Болезнь от которой не возможно ходить

Также известна как аллергия на воду. Пациенты испытывают болезненную реакцию кожи при контакте с водой. Это реальное заболевание, хотя и очень редкое. В медицинской литературе описано только около 50 случаев. Непереносимость воды вызывает серьезный аллергический ответ, иногда даже на дождь, снег, пот или слезы. Проявления обычно более сильны у женщин, и первые симптомы обнаруживаются в период полового созревания. Причины аллергии на воду не ясны, но ее симптомы можно купировать антигистаминными препаратами.

Названа в честь города, где был зарегистрирован первый подобный случай (Брайнерд, Миннесота, США). Страдальцы, подхватившие эту заразу, наведываются в туалет по 10−20 раз в день. Часто диарея сопровождается тошнотой, судорогами и постоянной усталостью.

В 1983 году было зафиксировано восемь вспышек диареи Брейнерда, шесть из них — в США. Но первая была все же самой крупной — за год переболело 122 человека. Имеются подозрения, что болезнь возникает после употребления парного молока — но все равно непонятно, почему она мучает человека так долго.

Состояние, во время которого пациенты испытывают довольно яркие и сложные галлюцинации несмотря на то, что страдают частичной или полной потерей зрения вследствие старости или таких заболеваний, как диабет и глаукома.

Хотя зафиксированных случаев этого заболевания немного, считается, что оно широко распространено среди людей пожилого возраста, страдающих слепотой. От 10 до 40% ослепших людей страдают от синдрома Шарля Бонне. К счастью, в отличие от других перечисленных здесь заболеваний, симптомы тяжелых зрительных галлюцинаций исчезают сами по себе после года или двух, так как мозг начинает приспосабливаться к утрате зрения.

Скорее психическое заболевание, чем физическое. Пациенты верят, что их различные симптомы вызваны действием электромагнитных полей. Однако врачи обнаружили, что люди не могут отличать реальные поля от ненастоящих. Почему они все еще верят в это? Обычно это связано с теорией заговора.

Во время развития этого синдрома мышцы пациента становятся все более и более скованными, пока его полностью не парализует. Доктора не уверены, что именно вызывает подобные симптомы; среди вероятных гипотез — диабет и мутирующие гены.

Его открыли в Восточной Африке в 2010 году. В основном им страдают дети: пациенты постоянно кивают головой, что зачастую приводит к недоеданию и задержке роста. Врачи предполагают, что болезнь может быть вызвана паразитами, но они не уверены.

Это заболевание характеризуется употреблением несъедобных веществ. Люди, страдающие от этой болезни, испытывают постоянное желание употреблять вместо пищи различные типы непродовольственных веществ, включая грязь, клей. То есть все то, что попадает под руку при обострении. Медики до сих пор не нашли ни реальную причину болезни, ни способ лечения.

Английский пот, или английская потливая горячка, — инфекционная болезнь неясной этиологии с очень высоким уровнем смертности, несколько раз посещавшая Европу (прежде всего тюдоровскую Англию) между 1485 и 1551 годами. Болезнь начиналась с озноба, головокружения и головной боли, а также болей в шее, плечах и конечностях. Затем начиналась горячка и сильнейший пот, жажда, учащение пульса, бред, боль в сердце. Никаких высыпаний на коже при этом не было. Характерным признаком болезни была сильная сонливость, часто предшествовавшая наступлению смерти после измождающего пота: считалось, что если человеку дать уснуть, то он уже не проснется.

В конце XVI века «английская потливая горячка» неожиданно исчезла и с тех пор больше никогда и нигде не появлялась, так что сейчас можно лишь строить предположения о природе этого весьма необычного и загадочного заболевания.

Когда рядом с деревней Каранкас в Перу упал метеорит, местные жители, приблизившиеся к кратеру, заболели неизвестной болезнью, которая вызвала серьезную тошноту. Врачи полагают, что причиной стало отравление мышьяком от метеорита.

Заболевание характеризуется появлением необычных полос по всему телу. Впервые эта болезнь была обнаружена немецким дерматологом в 1901 году. Основным симптомом болезни является появление видимых несимметричных полос на человеческом теле. Анатомия до сих пор не может объяснить такое явление, как Линии Блашко. Есть предположение, что эти линии заложены в ДНК человека еще с незапамятных времен и передаются наследственно.

Племя каннибалов форе, живущее в горах Новой Гвинеи, было открыто только в 1932 году. Члены этого племени страдали смертельной болезнью куру, название которой на их языке имеет два значения — «дрожь» и «порча». Форе верили, что болезнь является результатом сглаза чужим шаманом. Главными признаками заболевания являются сильная дрожь и порывистые движения головой, иногда сопровождаемые улыбкой, подобной той, которая появляется у больных столбняком. В начальной стадии болезнь проявляется головокружением и усталостью. Потом добавляется головная боль, судороги и, в конце концов, типичная дрожь. В течение нескольких месяцев ткани головного мозга деградируют, превращаясь в губчатую массу, после чего пациент умирает.

Болезнь распространялась через ритуальный каннибализм, а именно поедание мозга болевшего этим заболеванием. С искоренением каннибализма куру практически исчезла.

Обычно развивается в детстве. Симптомы вполне понятны — повторяющиеся приступы рвоты и тошноты. Медики не знают, в чем именно заключается причина данного расстройства. Ясно лишь то, что люди с этим недугом могут днями или неделями мучиться от тошноты. В случае с одной пациенткой самый острый приступ выражался в том, что ее вырвало 100 раз за сутки. Обычно же это происходит 40 раз за день, преимущественно вследствие стресса или в состоянии нервного возбуждения. Приступы невозможно предсказать.

Люди с таким диагнозом имеют синий или сливовый цвет кожи. В прошлом веке целое семейство синих людей проживало в американском штате Кентукки. Их называли Синие Фьюгейты. Кстати, кроме этой наследственной болезни у них не было никаких других заболеваний, и большая часть из этого семейства прожили больше 80 лет.

Характеризуется повреждениями кожи, при этом больные жалуются, что под их кожей ползают и кусаются насекомые или черви, а также утверждают, что находят у себя под кожей некие волокна. Неизвестно, новая ли это болезнь или просто смешение уже существующих. На протяжении длительного времени медицинское сообщество не признавало этот синдром. Считалось, что такие повреждения могут быть вызваны самими больными, которые страдают «бредовыми паразитозами» или «бредовым заражением». Другими словами, подозревалось, что такие люди имеют психическое заболевание.

Также известная как множественная химическая чувствительность. Болезнь характеризуется негативными реакциями на различные современные химикаты и продукты, в том числе пластмассу и синтетические волокна. Как и в случаях с электромагнитной чувствительностью, пациенты не реагируют, если не знают, что взаимодействуют с химикатами.

Самый известный инцидент этого заболевания произошел в 1518 году в Страсбурге, Франция, когда женщина по имени фрау Троффея начала танцевать без причины. Сотни людей присоединились к ней в течение следующих нескольких недель, и в конце концов многие из них умерли от изнеможения. Вероятные причины — массовое отравление или психическое расстройство.

Дети, пораженные этой болезнью, выглядят девяностолетними стариками. Прогерия вызвана дефектом в генетическом коде человека. Эта болезнь имеет непредотвратимые и пагубные для человека последствия. Большинство рожденных с этой болезнью умирают к 13 годам, поскольку в их теле ускорен процесс старения. Прогерия встречается чрезвычайно редко. Эта болезнь замечена всего у 48 человек во всем мире, пять из которых родственники, следовательно, она считается еще и наследственной.

Некоторые ученые полагают, что именно это заболевание породило мифы и легенды о вампирах и оборотнях. Почему? Кожа пациентов, пораженных этой болезнью, пузырится и «кипит» при контакте с солнечными лучами, а их десны «высыхают», из-за чего зубы становятся похожими на клыки. Знаете, что самое странное? Стул становится фиолетовым.

Причины возникновения этого заболевания до сих пор изучены недостаточно. Известно, что оно наследственное и связано с неправильным синтезированием красных кровяных телец. Многие ученые склоняются к тому, что в большинстве случаев оно возникает в результате инцеста.

Болезнь, поражавшая ветеранов войны в Персидском заливе. Симптомов несколько: от резистентности к инсулину до потери контроля над мышцами. Врачи полагают, что болезнь была вызвана использованием обедненного урана в оружии (в том числе химическом).

Основной признак этой болезни — сильный испуг, если с пациентом происходит что-то неожиданное. При этом человек, подверженный болезни, подпрыгивает, начинает кричать, размахивает руками, запинается, падает, начинает кататься по полу и долго не может успокоиться. Эта болезнь была впервые зафиксирована в США еще в 1878 году у француза, отсюда и пошло ее название. Описанная Джорджем Миллером Бирдом, эта болезнь поражала только французско-канадских лесорубов в северной части штата Мэн. Врачи полагают, что это генетическое заболевание.

Смотрите также: Испанка: история самой страшной эпидемии 20-го века

Понравилось? Хотите быть в курсе обновлений? Подписывайтесь на наш Twitter, страницу в Facebook или канал в Telegram.

Аутоиммунное ревматологическое заболевание болезнь Бехтерева диагностировано почти у 1% взрослых в России. Без терапии оно может привести к окостенению позвоночника, но она доступна не для всех. «Афиша Daily» узнала, почему людям приходится доводить себя до инвалидности, и чем это грозит им.

Болезнь Бехтерева — ревматологическое аутоиммунное заболевание, поражающее позвоночник и суставы. Один из первых симптомов — обычная боль в спине, но постепенно разрушается все больше отделов позвоночника. Оно неизлечимо и требует своевременной терапии, от которой зависит качество жизни. Перспектива для человека без лечения — полное окостенение позвоночника, который нельзя восстановить, и потеря двигательных способностей, и постоянные боли.

Обычно для лечения хватает противовоспалительных лекарств стоимостью не более тысячи рублей в месяц — они нужны пожизненно. Но существуют люди, которым подходят только генно-инженерные биологические препараты (искусственные антитела. — Прим. ред.) за несколько тысяч долларов. Чтобы человек смог получить дорогостоящие виды помощи бесплатно, сначала он должен оформить инвалидность, но претендовать на нее можно, только если довести болезнь до запущенной стадии и подтвердить это на медико-социальной экспертизе. После наступления ремиссии пациент может потерять право на это лечение: повторная экспертиза через год не подтвердит, что он инвалид, потому что препараты, которые он получал все это время бесплатно, стабилизировали его состояние. И все начинается заново: ухудшение самочувствия, которое снова приводит к инвалидности, но та же самая терапия может стать менее эффективной после ее длительного отсутствия.

Игорь Загороднев

Представитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

В битве за препарат вскрываются все достоинства и недостатки системы здравоохранения. Первое, с чем сталкиваются пациенты, — с отсутствием ревматологов. Поставить диагноз, оценить активность заболевания, перебрать стандартные методы лечения и оценить их эффективность, как правило, может только квалифицированный врач, но их катастрофически не хватает. Притом что только болезнь Бехтерева в России диагностирована у 0,1–0,6% взрослых, а доля ревматологических больных в России — десятки процентов, и цифра неуклонно растет.

Врачи помогают получить препараты генной инженерии в соответствии с клиническими рекомендациями, но от этого мало толку. Когда медико-социальная экспертиза выносит решение, их мало волнует активность заболевания, они оценивают необратимые изменения в позвоночнике и суставах. Это все порочный круг. Надо ждать, пока ты «немного развалишься», чтобы экспертиза сказала: «Ну да, ты инвалид. Теперь смело иди за препаратом».

Еще одна проблема возникает, когда человек приходит на подтверждение инвалидности после ремиссии. Комиссия может решить, что по всем признакам он здоров. Его снимают с учета и перестают выдавать препараты. А потом наступает второе обострение, которое может быть сильнее первого. Конечно, большинству наших пациентов не нужна инвалидность, льготы и доплаты, только лекарства.

Елена Путинина

37 лет, Москва

Болезнь Бехтерева появилась у меня в 29 лет. Сначала заболели ноги. Эти [болезненные] ощущения мигрировали на другие места, а в период обострения болело все, вплоть до челюстных суставов. Невозможно было встать с дивана и элементарно дойти до туалета — я становилась недееспособной. Правильный диагноз поставили не сразу, сначала говорили про синдром грушевидной мышцы (патология мышечно-связочного аппарата. — Прим.ред.) и даже онкологию. Диагностика заболевания заняла около года, и мне еще повезло: десять лет назад это точно было сложнее и дольше.

Обычно на одну поликлинику в Москве есть один ревматолог. Я живу в Южном Бутово, и в моей его вообще нет. Функции ревматолога на себя берет невропатолог или терапевт, что играет плохую роль в момент обострения болезни. Распознать ее может только узкий специалист. Сейчас моя основная проблема — очереди. Например, я ждала приема у врача месяц, но не дождалась, и скорая госпитализировала меня после ухудшения состояния.

Мне пришлось добиваться инвалидности, чтобы получать генно-инженерную терапию, так как появилось сопутствующее заболевание — болезнь Крона. Теперь из‑за него мне нельзя принимать стандартное лечение, которое было доступно без инвалидности. Я получила ее только на год, но без проблем, потому что в медико-социальной комиссии были ревматологи. Новые препараты лечат и болезнь Крона, и болезнь Бехтерева. Минус статуса инвалидности — ад, который нужно проходить каждый год для ее подтверждения. Я получала лекарство до повторного освидетельствования, которое было в том году.

Оксана Тищенко

Подольск, мама Сергея

Сейчас Сергею 21 год. Он заболел в детстве, но тогда ревматолога в Подольске не было. Врачи поставили точный диагноз только в 17 лет. Перед школьным выпускным у сына начались сильные боли в суставах, и из‑за госпитализации он не мог прийти даже на ЕГЭ. Нам назначили таблетки, которые не помогали, а потом от них открылась язва желудка. Так врачи поняли, что нужна генно-инженерная терапия: после первого укола сын перестал чувствовать боль — для него это было очень непривычно.

Последние три года мы получали препараты без инвалидности. А нам потом сказали, что Минздрав теперь требует ее, так как лечение дорогое. Но по факту Сергей не инвалид. Вроде бы выписывают лекарство, чтобы не доводить до состояния инвалидности, но справка о ней все равно нужна. Полгода я покупала препарат за свои деньги по рецепту врача. Я писала в разные инстанции по поводу лекарственного обеспечения, даже уполномоченной по правам человека. В итоге пошла в суд. Он встал на нашу сторону, и обязал Минздрав компенсировать нам 200 тыс. рублей за то время, пока сын сидел без лечения.

Оформлять инвалидность нам тоже не хотели. Я как законный представитель Сергея написала жалобу в Главное бюро экспертизы, попросила посмотреть все анализы и указала на то, что болезнь прогрессирует. Мне ответили, что, вообще-то, есть улучшения, хотя это не так. Нам снова дали возможность лечиться бесплатно только в январе.

Елена Бобкова

45 лет, Суздаль

Я работаю в интернате для пенсионеров. У меня никогда не было проблем со здоровьем, и я редко обращалась в поликлинику. Иногда беспокоил позвоночник, но мануальный терапевт всегда помогал. Три года назад появились страшные боли в каждом суставе и мышцах, невозможно было встать с кровати. Это тяжелый период жизни, который я не люблю вспоминать. От постановки диагноза до получения лекарств прошло девять месяцев, в мае 2017 года наконец-то получила лекарства, постепенно достигла ремиссии и вернулась к нормальной жизни. Останавливать терапию нельзя, потому что это жизненно важный препарат. А с апреля 2019 года аптека перестала принимать рецепт.

Я ездила в районную больницу к ответственному за лекарственное обеспечение, где мне объяснили, что без инвалидности не обеспечат лекарствами, но ее не будет, потому что «денег нет». Из‑за остановки в лечении у меня снова начались боли. Я писала всем, кому только можно, потому что хочу жить. Обратилась в Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, они помогли отправить обращение в Росздравнадзор. Параллельно я писала во все благотворительные фонды, которые просили предоставить официальный письменный отказ от обеспечения лекарствами, который врачи мне не давали. В итоге Росздравнадзор поддержал меня, а прокуратура выявила факты нарушения. Мы обратились в суд, а фонд «Помоги.орг» согласился выдавать препарат, пока не решится вопрос с Минздравом.

Максим Колесников

27 лет, Краснодар

В 12 лет мне поставили ревматоидный артрит из‑за болей в голеностопных и коленных суставах. Назначали гормональные препараты, и через два года наступила ремиссия. На первом курсе университета появилось прихрамывание и боли в шее, спине и позвоночнике. После чего в 2014 году мне поставили диагноз болезнь Бехтерева. Но, как сказали профессора НИИ ревматологии, скорее всего, первые симптомы заболевания были именно в детстве.

О генно-инженерной терапии я узнал, когда меня пригласили на форум пациентов, для которого я бесплатно делал дизайн листовок. Там я посетил ревматолога, и врач рассказала, что бывают генно-инженерные препараты. Меня направила на госпитализацию, во время которой собрали консилиум и сделали мне два укола. Самочувствие улучшилось, и меня отпустили домой с наставлением: «Добивайся получения этого препарата по месту жительства».

Дома я пошел с назначением экспертно-врачебной комиссии