.
Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. «Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались», — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.
Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. «В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо», — объясняет Обухова.
Со временем таблетки перестают действовать. «Лекарство берет на полчаса, все остальное время она кричит и издает очень громкие звуки. И днем, и ночью. Ничего ей не помогает», — рассказывает Лина из Харькова. Ее маме Ларисе диагностировали болезнь Паркинсона в 40 лет. С тех пор прошло 22 года. Лариса живет в Луганске, за ней постоянно присматривает муж Александр. На видео, которое показала Лина, ее покрытая испариной мать бьется в конвульсиях и стонет, что больше так не может. Устала и сама Лина. На вопрос о хосписах она отвечает, что их нигде не принимают.
В России, по словам Анастасии Обуховой, родственники больных вынуждены либо нанимать сиделку, либо все бросать и ухаживать за пациентами самостоятельно. «[Зато] у нас есть школа танцев для пациентов с болезнью Паркинсона, есть специальные школы, где с ними проводят встречи, психотерапию, плавают в бассейне. Но все основано на энтузиазме докторов, которые этим занимаются», — рассказывает Обухова.
Заинтересованность нужна и обычным людям: если не в помощи другим, то в собственном здоровье. За несколько лет до двигательных симптомов появляются другие тревожные признаки. Запоры, расстройства настроения, ухудшение обоняния, эректильная дисфункция, дневная сонливость — все это может указывать на начальную стадию болезни Паркинсона. Если вас или ваших близких что-то из этого беспокоит, особенно в пожилом возрасте, лучше скорее показаться врачу. Болезнь Паркинсона неизлечима, но ее развитие можно затормозить, а для этого ее сначала надо распознать.
Марат Кузаев
Источник
Не существует таких заболеваний или состояний, при которых абсолютна противопоказана физическая активность. Даже если человек прикован к постели после инсульта или травмы, даже когда двигаться тяжело и больно – это нужно делать.
Мы с вами, здоровые и больные, состоим из мышц, которые сохраняют свою работоспособность только пока мы ими пользуемся, то есть сгибаем-разгибаем. Перестаньте использовать часть тела по какой-либо причине и вы увидите, что мышцы без работы начнут быстро атрофироваться и перестанут подчиняться внутренним приказам.
Для людей с болезнью Паркинсона упражнения имеют крайне важное значение. Если вы чувствуете скованность или тремор в руке или ноге, это абсолютно естественно, что вам труднее ими управлять. И также абсолютно естественно и незаметно для вас самих вы начинаете реже брать предметы этой рукой, опираться на эту ногу, а то и ходить вообще. Вставать с дивана становится труднее и возникают мысли вообще не подниматься. Этого ни в коем случае делать нельзя!
Постель — враг болезни Паркинсона. Если вы прекратите двигаться, если перестанете использовать части тела, пораженные болезьнью, то вы их потеряете. Без движения ваши мышцы сначала ослабнут, а потом «умрут».
Поскольку мышцы напрямую связаны с определенными участками мозга через нервные волокна, то эти участки мозга, не получая от мышц сигналов, атрофируются вместе с ними.
- Упражнения помогают бороться со скованностью при болезни Паркинсона, развивают мелкую моторику, разрабатывают гибкость, придают сил, улучшают походку и чувство равновесия.
- Любые упражнения подходят для людей с болезнью Паркинсона – бег, аэробика, силовые, боевые искусства, танцы. Каждый вид активности улучшает что-то определенное: бег – выносливость, работа с гантелями – силу, танцы – гибкость и пластичность. Подумайте о том, какое нарушение беспокоит вас больше всего, и постарайтесь подобрать активность, направленную на работу с этой проблемой.
- Физическая активность потенциально обладает нейрозащитным действием. Есть научные предположения, что упражнения позволяют сохранить когнитивные способности и спасают от депрессии, характерной для большинства людей с болезнью Паркинсона.
- Активность благотворно влиет на мозг. При ходьбе усиливается кровоток во всем теле и в головном мозге. Большее количество крови несет больше кислорода клеткам и забирает с собой больше отработанных веществ, позволяя мозгу работать активнее, а вам иметь «ясный» ум.
- Занимайтесь регулярно, но без надрыва!
- Если вы позанимаетесь какое-то время, а потом перестанете, то вы потеряете все наработанные результаты.
Несколько лет назад, когда я училась в США, я нашла хорошую книгу по упражнениям под названием «Болезнь Паркинсона: Искусство движения» американского автора Джона Аргью.
Упражнения – 10 уроков с нарастающей сложностью – базируются на древнекитайской методике тай чи, театральной практике и принципах йоги, адаптированные специально под нужды болезни Паркинсона. Это и работа с мелкой моторикой (пальцы рук), и отработка упражнений, препятствующих падениям, и профилактика симптомов, которые могут развиться в будущем.
Книга “Болезнь Паркинсона: Искусство Движения”
Я прочитала эту книгу, проверила все упражнения на себе, перевела ее для своей семьи и была рада, что мой близкий человек с энтузиазмом воспринял идею заниматься регулярно.
Еще через какое-то время я осознала, что ничего подобного нету на русскоязычном пространстве. Тогда я связалась с автором и попросила у него разрешения перевести книгу на русский и разослать ее всем желающим бесплатно.
Автор книги Джон Аргью
Я писала сообщения на тематических форумах в Интернете о том, что готова выслать книгу бесплатно. С того времени прошло уже больше 4-х лет.
Я получила более 700 писем и пообщалась с большим количеством людей. Удивительно, но мне до сих пор приходит не меньше 5 писем в неделю с просьбой выслать книгу.
Книга доступна для скачивания на этом сайте абсолютно бесплатно.
Где-то около года назад я написала всем связавшимся со мной письмо, в котором спросила, как они себя чувствуют, занимаются ли по книге, если нет – то почему.
Я получила около 50 ответов, и каково же было мое разочарование, когда я узнала, что только небольшое количество людей из отписавшихся (или их родственников с болезнью Паркинсона) занимаются по книге. Как оказалось, они потеряли мотивацию заниматься дальше или, что вероятнее, они не получили быстрых результатов и прекратили занятия.
Вот такие я получила ответы:
“Книга полезная, мама по ней занимается немного – не так системно и регулярно, как надо, но что-то из упражнений выполняет”. Александра
«Распечатала книгу для своего отца. Вроде проявил интерес. Но пока не получается у него заниматься. Отец работает. С января должен уйти на пенсию. Может тогда будет времени побольше. Ну не знаю, в этом ли дело». Ирина
«Из книги почерпнул много полезного встаю со стула, переворачивась в постели, двигаюсь в узких местах, руководствуясь книгой. А вот постоянно не занимаюсь, не хватает упорства». Анатолий
«Состояние стабильно нехорошее. Зарядку делать не хочет, но любит ездить на велосипеде, так и спасается от тряски». Ирина
«Но к моему сожалению, мама не занимается по книге. Нет силы воли что ли… Знаете, как говорят “пока гром не грянет…” Не может она заниматься собой по определенному плану. Ей проще выпить таблетку. И чтоб эффект был мгновенный. Сколько я ни доказываю, что физическая активность очень важна в её состоянии, не помогает. Говорит, что это болезнь мозга и упражнения тут ни при чем. К тому же она живет не со мной, а в другом городе». Валентина
«Вы знаете, мне так и не удалось убедить своего отца начать заниматься упражнениями из этой книги. К сожалению, большинство людей предпочитают по жизни пить пилюли и ждать, что они сотворят чудо». Елена
Но были и такие ответы:
«Да мне помогла книга, прочитав ее, я заставила себя поверить, что еще можно вернуться к нормальной жизни». Людмила
«Хочу сказать, что благодаря вашим советам и упражнениям я все еще могу ходить и даже вожу машину». Светлана
«Книгу я, конечно же, изучил и 10 месяцев по ней занимался. Использую и другие комплексы. Стараюсь заниматься регулярно, хотя не всегда получается». Александр
В связи с этим хочу сказать следующее.
Упражнения не дадут быстрого эффекта улучшения состояния. Они также не вылечат болезнь. Но без них вы быстрее потеряете то, что имеете сегодня – контроль над своим телом.
Если вы болеете болезнью Паркинсона уже несколько лет и сознательно отказываетесь от активности, то сегодня вы в гораздо худшем состоянии, чем могли бы быть, если бы начали заниматься раньше.
Долгосрочный эффект от упражнений появится только если вы будете делать их регулярно изо дня в день. Если вы позанимаетесь какое-то время и бросите, вы потеряете все результаты.
Болезнь Паркинсона – неизлечимое прогрессирующее заболевание. Лекарства против него еще не изобрели. Так зачем лишать себя ежедневной подвижности раньше времени?
Источник