Паллиативная помощь пациентам с болезнью альцгеймера

Публикуем статью о болезни Альцгеймера из канадского медицинского журнала Family Health Online: ее признаках, распознавании, проблемах, с которыми сталкивается семья заболевшего, и ресурсах, придуманных для помощи в такой ситуации.

Когда человек слышит диагноз «болезнь Альцгеймера», он словно отправляется в путь. Для каждого из участников процесса – самого пациента, его близких или тех, кто обеспечивает уход, –  маршрут будет уникальным, своим собственным. Это путешествие не исключительно приятное или неприятное и обычно сочетает эти два фактора. Среди обеспечивающих уход – мужчин и женщин, мужей и жен, сыновей, дочерей, друзей – нет никого, кому этот путь дается легко.

Деменцию часто рассматривают как отдельное заболевание. Опыт людей с одним и тем же диагнозом, вне зависимости от типа деменции, всегда уникален. Заболевание индивидуально, и тем более неповторима история каждого человека.

Если ваш близкий страдает деменцией, важную роль играет точная диагностика. Сегодня болезнь Альцгеймера умеют определять многие семейные врачи. Если у родных или врача общей практики возникают дополнительные вопросы, можно подключить специалистов. Убедить вашего близкого обратиться за медицинской помощью может быть проблематично; также иногда непросто добиться того, чтобы врач внимательно отнесся к вашим опасениям (…).

Как понять, сигнализируют ли изменения, происходящие с близким человеком, о проблеме или они лишь часть процесса старения? С возрастом память начинает работать хуже, чем в молодости. Однако болезнь Альцгеймера – это не просто забывчивость.

Проблемы с памятью, — один из первых признаков, — могут усложнить принятие диагноза. Так, ваш близкий забывает о вчерашней беседе, но прекрасно помнит, как звали домашнего питомца, когда он был ребенком. Это заставляет усомниться в верности диагноза. В конце концов, у каждого из нас периодически выпадает из памяти какой-то разговор или имя знакомого. Однако для людей с болезнью Альцгеймера забывчивость не является случайной. При этом заболевании появляются нарушения кратковременной памяти (ваш близкий не помнит вчерашний разговор), а воспоминания из долговременной памяти (например, имя домашнего питомца) сохранны.

Проблемы с памятью сами по себе не являются основанием, чтобы говорить о болезни Альцгеймера, – должен присутствовать хотя бы один или несколько характерных симптомов.

Последние должны демонстрировать отклонение от нормального состояния, их может замечать как сам человек, так и члены его семьи. Эти симптомы включают в себя:

• Трудности с выполнением привычных задач / знакомых действий, например, с приготовлением пищи. К примеру, ваш близкий может приготовить отдельно мясо, но не блюдо целиком, с гарниром из овощей или салата.
• Трудности с ведением личных финансов: счета не оплачиваются либо, напротив, оплачиваются дважды.
• Вещи лежат не на месте или там, куда их обычно не кладут: например, украшения – в сахарнице, ключи – в холодильнике.
• Трудности с подбором слов, нередко общеупотребительных, подстановка слов в несвойственном им значении, что затрудняет понимание.
• Дезориентация во времени и пространстве: ваш близкий может заблудиться по дороге в квартиру, где живет уже двадцать пять лет, или позвонить друзьям в два часа ночи, чтобы пригласить на чай.
• Нарушенная или сниженная способность оценивать ситуацию, изменения настроения и поведения, изменения личности и утрата инициативы.

После постановки диагноза необходимо решить ряд вопросов. Важно подготовить юридические документы – лучше сделать это на ранних стадиях заболевания. Это доверенность на принятие финансовых решений в случае утраты дееспособности (Enduring Power of Attorney), доверенность на принятие распоряжений относительно частной жизни (Personal Directive), завещание (названия документов могут отличаться в зависимости от региона проживания). Их составление может быть сложным, так как затрагивает много личных обстоятельств, как это бывает при оформлении юридических документов в конце жизни. В некоторых случаях подобные эмоциональные трудности приводят к расколу семьи (в российских реалиях таких устоявшихся правовых традиций нет, однако может понадобиться составить завещание и доверенность. О том, как это делается, читайте в материале юриста Полины Габай «Завещание и другие важные документы: что надо знать об оформлении» — ред.).

Еще один вопрос, который важно решить на начальном этапе, – вождение машины. Кто-то может безопасно управлять автомобилем, а кто-то — нет. В некоторых регионах (имеется в виду Канада — ред.) возможно получить независимую оценку навыков вождения. В небольших районах это решение принимают врачи. Вне зависимости от места проживания вашей семье, скорее всего, придется решать вопросы, связанные с потерей права на вождение. Некоторые пациенты очень сердятся на ухаживающих, считая их причиной лишения водительских прав и утраты сопутствующей независимости (на Западе разработаны специальные инструменты оценки когнитивных способностей водителей, например, www.driveable.com — ред.).

«Точкой напряжения» может также стать прием лекарственных средств. Пациенты с болезнью Альцгеймера зачастую либо пропускают прием лекарства, либо принимают его слишком много. Решением может стать совместное проживание с ухаживающим или другая форма поддержки. Сам факт помощи с приемом лекарств может быть неприятен для пациента, поскольку он свидетельствует об утрате им своей независимости.

Важно помнить, что симптомы и признаки заболевания прогрессируют вместе с ним. Многие пациенты теряют способность выполнять повседневные дела. Самые обыденные задачи становятся трудными: уход за собой, процесс одевания, приготовление еды, уборка, мытье посуды и вынос мусора. Часто пациент может помогать с этими задачами, если они разбиты на более мелкие. Профессионалы в области ухода за пациентами могут обучить членов семьи выполнять такие задачи вместе с пациентом.

Время от времени могут наблюдаться поведенческие и психологические симптомы деменции. Обратите внимание: эти симптомы возникают не у всех пациентов, и кроме того, все симптомы никогда не наблюдаются у одного человека.

Одним из распространенных поведенческих симптомов при болезни Альцгеймера является блуждание. На ранних стадиях больные могут мимоходом упоминать, что забыли, где припарковали машину, не смогли ее найти и отправились домой пешком.

По мере прогрессирования заболевания проблемы с памятью сменяются трудностями с узнаванием. Пациенты могут проситься «домой», даже находясь в своем привычном окружении. Часто они имеют в виду дом, где жили много лет назад. У Общества помощи пациентам с болезнью Альцгеймера (The Alzheimer Society) есть национальная программа под названием «Безопасный путь домой» (российский благотворительный фонд «Альцрус» разрабатывает похожую программу — ред.), это реестр пациентов, которые могут блуждать.

У некоторых людей с болезнью Альцгеймера наблюдаются галлюцинации (например, они видят или слышат людей или животных, хотя никого рядом нет). У других развивается бредовое расстройство (пациенты уверены в чем-то, что не соответствует действительности, — например, что супруг(а) им изменяет).

Утрата коммуникативных навыков тяжела как для больных, так и для ухаживающих. Необходимость подбирать нужное слово или фразу может вызвать беспокойство. Если ухаживающий неправильно понимает пациента и, пытаясь помочь, неверно угадывает слово или фразу, которую тот пытается сказать, это может стать причиной раздражения для них обоих.

Особенно тяжелой ситуация становится, когда ваш близкий перестает узнавать членов семьи. Для мужа трудно принять тот факт, что его жена больше не может готовить, ей трудно дается уход за собой, она блуждает. Однако когда она перестает узнавать собственного супруга – это намного более тяжелая утрата.

Иногда больные перестают узнавать и самих себя. Так, глядя в зеркало, они видят пожилого человека, не признавая в нем постаревшего себя.

Переезд из домашней обстановки в любое специализированное учреждение может оказаться сложным как для пациента с болезнью Альцгеймера, так и для ухаживающего. На ранних стадиях некоторые предпочитают проживание в учреждении с уходом (аналог в России — частные пансионаты — ред.), где для пациентов готовят еду и контролируют прием лекарств. На более поздних стадиях большинство семей обращается в учреждения, предоставляющие длительный уход (в России это еще называется «проживание с полным уходом» — ред.).

Ухаживающие часто сталкиваются с точкой зрения, что такой переезд дается пациенту нелегко. На самом деле всё индивидуально. Во многих семьях переезд в учреждение длительного ухода не вызывает никаких проблем. Другие семьи, напротив, могут столкнуться с трудностями.

У многих родственников возникает ряд опасений, связанных с пребыванием близкого в учреждении по уходу. Достаточно ли там персонала? Прошли ли сотрудники необходимое обучение? Занимаются ли там пациентами или они целыми днями сидят одни в своей комнате? Если у моего близкого артрит, он испытывает боль, но не может об этом сообщить, предоставят ли ему обезболивающее? Вопросы и опасения бесконечны.

Как и в случае всех неизлечимых заболеваний, смерть – это часть пути. Однако близкие пациентов с болезнью Альцгеймера переживают смерть иначе. Процесс горевания для них начинается в момент постановки диагноза, поскольку близкий человек постепенно исчезает у них на глазах. Сперва он теряет способность делать то, что прежде доставляло удовольствие. Затем перестает узнавать родных. Наконец, семья теряет близкого человека до момента его физической смерти (иногда – за годы до нее). По словам семьи Рейганов, это «долгое прощание» (у Рональда Рейгана, 40-го президента США, в последние 10 лет его жизни была болезнь Альцгеймера — ред.).

Важно помнить, что пока человек жив, его личность тоже жива. Время от времени ваш близкий человек может удивить вас. Мужчина, ухаживающий за своей супругой, рассказывает, что, навещая ее, каждый раз вынужден объяснять, что он ее муж. На это она отвечает, что он, наверное, с ума сошел. И они вместе смеются, хотя он действительно ее муж. Он дорожит этими моментами, потому что узнаёт присущее его супруге чувство юмора.

Ваше путешествие может длиться долго или оказаться коротким. В нем будут как приятные, так и неприятные моменты. Подобный опыт может стать самым сложным в истории вашей семьи… и одновременно самым ценным. К счастью, это путешествие не обязательно совершать в одиночку. Благодаря Обществу помощи пациентам с болезнью Альцгеймера (имеется в виду канадская организация, www.alzheimer.ca . В России пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям помогает фонд «Альцрус» — ред.) доступно множество ресурсов, которые окажут поддержку вам и вашим близким на этом пути.

—

Благодарим медицинское издание Family Health Online за возможность перевести на русский и опубликовать эту статью. Статья была частично сокращена в виду того, что упомянутые в ней законы актуальны для граждан Канады и не имеют аналогов в России. Оригинальный текст на английском языке вы можете найти по ссылке. 

За перевод на русский язык благодарим волонтера фонда «Вера» Евгению Хандогину.

В статьях Family Health Online используется только проверенная медицинская информация. Тем не менее, не рекомендуется полагаться на материалы статей Family Health Online при лечении или ведении какого-то конкретной медицинской проблемы. Family Health Online не несет ответственности за подобное использование наших статей. Для обеспечения правильной диагностики и ухода всегда необходимо своевременно обращаться к вашему семейному врачу.

© Права на публикацию 2019, Family Health Magazine, специальная публикация издания Edmonton Journal, подразделение Postmedia Network Inc., 10006 — 101 Street, Edmonton, AB T5J 0S1 (город Эдмонтон, Канада) [GO_FHc11]