Что за болезнь у ирины ясиной
У неё много регалий, но громко об Ирине Ясиной заговорили, когда небольшой публикацией в толстом журнале вышла её автобиографическая повесть «История болезни» — рассеянного склероза, который поражает нервную систему и за несколько лет парализует весь организм. История о том, как жизнь 13 лет день за днём дёргает за ниточки и проверяет на прочность. Текст, который — невероятным образом! — кончается хеппи-эндом. Исповедь женщины, которая бесстрашно смотрит вперёд.
«Первое время я ненавидела всех»
И.Я. : — Первое время после диагноза я от всех всё скрывала, пряталась, не хотела и не умела рассказать о себе, о своём горе… Все силы уходили на поддержание иллюзии меня прежней, тогда как тело постепенно переставало слушаться. Я упрямо не слезала с высоких каблуков. Хромая, врала, что подвернула ногу. Потом придумывала разные объяснения, почему я с тростью…
Она уже давно сняла маску. «Красивая женщина в инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах» — это Ирина Ясина, занятая, деловая, востребованная, о себе. Коляску с красивой женщиной за столик ресторана вкатывает молчаливый водитель-помощник. В окна глядит храм Христа Спасителя. Мы говорим о жизни и смерти. И я чувствую разницу: ей приоткрыты карты…
«АиФ»: — Врачи говорят, что существует пять стадий осознания неизбежного, переживания горя: отрицание, гнев, торги, депрессия и, наконец, принятие…
И.Я. : — Да, и я все их прошла. Особенно помню вторую, всю эту злость, которая меня разъедала: я в принципе ненавидела всех здоровых людей, завидовала им страшно. Такое было вокруг количество людей, стоящих на своих ногах, счастливых уже только этим!
«АиФ»: — Ещё говорят, что до последней стадии добирается не больше двух процентов…
И.Я. : — На этот путь ушло несколько лет. У меня было 2 варианта: или уйти в тень, засесть дома, или продолжать работать, то есть быть на людях — но тогда уже со всеми «атрибутами». И я выбрала второе. Сначала ужасно стыдилась, когда, впервые увидев меня на коляске, задавали идиотский вопрос: «И когда это закончится?», злилась, когда предполагали: «Ты что, ногу сломала?» Теперь отвечаю просто: «Нет, не сломала. И это не закончится. Никогда. Будет только хуже и хуже. Если не изобретут лекарство».
В какой-то момент меня вытащили слова всё того же моего друга, Рубена Гонсалеса Гальего, практически полностью парализованного, который написал о своей жизни книгу «Белое на чёрном», став лауреатом Букеровской премии. Когда я встретилась с ним в Мадриде, он вслед за своей бессмертной фразой о дерьме дал мне следующий совет: «Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем проще тебе будет жить». Это оказалось действительно так.
Из «Истории болезни»: «Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или ещё проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку… Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка… Купить, а лучше самой нарвать цветов… Я бы снова пекла. С каким удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов».
Чем невозможнее, тем больше манит… Вот оно, счастье. Чем обыденнее, тем ярче. Красивая женщина в инвалидной коляске, сидящая напротив меня, как будто наводит резкость — пальцами, которым уже сложно твёрдо держать вилку или мобильный телефон. А я отмечаю то, о чём не думала раньше: мои сжимают карандаш — легко и послушно…
«Мы истосковались по искренности»
И.Я. : — Моя повесть как раз и написана для тех, кто всё время ноет, жалуется на жизнь! У меня столько знакомых, для которых головная боль или, например, муж нахамил — уже всё, конец света! Хотя на самом деле у них всё в шоколаде. Посмотрите на меня: мне будет 48 лет, я на коляске, первый мой муж ушёл, когда я заболела, второй умер раньше меня…
«АиФ»: — И при этом ваша книга оставляет ощущение совсем не трагическое, а как раз наоборот! В финале вы оказываетесь в Африке, там есть такие строчки: «Меня будет носить на руках в океан и из него чернокожий красавец Салим…» Вас никак не хочется жалеть…
И.Я. : — Да пожалейте меня, погладьте меня по голове! Что, разве жалость — это плохо? Глупости, наследие советского прошлого! Жалость — замечательное чувство! Кто сказал, что мы должны быть сильными?! Каждый человек, рождаясь и умирая, плачет. И между рождением и смертью он плачет тоже… И это нормально. Ненормально другое: если я в России встречаю на улице человека на коляске и мы пересекаемся взглядами, он, как правило, отводит глаза, тогда как за границей мне машут, радостно приветствуют. А у нас стесняются, потому что исторически так сложилось: быть слабым стыдно. Если спросить наших бабушек и дедушек, окажется, что после войны было очень много безногих, ветеранов, молодых ещё мужчин. А потом они вдруг все исчезли, потому что товарищ Сталин решил не портить вид социалистического города, и все инвалиды оказались на острове Валаам… Так вот ещё с тех пор жив этот комплекс слабого. Когда я перестала строить из себя сильную, бояться быть немощной, моя жизнь стала удивительным открытием для меня самой, а вокруг оказалось так много людей, готовых помочь…
«АиФ»: — Рассказанная вами история — на редкой высоте откровенности. Отношения с мужчинами, которые оказывались неизменно слабее, поиски панацеи от болезни и горечь разочарования — и всё это на фоне постепенного предательства тела…
И.Я. : — Мама предостерегала меня: люди будут смеяться, злорадствовать, говорить: «Так ей и надо». В результате нашёлся всего один человек, который написал: «А это вам за то, что ваш папа-рыночник (бывший министр экономики Евгений Ясин. — Ред.) в 90-е понаделал!» Сочувствующих же и благодарных писем не счесть.
Мне кажется, моя история задела именно своей искренностью. О чём мы сегодня можем откровенно прочитать? О жизни поп-звёзд, и то чаще всего выдумки да сплетни. Мы не привыкли к открытости, мы не доверяем друг другу, прячемся. Семьдесят лет социализма не прошли даром: нам внушили, что мы друг друга очень любим, но на самом деле это была видимость, потому что первое, что сделал бывший советский человек, — поставил вокруг своих шести соток трёхметровый забор, чтоб не видеть и не слышать никого вокруг. Но оказывается, что на самом деле мы уже истосковались по искренности, мы готовы услышать чужую боль… И рассказать о своей.
Из «Истории болезни»: «Ему, любому живому, по-прежнему так много дано. Лицо своего ребёнка. Мамины смеющиеся морщинки. Солнце на щеке. Кошка мурчит. Запах нарциссов. Но я часто думаю, наверное, даже мечтаю о быстрой смерти. Поэтому не боюсь ни самолётов, ни лодок, ничего такого. Но так было бы слишком просто. Моя пьеса так решительно не закончится».
Красивую женщину из инвалидного кресла легко поднимет молчаливый помощник-шофёр и пересадит в джип, а коляску положит в багажник. А я пойду к метро — пятно солнца на щеке — и буду думать о том, что жизнь проверяет любого из нас каждый день.
Просто до поры до времени мы об этом не знаем.
Смотрите также:
- Траур по расписанию, или Миша форева →
- Отар Кушанашвили: Тату для Лёни →
- Крым — полуостров свободы →
Источник
— А Библию ты читала?— Нет. У меня нет в этом внутренней потребности. Я, как тебе говорила, читаю Меня. Слава Богу, он довольно подробно написал обо всем что есть в Ветхом Завете, что есть в Новом Завете. Его книга «Сын человеческий» написана человеческим языком. Я ее с удовольствием прочитала. Понимаешь, я не говорю, что я никогда не прочитаю Библию, всякое может произойти, любой поворот. Хотя Ветхий Завет, наверное, никогда читать не буду. А вот «Историю религии» Меня про Ветхий Завет и всех этих пророков прочитала с огромным интересом, даже закладочки сделала, чтобы потом пересмотреть все тематические художественные произведения, что есть в мировых музеях (благо, теперь это можно сделать электронным способом).
Мне страшно нравится, что в меневском описании все ветхозаветные пророки описаны как кто-то, кто на шаг или полшага приближается к тому пониманию любви, о каком в Нагорной проповеди говорит Иисус. То есть, не то, что они были неправы или были какими-то не такими. Они просто еще не дошли, им еще — не дано. Потребуется много времени, чтобы до чего-то дойти, что-то понять, на какую-то ступень подняться. Это очень понятная идея, которая и сейчас может быть применена, к нашим временам. Ведь среди нас, в нашем, в каком-то смысле, ветхозаветном времени появляются (и появлялись) люди, которые как будто бы на шаг впереди среднестатистического понимания, уровень ответственности которых и уровень понимания — более глубокий, чем у других .
— Например?
— [Писатель Людмила] Улицкая, например. [Академик, изобретатель водородной бомбы Андрей] Сахаров — совершенно точно: человек, который сотворив зло, дав его в руки другим, немедленно начал борьбу против применения этого зла и против всех, кому он его дал в руки. Ты можешь говорить, что он такой совестливый появился случайно, но это тоже та самая ноосфера, вечная жизнь и залог ее — люди, которые не боятся сказать, которые честны какой-то звенящей честностью, которые говорят и делают что-то, что не позволяет времени и нам в нем оставаться прежними. Их существование — залог того, что мы двигаемся в верном направлении, что ситуация не вышла и не выйдет из-под контроля. В это я верю и чувствую это достаточно ясно: все под контролем, мы — точка в вечности. Это классное ощущение. Оно позволяет не суетиться.
— За хроникой каких текущих событий ты следишь?
— Никаких. Вся эта собачья свадьба с предвыборными кампаниями, с журналистикой, особенно политической, с которой я была очень долго связана — мне больше неинтересна. Это, правда, собачья свадьба. Щеночки иногда хорошенькие родятся, иногда нет.
Да и наплевать. Мне это неинтересно.
— Ты легко научилась жить вне контекста?— В этом нет ничего трудного. Непросто бывает, когда бедный [папа Евгений] Ясин пытается со мной говорить о том, какой такой-растакой Сечин, и какой вообще кошмар происходит, я ему неизменно отвечаю: «Папа, да. Но давай мы не будем об этом говорить».
— О чем тогда вы говорите?
— К сожалению, в последнее время о бытовых проблемах все больше.
— Почему, к сожалению? Это плохо?
— Ему это не интересно. А мне, наоборот, стало интересно намного больше: надо вести дом, хозяйство, принимать какие-то практические важные бытовые решения, касающиеся нас лично, а не всей страны вообще.
Источник
Имя: Ирина Ясина
Дата рождения: 18.05.1964
Возраст: 56 лет
Деятельность: экономист, публицист, правозащитник,
Семейное положение: не замужем
Ирина Ясина – неординарная женщина, судьба которой оказалась очень жестокой. При общении с этим человеком понимаешь – тот факт, что она прикована к инвалидному креслу, не может повлиять на неё и сломить тягу к жизни, желание что-то изменить и доказать. О состоянии здоровья Ирины Ясиной на сегодня, в 2019 году, мы и поговорим далее.
Карьера и биография
Дочь бывшего министра экономики Евгения Ясина Ирина с раннего детства и по настоящий момент считает своего отца идеальным мужчиной. Крестили Ясину в возрасте двух лет. Девочка с детства читала много книг и стремилась стать образованной.
Евгений Ясин — известный политический деятель, отец Ирины
Мама – Лидия Алексеевна, очень любила свою дочь и всегда говорила девочке, что она сможет многое, если сама того захочет. Дедушка Федулов А.С. был участником ВОВ. Он оказался в плену и умер в концлагере.
Интересно: Здоровье модельера Вячеслава Зайцева: чем болеет и как себя чувствует художник
Ирина окончила факультет экономики МГУ им. Ломоносова, получив диплом с отличием.
В 90-х годах она заняла место начальника департамента и начала свою деятельность в Центробанке РФ. В период с 2000 – 2006 гг. женщина возглавила несколько общественных структур, а немного позже Егор Гайдар пригласил её работать в штат экономического института.
В начале 2000-х годов Ирина начала заниматься правом. Она постоянно высказывала своё мнение о процессах над Лебедевым и Ходорковским и параллельно пыталась отстоять права граждан с ограниченной мобильностью.
Ирина Ясина — красивая и уверенная в себе женщина
В 2006 года в Петербурге Ясина принимала участие во встрече представителей разных организаций на территории России с президентом США. Она заняла место рядом с ним, и её очень удивило, насколько хорошо он относится к инвалидам. На этой встрече был разговор о демократической составляющей на территории РФ.
Семья
У Ирины есть дочь Варвара от первого брака, рождённая в 1989 году. Первым мужем Ясиной был Денис Киселёв, ранее занимавший должность гендиректора компании «АльфаСтрахование».
Вторым мужем стал известный бизнесмен, брак с которым продлился 8 лет. Вскоре после расставания он скончался. А Ирина до сих пор жалеет о том, что не была с ним до конца.
Несмотря на состояние здоровья, Ирина не упускает возможности бороться за свои права
Несмотря на то, что Ясина родилась в обеспеченной семье, она всегда знала, что сможет добиться успеха сама. Ее отец был очень трудолюбивым и по праву занял кресло министра. На его примере Ирина с детства понимала: для того, чтобы стать успешной, ни в коем случае нельзя себя жалеть.
Загрузка …
После окончания университета она сразу взвалила на себя как можно больше обязанностей. Девушка желала доказать, что она не просто дочь того самого Ясина, а взрослый и ответственный человек. Некоторое время она даже исполняла обязанности публициста.
Интересно: Солистка «Фристайл» Нина Кирсо открыла глаза после комы: состояние здоровья на сегодня
Когда подтвердился страшный диагноз, и её общественная деятельность пошла на спад, Ирина продолжила бороться за права инвалидов, лишённых достижений цивилизации. Она хотела доказать, что даже будучи в инвалидном кресле, человек не должен ущемлять свои права и отказывать себе в возможности жить полноценно.
Подорванное здоровье
Новость о том, что у Ирины рассеянный склероз, стала настоящим шоком. Она не исключает, что замечала у себя некоторые симптомы, ошибочно списывая их на простое недомогание. В связи с болезнью, она была вынуждена пересесть в инвалидную коляску. Тут её жизнь пошла под откос. Ясина узнала, что её муж живёт на две семьи. Несмотря на все тяготы и испытания, она сказала ему уйти к любовнице, так как своей неверностью он будет расстраивать ее намного больше.
Ирина выглядит вполне счастливой
Позже она узнала – болезнь не лечится никакими лекарствами, её можно лишь поддерживать. Ирина даже обращалась за помощью к магам и знахарям, а, когда она окончательно осознала, что выхода нет, решила продолжить общественную деятельность несмотря ни на что.
Заключение
Многим людям стоит поучиться у Ясиной, как быть сильным и не сдаваться ни при каких обстоятельствах. Жизнь очень несправедлива к ней, но это не сломило общественного деятеля, а только подогрело интерес и желание развиваться и самосовершенствоваться. Теперь вы знаете всю историю о состоянии здоровья Ирины Ясиной на сегодня, в 2019 году.
А что вы думаете о деятельности Ирины Ясиной?
Источник
В прямом эфире телеканала «Комсомольская правда» правозащитник, публицист, экономист Ирина Ясина рассказывает нашим ведущим Елене Ханге и Дарье Завгородней, что самое главное в жизни — чтобы башка работала. И душа была жива. Остальное для жизни не так важно.
Завгородняя:
— Здравствуйте! У нас в гостях человек высочайшей силы воли, пример высокого человеческого достоинства. Я прочла книгу «История болезни». Написала ее правозащитник, публицист, экономист Ирина Ясина. Здравствуйте, Ирина!
Ясина
— Добрый вечер!
Ханга:
— Я хочу присоединиться к Дашиным словам. Я знаю Ирину много лет и это такой пример мужественности!
У всех людей есть проблемы. И со здоровьем, или они кого-то потеряли… И они думают, говорить или не говорить ребенку… Может, пощадить психику…
Ясина:
— Моя дочка, когда я заболела, была маленькой. Ей было 10 лет. И папа ушел… И мне пришлось крутиться-вертеться. Я, конечно, сказала, но мягко, что я буду нуждаться в твоей помощи больше, чем раньше. Это очень важно, что ты должен говорить не столько о себе, сколько о ней. И сказать, что нужна твоя помощь. Потому что все проблемы того же переходного возраста, это проблемы ненужности. Ребенок не понимает, нужен он или нет, важен, неважен… Куда ему деваться и как его оценивают.
Ханга:
— А это не большая тяжесть для ребенка?
Ясина:
— Ты же не говоришь сразу про все ужасы. Не даешь почитать ей медицинскую энциклопедию. И, потом, я сразу собаку завела маленькую.
Ханга:
— Зачем?
Ясина:
— Чтобы она отвлекалась и не видела, как я рыдаю.
Ханга:
— Как мудро.
Ясина:
— Я сразу завела маленького щенка. Он там дудонил на пол и, конечно, она занималась щенком, а не мной.
Ханга:
— Замечательная книжка…
Ясина:
— Это детская книжка. Она для подростков. Подростки – самый сложный период жизни…
Ханга:
— Ой, сложный…
Ясина:
— Сколько у тебя лет дочке?
Ханга:
— 11 лет.
Ясина:
— Вот-вот. Дай ей почитать мою книжку, как минимум. Мне показалось, что это важно, чтобы детишкам… Чтобы кто-то с ними об этом поговорил.
Ханга:
— На твой взгляд, кто более жестокий? Взрослые или дети?
Ясина:
— Конечно, взрослые.
Ханга:
— А я вот не согласна.
Ясина:
— А кто детей научил быть жестокими? Понимаешь, если ребенка с самого начала мама, папа… Других ей показывают, о других рассказывают, жалеют и любят этих других, неужели ребенок вырастет другой? Ребенок видит, как жестоки взрослые и копируют их. Дети не придумывают ничего сами. Они откуда-то из воздуха считывают ту информацию, которую мы иногда не артикулируем. Просто они видят наше отношение к тем же бездомным животным. Да? Конечно, бывают жестокие монстры, но это все-таки редкость среди детей. Это отклонение.
Ханга:
— А как в ребенке воспитывать толерантность? Я всегда волновалась, что моего ребенка будут тюкать, что она не похожа на всех остальных. Мы знаем, что на Западе есть день толерантности, урок толерантности, а нас такой день вроде как есть, празднует ЮНЕСКО, но я не заметила…
Ясина:
— Что на Запад смотреть… Есть, например, в той же Америке куклы на колясочке на инвалидной. Куклы с костылями. Черненькая кукла, желтенькая… Конечно, ребенок привыкает. Но, самое главное, видеть на улице других. Все время.
Почему у нас не любили и боялись инвалидов? Потому что никогда их не видели. Единственные инвалиды, которые бывают, это которые просят на перекрестках милостыню. Все.
Завгородняя:
— Это ложные инвалиды.
Ясина:
— А никто не может выйти из дома! Конечно. Посмотрите на наши подъезды или то, что называют пандусами… Никогда не воспользуешься, это невозможно.
Если люди будут видеть других на улицах, эти иные люди будут доброжелательные, веселые, улыбающиеся.
Ханга:
— Приходишь в любой театр на Западе, там есть целое отделение, где все оборудовано…
Ясина:
— Кстати, у нас тоже этого довольно много уже. Вы недооцениваете. В старых тяжело, а в новых уже не проблема…
2 апреля – это Всемирный день распространения информации о аутизме. Это такое психологическое нарушение, которое у нас в России даже не диагносцируется. Только недавно начали.
Ханга:
— И такие дети есть…
Ясина:
— Их очень много. На тысячу шесть человек. И взрослых, соответственно. Но мы их не видим, как правило. Потому что им зачастую ставят диагноз шизофрения и понятно, где они содержатся. Об этом, кстати, советую посмотреть великолепный фильм Любови Аркус «Антон тут рядом». Это великое кино. Я первый раз, будучи на премьере, видела, когда зал встал и, стоя, аплодировал документальному фильму. Это серьезное впечатление о том, как мальчик, если с ним заниматься, его любить и использовать специальные знания, он человек, нормальный…
Ханга:
— Для тех, кто не знает, в чем проявляется?
Ясина:
— В том, что человек не очень умеет общаться. Он не разговаривает, не реагирует. Ненормальный, прямо скажем.
Завгородняя:
— Живет в своем мире.
Ясина:
— Да. Хочется сказать, странный. А если с ним общаться, не пугать его… Тот Антон, который в фильме, если его держать в сумасшедшем доме, то он как зверек, просто лежит носом к стенке и кулаками бьет о ту же стену. И жутко орет. Диким криком кричит. А если общаешься, то нормальный и практически здоровый человек. Но с небольшими странностями.
Я видела много документальных фильмов об аутистах. Один из них, американский, снятый братом такого ребенка. Но там прослежена вся жизнь. Ребенок вырос в большой семье, там пятеро детей и он был одним из них. Отец его не принимал, он его стеснялся. А мама любила. И братья с сестрами любили. И он вырос в почти нормального человека.
Ханга:
— Это как в фильме «Человек дождя»?
Ясина:
— Именно. Это аутист.
Ханга:
— Они по-своему талантливы?
Ясина:
— Они очень талантливые люди. Они не глупые, просто не умеют выражать себя так, как умеем мы. Так же, как я не умею ходить так, как ходите вы. Кто-то не умеет петь, читать в уме до ста. И так далее.
Завгородняя:
— У нас на связи Людмила.
— Здравствуйте! Мне бы хотелось узнать о вашей профессиональной деятельности. Будьте добры! Мы все вами восторгаемся!
Ясина:
— Я веду программу на радио. Программа у меня называется «Жажда жизни». Про людей, которые как-то по-другому себя ведут в жизни. Девочка была банкиром, ей надо было бы расти в банке, а она ушла и стала заниматься профессионально благотворительностью. Создала НКО, которое учит детей в детских домах дистанционным образом через интернет. Она находит педагогов, которых где-нибудь в Ивановской области просто нет. И дети в детских домах имеют… А там интернет есть везде. И они имеют возможность получать образование. О таких людях, которые нестандартным путем идут в жизни.
Ханга:
— Как ты их находишь?
Ясина:
— Это замечательная история. Мне сначала казалось, что у меня месяц и все. Они кончатся. Я не знаю, откуда они берутся. Они прибывают и прибывают.
Завгородняя:
— То есть, критерий знаменитости персонажа не работает.
Ясина:
— Совершенно нет. Вдруг какой-то предприниматель, который стал покупать у себя в Пскове квартиры для выпускников детских домов. Почему-то. Вдруг человек начинает этим заниматься. Девочка, которая вдруг начинает ездить наблюдателем за выборами. Местными, маленькими. Едет в Ковров, куда-то еще… Притом, что она когда-то работала в ювелирной промышленности… Просто неравнодушные люди.
Ханга:
— Я слышала, что есть канал даже какой-то.
Ясина:
— Честно говоря, я против специализированных программ для инвалидов. Это стигма. Если на Первом, на канале «Комсомольская правда», на «Домашнем», на «Дожде» время от времени будут появляться такие программы с участием таких людей, о таких людях, это намного лучше. Инва-ТВ, что называется, его включит только узкий круг ограниченных людей, как говорил Жванецкий. А для того, чтобы общество было толерантным, как раз, нужно, чтобы и здоровые, и другие, чтобы видели все. И тогда это действует. В ином случае просто никто не включит.
Ханга:
— Много лет назад я вела передачу «Про это». И предложила тему «Любовь среди людей с ограниченными возможностями». И все замахали руками, что я сошла с ума, какая любовь? «У них другие проблемы!». И мы нашли пару с ДЦП. Они каким-то образом умудрились познакомиться и жениться. И родители не могли их содержать обоих. И поэтому она жила у своих родителей, он у своих. И они не виделись годами.
Ясина:
— А я знаю московскую семью, где они оба с ДЦП, у них двое здоровых детей, совершенно нормальных. Потому что это не наследственная вещь. Это бывает травма при родах, как правило, это асфиксия. Либо какие-то воспаления в последний период беременности.
Ханга:
— И после того, как передача вышла, меня обвинили в том, что я пыталась наживаться на несчастье людей. И они восприняли это, что я хотела экзотики. И это было потрясение для людей!
Ясина:
— Это было в конце 80-х? Тогда мы еще совсем дикие были.
Завгородняя:
— У нас звонок от Нины Петровны.
— Здравствуйте! Я восхищаюсь Ирочкой. Но, вы знаете, я тоже нашла свой собственный рецепт, как бороться. Я инвалид второй группы. И у меня ноги перешиблены вследствие аварии. Я не смотрю наверх, я всегда смотрю вниз. Я считаю, что от болезни ног не умирают. Людям тяжелее, у кого есть рак. А без ног можно и до ста лет прожить.
Ясина:
— Более того, самое главное, чтобы башка работала. И душа была жива. Остальное для жизни не так важно.
Завгородняя:
— В книге детской, когда вы писали, вы озадачились историей отношения к инвалидам. В Древней Спарте сбрасывали со скалы детей, далее так-то и так-то… Когда вы изучали историю, вы что-то для себя открыли новое?
Ясина:
— Самое главное, что я поняла, это то, что в той же Америке, которая сейчас считается самым оборудованным и толерантным обществом для людей с ограниченными возможностями, все это началось не так давно. И началось потому, что люди с инвалидностью стали бороться за свои права. И все разговоры о том, что у них был президент на инвалидной коляске, это от лукавого.
Ханга:
— Они скрывали…
Ясина:
— Он всегда сидел за столом. Или его показывали стоящим на трибуне, а он крепко держался руками за поручни. Торс у него был сильный.
Завгородняя:
— Вы победили рассеянный склероз. Эта болезнь постепенно лишает человека возможности двигаться. Сначала ноги, потом руки… Это очень непростая болезнь. Трудно оставаться оптимистом.
Ирина смогла. И она сегодня у нас в гостях.
У нас звонок от Надежды.
— Здравствуйте! У меня племянница, ей сорок лет. У нее дочка Машенька с ДЦП, 11 лет. Ирина, может, вы чем-то можете ей помочь? Она такой человек, что ей никакая помощь не нужна. Она не хочет никакой помощи. «Мне милостыни не надо». Она живет на одну пенсию.
Ясина:
— Знаете, милостыня и помощь – это разные вещи. Нельзя помочь человеку, который не хочет, чтобы ему помогли. Нет ничего стыдного в том, чтобы говорить о своих проблемах. Если ребенок с ДЦП, почему мама не может попросить соседей, коллег, друзей, местное начальство, и ей обязаны помочь.
Вы знаете, добрых людей в нашей стране настолько больше, чем равнодушных. И ты понимаешь это только тогда, когда ты открыто говоришь о том, что нуждаешься в помощи. Наша закрытость, стыдно быть слабым, это тоже болезнь.
Вот она никогда не будет просить. А почему?
У меня был в жизни случай, когда я попыталась помочь людям, которые не просили о помощи. Меня послали на три буквы. И с тех пор я всегда жду, когда человек обратится. Я буду рада.
Ханга:
— Может, они и хотели бы, но не знают, как…
Ясина:
— Есть замечательная вещь – интернет. Выходишь на форумы, в ЖЖ, все открыто. То, что было 15-20 лет назад, это, конечно, ужасно. Сейчас совсем не так. У меня каждый день начинается с того, что я открываю свою почту в соцсетях и читаю, чего и кому надо. И, надо сказать, что очень многим людям удается помочь.
Завгородняя:
— Некоторые время вы поддерживаете эту деятельность. Пишете книги, обращаете внимание общества на проблемы инвалидов. Книга «Человек с человеческими возможностями» вышла в 10-м году. И в 12-м году был дополнительный тираж…
Ясина:
— Очень маленький. И, вообще, тиражи смешные. Я бы очень хотела найти доброго ангела, который издал бы и мою детскую книжку, и другие книжки из серии Людмилы Улицкой «Человек с человеческими возможностями». Нет, эта книжка-то издается и переиздается. Она вполне себе продаваемая и коммерческая. Она хорошо идет. А серия, в которой вышла детская моя книга, считается, что она не коммерческая. Хотя это не так.
Мне много раз говорили мамы детей с ограниченными возможностями, люди из центров, где воспитываются такие детишки, что потребность в таких книгах просто огромна. Но, к сожалению, у нас считается, что она не рейтинговая.
Завгородняя:
— Может, что-то поменялось в обществе? Проходят акции… Например, акция, как инвалиду добраться из пункта А в пункт Б. Это же невозможно! Дорогу не перейдешь, по переходу не пройдешь, в луже потонешь.
Ясина:
— Конечно, все меняется. Меняемся мы сами. И я в данном случае всерьез отмечаю, по крайней мере, в Москве, в других крупных городах изменившуюся ситуацию.
Ханга:
— Что это? Изменилась власть, чиновники? Их стали снизу поджимать люди?
Ясина:
— Изменилось поколение. Стали взрослыми людьми дети, которые выезжали за границу, которые смотрели фильмы не только про сильных смелых и отважных, которые никогда не болеют, но того же «Человека дождя». Это все накапливается. Это накопительный эффект. И никуда от этого не денется человек, который считает, что все должно быть, как при товарище Сталине. Когда инвалидов ссылали из больших городов. Это было. Чтобы они не портили вид социалистического города. Помните, в нашем совсем раннем детстве были такие «самовары». На таких досочках, которые на подшипниках стояли.
Завгородняя:
— На каталках.
Ханга:
— И они ездили еще по поездам, по Подмосковью…
Ясина:
— Да. А до этого были фронтовики. Мне бабушка рассказывала. А потом они все исчезли. Было принято решение партии, что не надо. Социалистическая страна должна быть красива. И каждый из нас, когда приехал в какую-нибудь Германию, он обалдел. Что это такое? Кругом больные люди. Просто они могут выйти из дома!
Звонят и пишут люди мне. И я не знаю, есть ли у нас в России, как и во всем мире семья, которая вообще не знает, что такое инвалидность. Этого очень много. И прятаться от этого не надо.
Ханга:
— Меня потрясло, когда я приехала в Нью-Йорк и я увидела их автобусы. Когда водитель видит инвалида, он останавливается, автобус опускается сантиметров на пятьдесят, открывается специальный заезд и человек спокойно…
Ясина:
— Я только что была в Лондоне. Лондон был так себе оборудован для инвалидов до Олимпиады. После Олимпиады это супер-город. Везде без проблем. Каждое лондонское такси годится для того, чтобы в него заехала коляска. Они все оборудованы пандусами.
Завгородняя:
— Это они так к паралимпийским играм подготовились…
Ханга:
— По поводу паралимпийских игр. Мы впереди планеты всей уже не в первый раз. А обычные игры у нас проблема. Как ты думаешь, почему?
Ясина:
— Это не относится ко всем нашим спортсменам, наверное. Я ни в коем случае не хочу их обидеть. Но просто паралимпийские игры – это необходимость преодолеть себя. Доказать себе. Человек, который борется, он борется не только за победу. Он борется за победу внутри себя, а не за деньги. Не за первое место. Ему важен процесс совершенствования самого себя.
Ханга:
— Хорошо. Те паралимпийцы тоже борются.
Ясина:
— У нас просто такая чернуха в жизни! Так много приходится преодолевать!
Ханга:
— Я бы по-другому объяснила. Может, я не права… Я думаю, что в паралимпийских играх меньше денег. И чиновники не влезают в процесс.
Ясина:
— Это тоже. Я не хотела об этом говорить.
Ханга:
— Там нет коррупционной составляющей. И вокруг… Чем меньше влезают в жизнь спортсменов, неважно, паралимпийцы или олимпийцы, тем лучше для спортсменов.
Ясина:
— Я не очень хорошо знаю спортивную жизнь, поскольку никогда не любила спорт и никогда им не занималась.
Ханга:
— Ты на лыжах каталась.
Ясина:
— На лыжах, на велосипеде. Это было удовольствие. На физкультуру в школе я ходить не любила.
Завгородняя:
— Я очень рада, что вы к нам пришли!
Ханга:
— А сколько было звонков! Я такого шквала звонков не помню…
Ясина:
— А меня география поразила. Как говорит моя украинская подруга: «Я пышаюсь!». Это значит, горжусь!
Ханга:
— Мы тоже пышаемся.
Завгородняя:
— Надеюсь, что не последний раз. Ирина Евгеньевна к нам еще придет. Она еще книжек напишет штук пять-десять. Придет и будет радовать нас своим литературным творчеством.
Спасибо!
Ханга:
— Удачи!
Ясина:
— Спасибо большое!
Источник