Болезнь крона и инвалидность у детей

Одной из самых актуальных проблем, с которыми сталкиваются люди, страдающие болезнью Крона и язвенным колитом, являются трудности с получением инвалидности. В рамках недавно прошедшего в Москве Всероссийского конгресса состоялся специализированный круглый стол для обсуждения вопросов, касающихся воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).

Представители профильных ассоциаций, ведомств и общественных организаций обсудили пути решения по упрощению прохождения таким больным медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Вследствие многочисленных жалоб от пациентов, специалисты обратили внимание на возникающие проблемы при проведении экспертизы, которые, в свою очередь, приводят к отказу в получении группы инвалидности.

Кратко о заболевании

Болезнь Крона является воспалительным заболеванием хронического характера, которое поражает пищеварительный тракт, как правило, толстый кишечник. Патология отличается неуклонным прогрессированием и в большинстве случаев развитием тяжелых осложнений.

Частота возникновения составляет 3,5 на 100 тысяч человек, и примерно у 20-25% первые симптомы появляются в детском возрасте. Этиология неизвестна, поэтому болезнь Крона относят к мультифакториальным, полигенным патологиям. В ходе многочисленных исследований были обнаружены генетические маркеры, отвечающие за предрасположенность организма к заболеванию.

Под воздействием самых разнообразных антигенов (инфекций, пищевых ингредиентов, лекарственных средств и т.д.) развивается иммунокомплексный процесс, проявляющийся в виде васкулита, сочетающегося с гиперкоагуляцией и ишемией.

Протекающие дистрофические и некробиологические изменения в результате приводят к нарушению целостности и проницаемости стенок кишечника, что, в свою очередь, становится причиной ухудшения катаболизма и повышения рисков попадания инфекции. Чаще всего поражаются слепая кишка или подвздошная, но в отдельных случаях болезнь может распространяться на желудок, пищевод и 12-перстную кишку.

Трудности диагностики

По данным статистики, наиболее распространены ВЗК, и в частности болезнь Крона, в Скандинавских странах, Канаде, Израиле и Северной Америке.

Но то, что в России эти цифры намного ниже отнюдь не означает, что на самом деле больных людей также меньше.

К сожалению, это свидетельствует о низкой выявляемости патологии, которую удается диагностировать лишь при развитии тяжелых осложненных форм течения болезни, когда пациенту уже практически невозможно помочь. Результат такой запоздалой диагностики – высокая вероятность инвалидности и даже смертности.

И наоборот, если наличие заболевания установлено не позже трех лет от появления первых симптомов, то частота возникновения опасных осложнений составляет не более 55 %. Тогда как при позднем выявлении можно с уверенностью утверждать, что их развитие вероятно почти в 100% случаев.

Справка! Средний срок установления диагноза ВЗК в России от первых проявлений составляет 1,5 года, а при болезни Крона – 3,5 года.

Возможна ли инвалидность?

Однако затруднения есть не только с постановкой диагноза. Так как причины развития болезни неизвестны до конца, то в настоящее время радикального лечения не существует. Используемая противовоспалительная терапия, необходима длительно, и зачастую пожизненно.

При этом она является очень дорогой – 1 ампула генно-инженерного препарата стоит примерно 50-60 тысяч рублей, то есть на курс лечения сроком 1 год пациенту потребуется около 1 миллиона рублей. В большинстве развитых стран расходы на терапию ВЗК покрываются страховкой.

Единственный вариант выжить при ВЗК – иметь группу инвалидности!

В России таким больным назначают различные лекарства, не имеющие достаточной эффективности. Для тяжелой формы патологии в основном применяются гормональные средства, употребление которых приводит к многочисленным побочным реакциям, и у почти 40% пациентов отмечается развитие зависимости либо резистентности к данным препаратам.

Нередко длительные курсы гормонотерапии становятся причиной необходимости оперативного вмешательства, поэтому большинство специалистов считают нецелесообразным применение подобной терапии свыше 3-х месяцев.

Российские пациенты с болезнью Крона получают лечение биологическими генно-инженерными препаратами гораздо реже, чем граждане других стран. Но даже эти дорогостоящие средства не дают гарантии, что удастся не прибегать к хирургическому вмешательству.

Тем не менее, на сегодняшний день они считаются новейшими и самыми эффективными при лечении данного заболевания. К несчастью, у российских больных есть большая, пока не разрешенная проблема. Суть ее в следующем, почти 90 % пациентов, получающих медпрепараты, имеют группу инвалидности, вследствие чего получают лечение, предоставляемое в рамках федеральной программы ОНЛС (исключительно для инвалидов).

Самостоятельно могут позволить оплачивать себе такое дорогое лечение могут лишь единицы. При достигнутом в результате лечения улучшении состояния и стойкой ремиссии с пациентов зачастую снимается инвалидность.

Это связано с тем, что внешний вид, хорошее самочувствие, отсутствие патологической симптоматики и нормальные показатели анализов являются для структур, устанавливающих нетрудоспособность, достаточным доказательством выздоровления пациента. К большому огорчению, это не так.

Проблема заключается в том, что огромные деньги, вложенные в лечение для достижения ремиссии, потрачены зря, ведь как только снимается инвалидность, пациенты перестают принимать лекарства. Это приводит к быстрому развитию обострения, последующим осложнениям и в результате к операции.

Выходит парадокс – чтобы быть здоровым, необходимо оставаться инвалидом.

Данную ситуацию следует решить в первую очередь, так как иначе утрачивается весь смысл терапии, направленной на сохранение здоровья и трудоспособности молодым гражданам.

Решение проблемы

Для изменения сложившейся ситуации с пациентами, страдающими болезнью Крона, потребуется целый комплекс разноплановых мероприятий. Нужно организовать повышение квалификации врачей первичного звена – участковых педиатров и терапевтов, а также профильных специалистов, непосредственно ознакомленных с принципами диагностики и терапии заболевания.

Кроме того, на текущий момент существует необходимость внести в ныне действующие нормативно-правовые документы соответствующие изменения, касающиеся порядка организации таким пациентам медицинской помощи. Следует утвердить стандарты оказания врачебной помощи при болезни Крона и язвенном колите, а также вести учет пациентов, страдающих ВЗК.

В каждом регионе требуется создать специализированные медицинские центры, в штате которых имеется мультидисциплинарная команда. По всему миру уже давно пациенты с ВЗК наблюдаются в подобного рода учреждениях, что позволяет более тщательно подходить к терапии заболевания, снижать вероятность развития осложнений, и тем самым отдалять человека от получения инвалидности.

Если у пациента впервые выявлена болезнь Крона, прогноз жизни сразу определить однозначно нельзя. Играют роль многие факторы риска. Один из них – отношение больного к врачебным назначениям и его настрой на лечение.

Первый вопрос, который интересует человека с таким диагнозом, — сколько живут с болезнью Крона? Причины патологии до настоящего времени неясны. Это сужает объем терапевтического воздействия – специалист не в состоянии влиять на неизвестные этиологические факторы. Поэтому заболевание считается неизлечимым. Лишь в крайне тяжелых случаях, при отсутствии правильного лечения или неточном соблюдении назначенной терапии, развиваются жизнеопасные осложнения. Они могут закончиться летально. Смертность при болезни Крона в 2 раза превышает этот показатель у здоровых людей. Но исследования также выявили, что у 5,4% пациентов наступало спонтанное излечение.

Жизнь с болезнью Крона – насколько это реально?

Болезнь Крона – одна из немногих патологий, при которой даже при постоянном лечении не всегда удается достичь длительной ремиссии. Она длится годами и десятилетиями, является мультисистемной — поражает практически все органы и системы. Даже после достижения длительной ремиссии существует вероятность развития тяжелых обострений. Качество жизни в этот период значительно снижается. Человек становится нетрудоспособным.

По мнению психологов, больные со временем приспосабливаются ко всем неприятным ограничениям своей болезни. В случаях, когда человек воспринимает их как сильный стресс, близкие родственники должны уговорить его проконсультироваться у психотерапевта. Специалист поможет адаптироваться, побороть страх пребывания в обществе и контактов с другими людьми, понять, как жить с болезнью Крона полноценно.

Если заболевание на протяжении продолжительного периода находится в неактивной фазе, пациенты обзаводятся семьей и детьми. Никаких ограничений в плане эмоций или физического состояния они не испытывают. Поэтому даже при подтвержденном диагнозе длина жизни и ее полноценность зависят только от человека: патологию необходимо адекватно лечить.

Важность лечения в дальнейшем прогнозе жизни

Несмотря на статистические данные, указывающие на повышение риска летальности при имеющейся болезни Крона в 2 раза, в случае раннего начала всех лечебных мероприятий неблагоприятного исхода можно избежать. Современные виды консервативной терапии успешно ликвидируют все симптомы болезни, повышают шанс на увеличение продолжительности жизни.

При выявлении болезни Крона назначается комплексное лечение, которое не ограничивается приемом медикаментов, а включает:

• строгое соблюдение диеты;
• модификацию образа жизни;
• длительный прием всех препаратов, назначенных в качестве поддерживающей терапии;
• проведение операции, если хирург решит, что это замедлит прогрессирование болезни;
• игнорирование советов народных целителей и их способов лечения.

Коррекция образа жизни включает:

• отказ от курения и алкоголя;
• соблюдение режима труда и отдыха;
• исключение стрессовых ситуаций;
• рациональное трудоустройство.

Важную роль играет изменение климата при переезде в южную страну, длительное пребывание на солнце. Это ухудшает самочувствие, может давать обострение. По литературным сведениям, употребление цельного молока и молочных продуктов вызывает брожение и метеоризм, что активизирует патологический процесс.

При наличии вредных привычек болезнь обостряется в 2,8 раза чаще, чем при соблюдении назначенного режима.

У пациентов с высокой приверженностью к лечению современные терапевтические схемы приводят к достижению длительной ремиссии. Количество обострений у них составляет 1-2 за 20-летний промежуток. Это считается положительным результатом. По данным разных авторов, даже при точном соблюдении назначенной терапии рецидивы происходят у 50-78% пациентов. Это связано с распространенностью процесса и возрастом пациента (особую опасность для прогноза представляет раннее развитие патологических изменений).

В 60% случаев необходима плановая операция для улучшения течения болезни и улучшения прогноза. Если следует отказ пациента, в дальнейшем проводится экстренное оперативное вмешательство в связи с развивающимися тяжелыми осложнениями. Но прогноз после неотложной операции уже не улучшится, поскольку каждый случай радикального лечения болезни в стадии обострения снижает иммунный статус организма.

Но даже при своевременном плановом хирургическом лечении, значительно снижающем риск рецидивов, в 65% случаев в ближайшие 5 лет требуется проведение повторной операции.

Проведенные исследования показали, что после курса терапии 25% пациентов восстанавливают нормальную жизнедеятельность и трудоспособность. При соблюдении всех рекомендаций врача прогноз для здоровья и жизни при болезни Крона хороший.

Продолжительность жизни с болезнью Крона

В соответствии с приведенными статистическими данными ВОЗ, общий показатель летальности при БК в 2 раза превышает средний в одинаковых возрастных группах. Большему риску подвержены молодые люди, заболевшие до достижения 20 лет.

На продолжительность жизни при болезни Крона оказывают влияние многие факторы:

• возраст, в котором впервые возникли первые симптомы заболевания;
• сроки начала лечения после верификации диагноза;
• частота обострений и длительность ремиссии;
• ответная реакция на назначенную схему лечения;
• предрасположенность пациента к терапии;
• наличие сопутствующих заболеваний.

Если пациент следует всем советам врача, удается достичь стойкой ремиссии. В это время он чувствует себя удовлетворительно при выполнении определенных условий (соблюдение диеты, отказ от вредных привычек). Качество жизни и ее продолжительность соответствуют показателям здоровых людей.

Могут ли пациенты иметь детей?

Болезнь Крона не является абсолютным противопоказанием к беременности и родам. При таком диагнозе врачи советуют планировать зачатие в фазе стойкой ремиссии. Спрогнозировать заранее, как будет протекать беременность и повлияет ли она на основное заболевание, сложно. Результат обусловлен индивидуальными особенностями организма. Многолетние исследования показали:

• что в 25% случаев значительно уменьшался воспалительный процесс в кишечнике;
• что в 75% – не оказывалось никакого воздействия либо развивалось обострение.

Внеплановая беременность требует консультации гинеколога и гастроэнтеролога. Если на фоне приема комплексной терапии болезнь обостряется, решение о целесообразности вынашивания принимается коллегиально этими врачами в зависимости от общей тяжести состояния и дозировок препаратов.

В период беременности, протекающей на фоне длительной ремиссии БК, необходим усиленный контроль показателей крови. Нарушения белкового обмена, дефицит железа, витамина В12, фолиевой кислоты приводят к высокому риску пороков развития у плода. Поэтому дополнительно назначаются поливитамины с микроэлементами в требуемых дозах для коррекции гиповитаминоза и анемии. Беременной необходимо будет длительное время проводить в отделении патологии.

Инвалидность: какая группа и как ее получить?

Болезнь Крона в настоящее время является неизлечимым заболеванием с частыми обострениями и ремиссиями, если их удается достичь. Периоды между появлением острой симптоматики различны: патология может протекать бессимптомно длительное время, затем вновь обостряться.

При этом снижается качество жизни, резко ограничивается трудоспособность. Половина взрослых больных не может вернуться к нормальной трудовой деятельности из-за постоянных сильных болей, поноса, свищей, метаболических нарушений. По некоторым данным, эта цифра значительно ниже – она составляет 29,5%. Пациенты при тяжелом течении болезни часто не способны к самообслуживанию. Помимо этого, обострения осложняются тяжелыми состояниями, требующими немедленного оперативного вмешательства. Заранее прогнозировать исход в каждом случае сложно.

Учитывая такую ситуацию, законодательством предусмотрено предоставление инвалидности при болезни Крона. Пациент после комплексного обследования и верификации диагноза представляется на МСЭК (медико-социальную экспертную комиссию), где решается вопрос об инвалидизации. Поводом к направлению на МСЭК являются:

• угрожающие жизни осложнения;
• утрата трудоспособности;
• тяжелое состояние даже при правильно назначенном комплексном лечении;
• невозможность подобрать действенную терапию.

К осложнениям болезни Крона, которые требуют неотложного оперативного вмешательства, а в дальнейшем – направления на экспертную комиссию для решения вопроса об утрате трудоспособности, относятся:

• перфорация или прободение стенки кишки с развитием перитонита;
• непроходимость кишечника;
• массивные кровотечения, которые невозможно остановить терапевтическими методами;
• язвы, абсцессы, свищи;
• выраженные воспалительные инфильтраты, приводящие к стриктурам (сужениям);
• мокнущие ректальные трещины, мацерации кожи анальной области;
• высокий риск образования аденокарциномы.

I группа инвалидности назначается больным:

• с имеющимся тотальным поражением стенки кишечника по всей его длине;
• с полным отсутствием ремиссий;
• с трофическими нарушениями в других органах.

Соответствует 4 степени болезни.

II группа включает пациентов:

• с сочетанным поражением тонкого и толстого отрезков кишечника;
• с осложнениями в виде перфорации, тяжелого кровотечения, выраженной анемии, дистрофии многих внутренних органов;
• с болевым симптомом высокой интенсивности.

Изменения квалифицируются как 3 степень болезни.

III группа имеет следующие критерии:

• изолированное поражение отдельных частей кишечника;
• редкие обострения (2-3 раза в год).

Инвалиду рекомендуется первая степень трудовой деятельности. Существуют некоторые ограничения, которые оговариваются в документе. Группа соответствует 2 степени болезни.

Если симптоматика неяркая, трофические нарушения в кишечной стенке отсутствуют, жизнедеятельность пациента не ограничена — это заболевание 1 степени. Получения инвалидности не происходит. Больной несет ограничения работоспособности по линии ВКК.

Результаты получения группы инвалидности через установленное МСЭКом время пересматриваются с учетом изменений в состоянии пациента. Самочувствие за прошедший период ухудшается или стабилизируется. Но полностью вылечиваться не удается.

К чему приводит осложненная болезнь Крона?

Медицинская статистика указывает на то, что риск смерти от опасных осложнений БК повышается в 3,5-4,8 раза. Если патология осложнилась, могут возникнуть непредвиденные ситуации в ходе оперативного лечения, которые повлияют на длину жизни. В этих случаях выживаемость пациента зависит от своевременности выявления проблемы, опыта и квалификации оперирующего хирурга и тяжести общего состояния.

Чаще всего образуются:

• острая кишечная непроходимость;
• абсцессы;
• свищи.

Непроходимость формируется постепенно. Это результат длительного выраженного воспаления в стенке кишечника с образованием инфильтрата. Из-за активного образования гноя и разрушения тканей возникает абсцесс, приводящий к формированию внутреннего или внешнего свища. Возможно инфицирование и поражение соседних органов, развитие сепсиса.

Помимо этого, как всякая длительно протекающая хроническая патология кишечника, болезнь Крона относится к предраковым состояниям. Хроническое течение с частыми обострениями и постепенным прогрессированием патологии – высокий источник риска появления злокачественных изменений в любом отделе пищеварительной системы. Дальнейшее развитие новообразования может стать причиной смертельного исхода.

Статистика смертности при заболевании по России

В России, в отличие от стран Европы, наблюдается преобладание осложненных форм болезни Крона с высокой летальностью. Основная причина – позднее выявление патологии. В среднем заболевание впервые диагностируется через 2-6 лет от начала патологического процесса. Жизнеугрожающие осложнения развиваются в 30% случаев.

Болезнь Крона — это патология жителей индустриально развитых стран. Является последствием неблагоприятной экологической обстановки. Страдают люди, которым приходится долго проживать в больших городах. В России соотношение выявления болезни город-село составляет примерно 5:1. Распространенность БК в стране пока неизвестна. Одно из крупных исследований, проведенных в Московской области, показало, что заболеваемость резко возросла. За последние пять лет она повысилась в 4-6 раз, количество больных резко выросло.

Прогнозы выздоровления с учетом имеющейся статистики и тяжести заболевания

Болезнь Крона, как указывалось, из-за малой изученности, сложной и поздней диагностики считается неизлечимой. Но при правильном подборе терапевтической схемы и высоком комплаенсе пациента во многих случаях удается получать длительное отсутствие обострений. Если наступает ремиссия сроком более 5 лет, а физиологическое и функциональное состояние кишечника остается нормальным (процесс не прогрессирует), то специалисты с осторожностью говорят о полном выздоровлении. Но и в этих случаях требуются регулярные посещения врача для контроля своего состояния. Необходимо соблюдать назначенную диету, вести здоровый образ жизни, чтобы обеспечить благоприятный прогноз при возможных осложнениях.

Несмотря на неутешительную статистику, выживаемость больных при тяжелом течении болезни Крона определяется ранней диагностикой и соблюдением назначенной терапевтической схемы. Благоприятный прогноз для жизни возможен только при условии устранения всех причин, вызвавших заболевание.