Что делать если остался один на один с болезнью
Наиля, ее муж Камиль и дочь Камила втроем живут в съемной квартире на окраине Москвы. И хотя у них есть своя собственная маленькая двушка, семья вынуждена ее сдавать, чтобы иметь возможность снимать жилье в другом месте. К чему же такие сложности?
У Наили боковой амиотрофический склероз (БАС) – медленно прогрессирующее, неизлечимое заболевание центральной нервной системы. За два года эта тяжелая болезнь полностью лишила Нелли возможности двигаться и говорить.
В тесной квартире, где Нелли жила раньше, все пространство занимала функциональная кровать, инвалидная коляска и другие вещи, которые необходимы тяжело болеющему человеку.
Из той квартиры Нелли вообще не могла выйти на улицу: лифта в ее пятиэтажке нет, а установку пандуса невозможно согласовать из-за узости лестничных пролетов.
Сейчас в доме, где Нелли живет с семьей, есть лифт и пандус, да и Камилю ближе ездить на работу: случись что, можно быстро добраться домой и помочь жене.
Нелли и Камиль – врачи. Так что известие о болезни всегда активная Нелли, педиатр с 20-летним стажем, восприняла мужественно. Хотя это было и непросто.
О болезни женщина сама стала читать в интернете – старалась найти всю возможную информацию. А она, откровенно говоря, была пугающей.
«Полный паралич… Проблемы с дыханием… Не лечится… Питание через гастростому…» – все это и многое другое Нелли читала про свою болезнь в интернете и, конечно, переживала. Ее пугало, например, то, что она больше не сможет сама справиться с макияжем – ведь руки у нее ослабли первыми. А из-за неразборчивой речи ей станет сложно общаться.
Потихоньку, по мере того, как прогрессировала болезнь, Нелли оставила работу, оформила инвалидность и, по ее собственному выражению, «закрылась в раковину».
Чувство обреченности вкупе со стеснением – еще бы, ведь твое собственное тело становится непослушным, как будто и не твоим вовсе – заставляет отдалиться от друзей и знакомых, все глубже и глубже погружаться в тину собственного горя.
Нелли вспоминает, как в этом состоянии растерянности она случайно узнала о фонде «Живи сейчас» и обратилась за помощью:
«Реакция на мое обращение в фонд была мгновенной, – вспоминает Нелли. – Мне перезвонила координатор Млада и тут же начала предлагать помощь, консультации, средства реабилитации.
Благодаря такому участию понимаешь, что можно и нужно жить. Когда ощущаешь, что тебе кто-то хочет помочь не на словах, а на деле, то появляется уверенность у пациента и у его близких, потому что информации о заболевании и о его течении практически нет.
В медико-социальной службе помощи людям с БАС при фонде «Живи сейчас» работает четыре координатора: один из них ведет московских пациентов, другой — подмосковных, еще двое — пациентов из всех остальных российских регионов.
Координатор — это тот проводник, который обеспечивает работу всей системы помощи, отработанной в фонде. Координатор — это точка входа для каждого нового пациента. Координатор — связующее звено между пациентом и всеми специалистами: врачами, патронажными сестрами, соцработником и т. д.
Когда речь Нелли стала совсем неразборчивой, координатор службы БАС приехал в семью, чтобы помочь настроить аппарат Tobii, который позволяет набирать тексты и общаться с помощью движения глаз.
Так, несмотря на то, что мысли и желания человека все сильнее оказываются зажаты в ослабшем теле, удается сохранить ниточку, которая связывает человека с внешним миром.
Нелли удивительно сильный человек. Стеснение никуда не ушло, но она умеет с ним справляться. И конечно, огромную роль тут играет поддержка самых близких. Камиль всегда рядом, и вместе они учатся жить с БАС. Жить и радоваться каждому дню.
В фонде «Живи сейчас» на попечении более 800 пациентов со всей страны. На связи с ними всегда четыре координатора службы БАС. Они отвечают на их вопросы и помогают в самых разных ситуациях — чтобы они тоже не боялись жить.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 274 056 рублей, чтобы в течение месяца оплачивать работу координаторов.
«Не надо бояться своего диагноза, – уверена сейчас Нелли. – Люди должны знать, что есть такое заболевание. Но чтобы они об этом узнали, мы сами, люди с БАС, должны им об этом рассказывать. Только так они смогут стать нашим голосом, когда мы уже не сможем говорить».
Мы помогаем сотням людям с БАС стать такими, как Нелли – бесстрашными перед своим заболеванием. Пусть они не боятся жить и не остаются один на один с тяжелой болезнью.
Источник
Минчане Мария и Виталий – одни из заболевших коронавирусом белорусов, которые не были госпитализированы. Сейчас они проходят лечение в домашних условиях. Виталий считает, что заразился COVID-19 в больнице, куда молодая пара попала в марте, когда захотела добровольно сдать анализы на коронавирус. В разговоре с belsat.eu Мария и Виталий рассказали, как они борются с коронавирусом, что самое тяжелое в их ситуации и как надо выстраивать отношения в условиях полной самоизоляции.
О том, как 23-летние Мария и Виталий (имена изменены по просьбе героев публикации) в условиях вспышки коронавируса попали в 4-ю минскую больницу, belsat.eu рассказывал раньше.
История началась с того, что 27 марта у парня и девушки буквально на час поднялась температура. В условиях эпидемии коронавируса пара решила перестраховаться и сдать тест на COVID-19. Мария и Виталий обратились в поликлинику, оттуда их отвезли на машине скорой помощи в 4-ю больницу. В больнице им сделали тесты на COVID-19 и ряд других анализов, и поставили перед фактом: их оставят в больнице, пока не придут результаты. «Я побежала к врачу, говорила, что я хочу отказаться от госпитализации, зачем меня класть в больницу. Но нам сказали «нет»: вдруг вас потом привезут с отеком легких? Им, мол, такое не надо. Когда уже перевели в палату, я тоже пыталась скандалить, говорила, что нет никаких оснований меня здесь держать…. На что они очень уклончиво, но тоже отказывали», — рассказывала belsat.eu Мария в марте.
Тогда тесты Марии и Виталия оказались отрицательными и через несколько дней их отпустили из больницы. Но история на этом не закончилась: в апреле они уже действительно заболели коронавирусом.
Фото: Таня Капитонова / «Белсат»
«Хотели сделать как лучше»
Как рассказывает Виталий, через пару дней после выписки из больницы стало известно, что его сосед по палате получил положительные результаты теста на COVID-19. Узнал Виталий об этом от самого инфицированного.
«Мы стали самостоятельно выяснять, как и когда нам можно сдать еще один тест. Нам его наконец назначили. На повторный тест мы шли уже как контакты 1-го уровня», – рассказывает парень.
Врач берет мазок для теста на COVID-19 в Минске. Фото: Natalia Fedosenko / TASS / Forum
Повторные анализы Мария и Виталий сдали 8 апреля – примерно через неделю после выписки из 4-й больницы. Результаты теста Виталия пришли через несколько дней, они оказались положительными.
«Когда уже были результаты, врачи сделали базовый обзор, опросили насчет симптомов. Поскольку температуры почти не было (она держалась в районе 37), мне предложили остаться дома. Но добавили, что «если повышается температура свыше 38, чувствуете отдышку и тяжесть в груди – сразу вызывайте скорую». На этих условиях мы и остались дома», — рассказывает Виталий.
В отличии от Виталия, Марии пришлось ждать результата своего теста 10 дней. «Я звонила по всем номерам. Только на десятые сутки, когда к нам пришла врач на дом, мне сказали, что у меня тест отрицательный. Но на тот момент прошло уже столько дней, что мы понимали: это уже не так», – говорит Мария.
После этого Мария и Виталий снова сдали анализы на COVID-19: теперь уже у девушки был результат положительный, а у парня – отрицательный.
Обижаются ли они на медиков за то, что были фактически принудительно госпитализированы в марте и из-за того, вероятно, заразились коронавирусом от других пациентов?
«Да, – говорит Мария. – Если бы нам тогда разрешили отказаться до госпитализации, мы бы, естественно, сидели дома. Мы же до этого старались соблюдать режим самоизоляции и никуда не ходить, поэтому заразиться было негде. А тут, получается, хотели сделать как лучше, а вышло вот как».
Виталий уточняет: в его случае госпитализацию еще можно посчитать логичной, так как снимок легких у него был не очень хорошим – врачи подозревали пневмонию. «Но в случае Марии чем они руководствовались, не совсем понятно. То, что делают сейчас – оставляют бессимптомных дома – это правильно. Ведь нет смысла всех свозить в одно место, чтобы люди точно уже заразили друг друга», – говорит он.
Напомним, госпитализации потенциально больных на время ожидания результатов их тестов была распространенной практикой в Беларуси в первый месяц вспышки коронавируса. Только в первой половине апреля Минздрав принял решение отказаться от госпитализации сначала контактов 1-го уровня, а потом и пациентов с легкой формой коронавирусной инфекции.
Шок, но ожидаемый
«Узнав, что у меня положительный результат теста, я испытал легкий шок. Но это был шок ожидаемый, – рассказывает Виталий, — я же знал, что мои соседи по палате заболели и вероятность того, что я не заразился, была очень низкая. Если вы находитесь в одном помещении, вы так или иначе заразитесь».
Мария также свыклась с этой мыслью еще до того, как получила свой положительный тест. Когда стало точно известно, что Виталий заразился, они старались относительно дистанционироваться дома.
«Но мы понимали, что в этом нет смысла, потому что мы на тот момент и так уже неделю жили вместе обычной жизнью, поэтому не заразиться было невозможно. К тому же, в тот день 21 апреля, когда взяли новый тест, у меня одновременно пропало обоняние. Поэтому когда мне потом позвонили по поводу результатов, я уже реагировала в духе: ну, расскажите мне что-то новое! – улыбается Мария. – Звонившая женщина тоже отнеслась к ситуации с юмором, мы с ней пообщались в такой легкой форме. Ну и, конечно, спросили о моем самочувствии, спросили насчет госпитализации и сказали, чтобы быстрее выздоравливала».
Родственники и друзья Марии и Виталия также реагировали на их болезнь с юмором: присылали шутки и приколы, чтобы поддержать настроение. «Никакой паники, никакого негатива не было», – добавляет девушка.
Как выглядит принудительная самоизоляция
Фото: Таня Капитонова / «Белсат»
Никакого курса лечения у Марии и Виталия нет: лекарств им не прописали.
«Никто же не знает, как эту дрянь лечить. Врачи только советовали нам пить витамины, то есть поддерживать иммунитет. А так лечат по симптомам: имеешь симптомы-приходит врач и может что-то прописать», – рассказывает Виталий.
Как Виталий только получил положительный тест на COVID-19, к ним домой пришла врач и дала подписать свидетельство о том, что они обязаны соблюдать режим самоизоляции и не покидать свою квартиру.
По решению правительства, за нарушение режима самоизоляции человек может быть привлечен к ответственности. Но в документе есть оговорка: в крайних случаях можно выйти в магазин или аптеку рядом с домом.
Мария и Виталий этой нормой в постановлении правительства почти не пользуются.
«Мы за все это время выходили разве что в аптеку: она у нас круглосуточная, в соседнем доме находится. Мы выходим туда ночью, когда нет никого вокруг. А так все продукты, все необходимые вещи или нам друзья привозят и оставляют под дверью, или мы заказываем в интернете бесконтактную доставку. То есть по закону мы можем выходить, но рисковать не хочется», – подчеркивает девушка.
Режим самоизоляции должна контролировать милиция. Виталия и Марию милиционеры беспокоят не каждый день: за более чем две недели официальной самоизоляции (то есть после подписания соответствующих документов) милиция проверяла их раз 5-6: обычно это или звонок в домофон, или звонок на мобильный телефон.
Личное пространство, чтобы «крыша не поехала»
Заболевание у молодой пары проходит с минимальными симптомами: они лишь утратили обоняние и иногда у Виталия повышалась температура. Главная проблема в ситуации – скука от необходимости 24 часа в день сидеть дома.
«Что мы делаем? Смотрим сериалы и стараемся не нервничать, не загоняться. Потому что если ты сидишь дома, один на один с болезнью, то выдумываешь себя все что только возможно – то там кольнет, то якобы трудно дышать. Это психологически очень тяжело», — объясняет Мария.
Молодая пара говорит: чтобы не уставать друг от друга, они стараются хотя бы пару часов в день расходиться по разным комнатам – читать или проходить какие-то учебные курсы. «Надо как-то разнообразить свою жизнь, чтобы крыша не поехала», – добавляет Виталий.
«Самое важное – иногда давать друг другу личное пространство, – советует Мария всем, кто находится на самоизоляции со своими близкими. – Стоит просто договориться: если надо – расходитесь по комнатам на несколько часов, и все будет хорошо. У нас с этим проблем нет. Тем более, что мы и так всегда вместе были. А вот тот, кто вынужденно оказался в такой ситуации – можно представить себе, как им трудно».
ИИ/МВ belsat.eu
Источник
«Самое страшное для человека при нанесении судьбой ударов, не сами удары, а то, что человек в такой ситуации остается совершенно один» (с).
Эту фразу я услышала от своего друга, который рассказывал как ему пришлось себя чувствовать во время мощнейших жизненных потрясений. Я не чувствую себя в праве рассказывать подробности его истории. Скажу лишь, что эта история связана с потерей самого близкого человека и принятием решения на отключение приборов, поддерживающих жизнь.
Подробности этой истории не так важны для меня сейчас как то, что зацепило меня больше всего — реакции окружающих людей. Мой друг не остался в буквальном смысле один в этой ситуации. Вокруг него были люди. Физически. Но ни один человек не смог остаться с ним в его горе и разделить его.
Все говорили ему разное: соболезную, держись, все будет хорошо, я тебя понимаю, делай то, делай се, а вот у меня…, время лечит, не переживай и прочие слова, которые в период уязвимости, как правило, никак не облегчают страдания. И, порой, создают ощущение, что вокруг так много людей, но ты остаешься один-одинешенек со своим горем. И несешь его, пока можешь. Иногда несешь тихо и много лет после такой поддержки, что бы никто снова не стал так же поддерживать.
Большинство людей, которые говорят вышеприведенные слова (типа «держись», «все будет хорошо») испытывают абсолютно искренний импульс поддержать. Но почему же искреннее желание поддержать, выраженное такими словами, не приносит часто облегчения? И как тогда по-другому можно поддерживать?
Ответ на второй вопрос прост с одной стороны: просто быть с человеком. С другой стороны, «просто быть» возможно лишь тогда, когда есть доступ к своим глубинным переживаниям и есть позволение СЕБЕ проживать очень глубокие, горевательные чувства.
Быть с другим в его горе — значит замечать его растерянность, подавленность, боль, злость, отчаяние и горевание, и просто спокойно и включенно оставаться рядом.
Чего делать не надо, если вы хотите поддержать
— не обращать к действиям (напр. в подбадривании «держись!» или «крепись» есть призыв к действию. А в состоянии горевания сил нет на действия),
— не давать советов, если человек их сам не просит («в следующий раз сделай то-то» или «тебе сейчас нужно отвлечься и думать только о хорошем»)
— не выдергивать в рациональное (часто люди стараются найти какие-то рациональные объяснения, которые типа должны как-то помочь. Напр. «Бог не дает те испытания, которые ты не сможешь выдержать». Это не правда. Не все испытания можно выдержать. Не из всех кризисов можно найти выход. И человек в кризисе это ясно чувствует);
— избавить человека от внушений (типа «все будет хорошо». На самом деле может быть по-всякому);
— Не обесценивать опыт человека привнесением своего опыта или опыта других людей. Ибо это уже откровенное мочилово обесцениванием, а не поддержка. Дело в том, что опыт, ресурсы, восприимчивость и контексты каждого человека уникальны. Одно и то же событие в разные периоды даже одним и тем же человеком могут переживаться по-разному. Чего уж говорить про переживания разными людьми какого-либо опыта. И сравнивание чьего-то опыта с опытом горюющего человека, или человека в кризисе — это очень отравляющая поддержка. Сюда же входят послания «я тебя понимаю» или «у меня тоже такое было». У вас не могло быть такого же — вы другой человек, вы в совсем других контекстах, у вас совершенно другая, уникальная психическая организация. Так же, как и у другого человека. Ваш опыт и переживания могут быть чем-то похожи, безусловно, но они не такие же! И вы в реальности до конца понять Другого не сможете. Но вы можете принять Другого в том, что с ним происходит. Это и есть самая важная часть поддержки — дать возможность человеку быть и таким: отчаявшимся, растерянным, озлобленным, опечаленным, уязвимым, слабым, раздражительным, болеющим всей своей душой.
Спокойно и включенно быть с другим — значит с уважением и эмпатией оставаться с человеком в том, что с ним происходит. Сама по себе такая редкая способность в кризисных ситуациях является очень большой поддержкой для людей, которые находятся в состоянии уязвимости.
Что еще может стать эффективной поддержкой для человека?
— Поддержка разговоров о горе, потере, кризисах и тяжелых переживаниях.
Человек в горевании или кризисе может по-несколько раз пересказывать одно и то же событие, одни и те же мысли. Это нормально. Важно не затыкать его в таких разговорах, не переводить тему, не внушать, что нужно думать только о хорошем. Предоставить ему возможность безопасно (без обесцениваний и запретов) говорить на очень глубокие темы, связанные с трудными переживаниями (стыд, скорбь, горевание, слабость, суицидальные мысли и импульсы, злость и пр. А так же про смерть, самоубийство, возможные страшные сценарии развития событий) — очень важная поддержка, транслирующая право выражать себя человеку полностью, разделять не только светлое, радостно и приятное, но и страшное, тревожащее, пугающее, душераздирающее.
Еще бывает, что люди стараются не говорить о каком-либо травмирующем событий. Типа для того, что бы не расстравит себя и не расстраивать другого. Но на самом деле разговаривать о случившемся, обсуждать произошедшее и с того, и с сего ракурса, вспоминать, разделять очень полезно. Ибо это дает возможно как разделить свой опыт и переживания, так и вообще их прожить, пережить.
— Называние вещей своими именами. Часто в кризисных ситуациях возникает желание лишний раз не называть событие его именем. Например, часто, вместо «умер» говорят «ушел». Вместо «убил себя» говорят так же «ушел». Вместо «депрессия», «кризис», «подавленность» говорят «он/я неважно себя чувствую/ет», «с тобой не все в порядке». Называние вещей своими именами — это большая поддержка. Потому что это то, что обозначает реальность. А значит позволяет ее принять и прожить рано или поздно.
— В острых состояниях человеку очень важно присутствие других. Но только то присутствие, от которого не нужно защищаться (см. «чего делать не надо»). Поэтому совместное пребывание с другими людьми (опять таки, если они не мочат) — это очень поддерживающее проявление.
— Позволение себе или человеку, переживающему утрату или кризис, проживать злость. Даже если эта злость на Бога, на вселенную, на весь мир, на умершего, на что угодно! Не мешайте проживать такие чувства. От проживания таких чувств еще ни разу не пострадал ни Бог, ни вселенная, ни мир, ни умерший человек. От подавления этих чувств пострадало великое множество людей.
— Так же важно знать, что в кризисных ситуациях человеку могут быть свойственны различные реакции и состояния, которые являются нормальными. Иными словами, если человек чрезмерно раздражителен, испытывает злость, отстраняется от окружающих, часто плачет, испытывает всевозможные психосоматические симптомы, видит кошмарные сны, переживает непереносимую боль, слабость, уязвимость — ЭТО НОРМАЛЬНО.
Это значит, что не стоит глушить такие переживания водочкой, какими-либо препаратами (только в том случае, если медикаменты прописаны врачом и связаны с заболеваниями, несущими риск ухудшения здоровья). Иными словами, не стоит снижать интенсивность переживаний. Ибо если их заглушить, то возникает вероятность того, что кризис перейдет в хроническую фазу. И вот тогда проработать без специалиста все подавленное будет вряд ли возможно. Поэтому если человек кричит, трясется, ругается, злится, орет, раздражается, воет на луну от горя, не стоит глушить такие острые проявления. Чем острее кризис, чем болезненнее утрата, тем естественнее быть в болезненных и острых чувствах. Это очень адекватная реакция на произошедшее.
— Не давать никаких оценок произошедшему. Оценки — это рационализация, то есть уход от чувств. Кризисы и потери не имеют никакого отношения к чему-то рациональному. Они просто есть в жизни каждого человека. Их невозможно избежать.
— Бдить, тщательно бдить свои состояния и переживания. Обычно обесценивающая поддержка типа «все будет хорошо», «держись» и пр. исходят из недостатка в опыте поддержки для себя. Иными словами, мы часто поддерживаем других так, как когда-то поддерживали нас. А культура наша сейчас несет глобальный запрет на т. н. «негативные переживания» (горевание, злость, отчаяние, скорбь, растерянность, бессилие и пр.). А лучший способ не проживать чувство какой? Самый частый связан с ответом на вопрос «что делать?»: держаться, крепиться, не вешать нос, не впадать в отчаяние и пр. То есть делание чего-то — это один из способов убегать от какого-либо чувства.
Второй популярный способ избегать своих чувств — уходить в рациональную плоскость. Объяснять все себе логически. Например, «какой смысл впадать в отчаяние?», «в чем смысл злиться?». Ну, или находить стройные теории про карму, дхарму, астрологию, эзотерику и прочая. Я, к слову сказать, ничего против кармы, дхармы, астрологии, эзотерики и прочьего не имею. Я против самообмана. Ведь часто карма, дхарма, эзотерика или чего-нибудь еще умное в эти места подставляется не потому что оно имеет место там быть, а потому что это своеобразный способ обезболивания, то есть защиты от переживаний. Это как пить обезболивающее, когда зуб болит. Интенсивность боли снижается, а причина — нет, никуда не девается. Так же и энергия чувств никуда не девается от рационализаций. И если долго чувства подавлять, то они могут перетечь во всевозможные симптомы, начиная от психосоматических переживаний (псиориаз, язва, астма, сердечно-сосудистые заболевания и мн. др.), заканчивая паническими атаками, повышенной тревожностью, бессонницей, кошмарами и другими психическими проявлениями.
Поэтому как чуете стремление причинить человеку в уязвимости рациональное добро, прислушайтесь к себе: а из какого чувства вы хотите ему чего-то объянснить? Быть может в вас поднимается свое не прожитое отчаяние? Или злость? Или горевание?
Встреча с острыми переживаниями других неизбежно обращает нас к собственным острым переживаниям. Которые, я уверена, есть у каждого в опыте. И поддержки в среде для проживания такого опыта становится все меньше.
Например, вспомните как раньше было принято хоронить? Весь двор знал кто умер. Оставались еловые ветки на дороге, играл похоронный марш, женщины-плакальщицы выполняли поддерживающую функцию для горюющих. Проводы покойника, через прикосновение к холодному телу, через бросание земли в могилу, через стоящую стопку водки, остающуюся нетронутой, обращали к реальности — человека больше нет. Тема смерти была легальной частью жизни. Черные одеяния скорбящих были сигналом для окружающих об их уязвимости. 9 и 40 дней — это обозначения конкретных периодов после потери, кризисных периодов, в которые больше всего нужна поддержка.
Сейчас постепенно традиции, которые посвящены гореванию и проживанию кризисов, уходят. Сейчас все больше и больше внимания уделяется чему-то рациональному и «позитивному». Горевать нет времени. И такая тенденция ведет к тому, что сейчас эпидемия депрессий и тревожных расстройств. Более того, даже при сильных психических нарушениях меняется их содержание. Например, раньше параноидный бред состоял из сложных конструкций и типа логических цепей. Сейчас все очень просто. Никаких сложных конструкций про шпионов с доказательствами в виде вырезок из газет. Сейчас чаще можно встретить ношение шапочки из фольги, что бы волны не проникали в мозг.
Меняется симптоматика многих психических нарушений. И все это в целом симптом изменения культуры, касающейся отношению к проживанию чувств.
Сейчас модно глушить депрессию антидепрессантами без разбора причин почему она — депрессия — возникла. Сейчас чаще можно встретить не совместное плакание над горем, а «соберись, тряпка! Тебе еще работать надо. Семью кормить. Держать себя в форме».
И все эти тенденции, связанные с отсутствием времени на горевание и проживания горьких чувств ни разу не улучшают психологическое благополучие людей. Поэтому я всячески призываю вас относиться с большим вниманием и уважением к своим разным чувствам и чувствам других людей.
Берегите себя.
https://alyaeva.livejournal.com/103974.html
Источник