Девочка дюймовочка что это за болезнь
Доктора были уверены, что Кенади Журден-Бромли не выживет. Однако, вопреки убеждениям врачей, девочке-Дюймовочке уже исполнилось 16 лет. Она появилась на свет 13 февраля 2003 года. Мама еще во время беременности заподозрила что-то неладное. Ее живот абсолютно не увеличивался. Гинекологи успокаивали женщину, ведь сердцебиение было в норме. Только на 8 месяце с помощью УЗИ было выявлено отклонение. Врачи пока не давали никаких комментариев. Когда девочка родилась, то весила чуть больше одного килограмма. Рост новорожденной составил 28 сантиметров. У нее была розовая кожа и яркие необыкновенные глаза. Медсестры сразу стали называть ее Дюймовочкой, — пишет «Daily Mail».
Новая история Дюймовочки. Ханс Кристиан Андерсон был бы в шоке
Доктора решили, что у Кенади повреждение головного мозга. Они сказали, что малышка проживет недолго. Родители поспешили провести обряд крещения. Вопреки прогнозам, девочка оставалась жива. Ее мама Брианна, узнала точный диагноз дочери только спустя 8 месяцев. У Кенади редчайшее генетическое заболевание «примордиальная карликовость». Это встречается настолько редко, что в мире с таким нарушением, было зафиксировано у 100 человек. Диагноз означает не только низкий рост, но и скелетные аномалии (остеодисплазия), необычайно маленький размер головы (микроцефалия). У таких детей могут наблюдаться задержки умственного развития, проблемы с ЖКТ и частые респираторные заболевания.
Никто не мог представить, что Кенеди станет исключением. Ее интеллектуальное развитие не отстает от сверстников. Она пошла в обычную школу, в 12 лет занималась катанием на коньках и плаванием. У Дюймовочки есть родной младший брат Тайран. У него нет генетического нарушения. Он любит свою сестру и защищает ее. Когда она ходила в 7 класс, то 10-летний брат всегда был рядом. На снимке ниже 2-летний брат обогнал в росте 4-летнюю сестру.
Кенади на этой фотографии уже 12 лет, а Тайрону 10. Их разницу в росте сложно не заметить. Если кто-то из прохожих говорит нечто плохое о ее росте или внешности, то Тайран всегда спешит на помощь. Он громко спрашивает: «А что было бы, если это случилось с вами?!».
У нее доброе сердце, она любящая и хочет поделиться этим со всеми. Она смелая, решительная и независимая. Когда я вспоминаю, что мы могли потерять ее, то даже не могу дышать.
Брианна — мама девочки
Сложно представить, как девочка ходит по школьным коридорам, где любой, даже самый маленький ребенок, больше нее. Но она не боится, и пошла в обычную школу в том же возрасте, как и все дети.
В 12 лет Кенади выросла до 90 сантиметров и весила, как 2-летний ребенок. Доктора не исключают, что у нее может развиться сколиоз или аневризмы. Уже будучи подростком, она одевается в магазинах для малышей. В 2010 году Дюймовочка снялась в фильме «Iep!» режиссера Эллен Смит. Она играла главную роль — девочку, которая родилась с крыльями вместо рук. Ее находят родители и воспитывают до тех пор, пока она не вырастает и улетает из семейного гнезда.
У Кенади по-настоящему любящая семья. Они много времени проводят вместе. Любят гулять, проводить время на природе.
Кенади социально адаптирована. Она прекрасно справлялась на съемочной площадке и общается со сверстниками. Немалую роль в этом играет любовь в семье и понимание.
Девочка никогда не пасует перед преградами. Она участвует в Олимпиадах и не стесняется своей необычной внешности. В ближайшие два года девочке предстоит определиться, куда поступать. В 2021 году у нее будет выпускной. Интересно, какое она себе выберет платье и какую профессию предпочтет.
Кстати, это не самая маленькая девочка в мире с подобным диагнозом. Шарлотта Гарсайд родилась с весом 800 грамм и ростом 20 сантиметров. Ее называют «девочка-эльф».
Источник
Канадка Кенади Журден-Бромли (Kenadie Jourdin-Bromley) родилась 13 февраля 2003 года с весом около килограмма и ростом всего 28 сантиметров. Врачи давали неутешительные прогнозы, утверждая, что ребёнок не выживет.
Будущая мать переживала во время беременности относительно своего маленького живота. Но врачи говорили о том, что беспокоиться не о чем, так как сердцебиение было без отклонений. Однако УЗИ на восьмом месяце показало, что у ребёнка серьёзное отклонение.
Сразу после рождения медперсонал прозвал девочку Дюймовочкой за крохотный размер и необычайно выразительные глаза. А в этом году Кенади уже исполнилось семнадцать лет, и она выглядит не как карлик, а просто как миниатюрный человек.
17 лет назад врачи выдвинули предположение, что у новорожденной повреждён мозг, и она вскоре погибнет. Родители настояли на скором крещении ребёнка. На удивление врачам и на радость родителям Кенади продолжала жить и развиваться.
Точный диагноз был поставлен только спустя почти девять месяцев после рождения. Это было поразительно редкое генетическое отклонение под названием изначальная карликовость или примордиальная карликовость (дварфизм).
Во всем мире зафиксировано всего лишь порядка 100 таких случаев. Миниатюрные размеры тела обычно несут в себе слабый позвоночник, маленький череп, не до конца развитую систему ЖКТ, отсюда и редкая выживаемость таких детей. А многие из тех, кто выжил, живут с задержками умственного развития.
Но Кенади Журден-Бромли стала исключением! Её интеллект развивается так же, как и у её сверстников, она посещает обычную школу с положенного для всех детей возраста, а с двенадцати лет занимается плаванием и катается на коньках.
У Кенади есть брат Тайран, который младше девочки на два года. У него нет никаких отклонений, поэтому его внешность, рост и вес такие же, как у всех остальных детей его возраста. На фото ниже Кенади 4 года, а Тайрану — всего лишь 2 года.
Кадр ниже показывает 12-летнюю Кенади и 10-летнего Тайрона, разница более чем заметна. Брат всегда оберегает и заступается за свою миниатюрную сестру. Если кто-то указывает на рост его сестры, он всегда спрашивает: «А что если бы это случилось с вами?»
Брианна, мама Дюймовочки, говорит, что её дочь — необычайно добрый и отзывчивый ребёнок, она трудолюбивая, внимательная, смелая и независимая. Брианна не может даже представить свою жизнь без Кенади.
В возрасте семи лет Кенади стала… актрисой! Она сыграла главную роль в фэнтезийном семейном фильме «Йип!» (Iep!), который вышел на киноэкраны Бельгии и Нидерландов в 2010 году. Кенади сыграла крохотную девочку, у которой от рождения крылья вместо рук.
Режиссёр фильма Рита Хорст отметила, что юная Кенади уверенно держалась на съёмочной площадке, была внимательной к деталям и очень хорошо играла свою роль. Она стала любимицей всего актёрского состава и съёмочной группы.
В возрасте 12 лет рост Кенади составлял 90 сантиметров, а весила девочка как обычный двухлетний ребёнок. Сейчас, почти что достигнув совершеннолетия, Кенади до сих пор одевается в магазинах для младенцев.
В семье Кенади очень любят. Родители с самого детства дали ей понять, что она — такой же нормальный и полноценный человек, как и все остальные.
Она хорошо учится, в прекрасных отношениях со сверстниками, у неё есть друзья, а в следующем году у Кенади будет выпускной в школе, и сейчас она раздумывает над тем, куда ей поступать учиться дальше.
Дюймовочка очень любит гулять на природе, с удовольствием принимает участие в различных школьных олимпиадах и имеет серьёзные планы на будущее.
Справедливости ради стоит отметить, что Кенади — не самая миниатюрная девочка с вышеупомянутым диагнозом. Шарлотта Гарсайд родилась с весом 800 граммов и ростом 20 сантиметров. Её называют девочкой-эльфом. Она тоже нормально развита и ходит в школу.
Почитайте также:
● Малыш с дефектом слуха впервые услышал мамин голос.
● Врачи были ошарашены, когда увидели голову новорожденного!
● История самой сильной в истории человечества любви отца к сыну.
● Этот малыш родился с необычным знаком на лбу. Вы только посмотрите!
● Милла Йовович в третий раз стала мамой: имя и первые кадры с дочкой из роддома.
Считаете статью интересной? Поделитесь с друзьями!
Источник
По материалам
Жми «Нравится» и получай лучшие посты в Facebook от страницы «С нами классно!»
Источник
Канадская девочка, жертва генетического заболевания.
Глядя на Кенади Журден-Бромли, можно подумать, что перед вами 2-хлетний ребенок. Лишь присмотревшись, наблюдатель заметит странные для ребенка такого возраста черты лица. На самом деле юной Кенади уже 12 лет – хотя в облике её нет почти ничего от этого возраста. Кто-то может удивиться тому, что Журден-Бромли так выглядит; для тех же, кто знаком с её историей лучше, удивительным является скорее то, что Кенади до сих пор жива. Врачи были уверены, что проживет Журден-Бромли недолго – и основания для подобного пессимизма у них имелись.
Кенади Журден-Бромли фотография
При рождении Кенади весила всего чуть больше 1 килограмма, а рост её составлял 28 сантиметров. Медсестры нарекли необычного ребенка Дюймовочкой; врачи же предупреждали мать, что миниатюрное дитя вряд ли протянет дольше нескольких дней. Медики были уверены, что ребенок страдает от повреждений головного мозга; родители восприняли слова врачей всерьез и, в частности, поспешили крестить дочку. Подобное решение было сродни признанию того, что ребенку осталось жить недолго – и, в какой-то степени, актом признания своего поражения перед жестокой судьбой. Судьба, однако, оказалась не столь уж и жестокой.
Вопреки прогнозам врачей Журден не умерла ни через несколько дней, ни через несколько недель. Даже через 8 месяцев Кенади была все еще жива – и именно тогда родителям был официально оглашен диагноз девочки. Как выяснилось, Кенади Журден-Бромли страдает от весьма редкого генетического заболевания, примордиальной карликовости. Из-за этой болезни у Журден-Бромли плохо развиваются конечности. Болезнь настолько редка, что сейчас в мире насчитывается едва лишь 100 ее жертв.
Кенади Журден-Бромли фотография
Кто-то мог бы предположить, что девочка с такого рода болезнью вряд ли сможет нормально жить в этом мире. Несмотря на явные трудности, вызванные чрезмерной тонкостью и хрупкостью костей и сложности с обучением, юная канадка ведет на удивление активный образ жизни. Девочка с удовольствием ходит в школу, занимается плаванием и даже играет в хоккей. Весящая едва лишь 10 килограммов, Кенади одевается в наряды, больше подходящие для новорожденных, чем для без 5 минут тинейджера; это ничуть не мешает ей иметь довольно занятый ‘социальный график’. Глядя на список дел Журден, её почти невозможно отличить от более ‘стандартных’ сверстников. Младший брат Тиран (Tyran) в свои 10 лет уже серьезно перерос Кенади, однако девочку это, похоже, ничуть не тревожит – она не позволяет своим скромным габаритам осложнять жизнь больше возможного. Журден-Бромли – невероятно добрая, любящая и ласковая девочка; к миниатюрности прилагается впечатляющая независимость, целеустремленность и боевитость. Мать наблюдает за занятиями девочки с определенной гордостью – и, увы, непреодолимой грустью. Брианна Журден (Brianne Jourdin) хорошо понимает, что сильный характер вряд ли поможет её дочке победить все вызванные врожденной болезнью проблемы – и что в дальнейшем жизнь Кенади будет становиться сложнее и сложнее. Карликовость и её эффекты делают Журден-Бромли подверженной нескольким весьма неприятным состояниям; так, девочка всерьез рискует подхватить сколиоз или заработать себе аневризм. Брианна признает, что Кенади уже несколько раз испытывала – пусть и непроизвольно – на крепость её веру. Рано или поздно девочка, увы, скончается – причем с большой вероятностью это произойдет куда раньше, чем этого хотелось бы Бриенне. Женщина все еще надеется на то, что Кенади проживет долгую и счастливую жизнь; пока что у неё на это есть все основания – до нынешнего дня юная Журден-Бромли демонстрировала впечатляющее умение выживать вопреки всем прогнозам, фактам и предположениям врачей. Даже в своей откровенно нелегкой жизни девочка со впечатляющим изяществом и ловкостью изыскивает факты и предпосылки, делающие её счастливой и дающие её возможность улыбаться. Возможно, при рождении Журден-Бромли и уступала по размерам пачке чипсов; возможно, сейчас она все еще напоминает скорее крупную 3-летку, нежели ребенка 12 лет от роду – однако по поведению её этого понять невозможно. Лишь сама Кенади в полной мере понимает, насколько осложняет жизнь карликовость такого рода; внешне своих мучений девочка практически не выдает – стараясь жить настолько нормальной жизнью, насколько это возможно.
Поразившая Кенади Журден-Бромли болезнь характер носит генетический – и даже по меркам генетических болезней является весьма редкой. Примордиальная карликовость поражает сразу все тело жертвы, вызывая заметное уменьшение всех костей и органов тела; эффектом этого является, помимо прочего, совершенно кукольная внешность. Лечения этой болезни не существует – даже гормоны роста никакого эффекта в такой ситуации не оказывают.
Кенади Журден-Бромли фотография
Лучшие недели
Источник
Синдром Дюймовочки
Нежная, чувствительная, послушная девочка, которая смиренно принимает всё происходящее, и помогает тем, кто готов принять её помощь.
Только вот, в отличие от сказки, в жизни спасённые ласточки за дюймовочками не возвращаются, мыши за зёрнышко заставляют работать по 18 часов в сутки, а принцы эльфов, если и женятся, то на очень недолгий период…
Если сказочная Дюймовочка слишком мала и слаба физически, чтобы противостоять жизненным обстоятельствам, то реальные дюймовочки физически вполне себе развиты и даже привлекательны. Особенно трогательно их желание помочь нуждающимся при том, что их жизнь полна «обстоятельств непреодолимой силы».
Как и большинство «сказочных болезней» (если не все), фатализм дюймовочек родом из детства, в котором родители воспитывали девочку «удобной» для себя: чуткой к их нуждам и потребностям, но абсолютно лишённой права принимать решения. Поэтому во взрослую жизнь дюймовочки вступают добрыми и отзывчивыми, но, увы, инфантильными.
Жертвам обстоятельств в нашем обществе принято сочувствовать, однако ни один здравомыслящий человек не гонится за дополнительной ответственностью, тем более за жизнь и счастье взрослого человека.
Вот только в наш век «развитого феминизма» настолько нелегко найти нежную, хрупкую и беззащитную барышню, что факт встречи с дюймовочкой — уже бальзам для мужского самолюбия. Но, увы, очарование дюймовочкой длится недолго, — женщину, которая сама не знает, чего она хочет, невозможно сделать счастливой и довольной. Поэтому окружающие ценят «декоративность» дюймовочек до тех пор, пока могут выдержать поток «я не справлюсь», «вот, если бы я была такой как ты», «все хорошие места уже заняты», «а что я могу сделать» без угрозы для собственной психики. Потом просто исчезают, стараясь не общаться с дюймовочками без крайней на то необходимости.
Сетования на судьбу, в данном случае, мало помогут. Чтобы перестать быть дюймовочкой в душе, придётся научиться действовать самостоятельно. Хотя многие дюймовочки неутомимы в вечном поиске «принца эльфов», которые также ищут своих дюймовочек почти всю жизнь…
Синдром Гадкого Утёнка
Это только у Андерсена с превращением в Прекрасного Лебедя закончились все злоключения Гадкого Утёнка, в жизни же с этого момента они только начинаются.
Растёт себе несчастный ребёнок, вбивший себе в голову, что он уродец, учится, старается, надеется, что с возрастом расцветёт и похорошеет. Хорошо, если родители попадутся адекватные, — объяснят, что на каждый недостаток надо приобрести по три достоинства, тогда недостатки и заметить трудно будет. Научат принимать себя, уважать других и ценить жизнь. Но таких родителей немного, ведь в естественной человеческой среде от гадких утят родятся только гадкие утята, и никаких прекрасных лебедей в этой популяции не встретишь…
А красоты-то хочется! Вот и приукрашивают себя утята кто как может — кто драгметаллами, кто недвижимостью и движимостью, а кто и вовсе силиконом или научными званиями. Украсятся так, что смотреть на них больно, и сразу в лебеди себя записывают: шеи гнут, шипят, крыльями хлопают, дескать, вы все меня теперь любить просто обязаны, я теперь птица высокого полёта…
А за что любить-то? Вот тут-то и начинаются у утят сплошные разочарования — как они красоту не наводят, всё равно никто их лебедями не зовёт и считать важными не собирается… Но утята не сдаются: добавляют макияжа, маникюра, учатся громче хлопать крыльями и пронзительнее шипеть. А их всё равно лебедями не считают, а за спиной и вовсе попугаями кличут или того похуже.
Если уж не повезло вылупиться в лебедином гнезде, а крякать хором не хочется, попробуйте развить и усовершенствовать в себе то, чем наделила вас природа. Тогда в один прекрасный момент вы точно заметите, что ваши перья не такие уж и серые. И, главное, это заметите не только вы…
Синдром Змея Горыныча
Расхититель крестьянской собственности, умыкатель прекрасных дев и тренажёр по отработке боевых навыков для добрых молодцев, — воистину мистическое сочетание сказочных качеств, ещё и пожароопасное в придачу. Думаете, что этот сказочный злодей в природе не встречается?
Не всё так просто, как в сказке…
Уж кажется насколько неуязвимое существо создала сказочная природа — огромный летучий огнемёт, оснащённый когтями, непробиваемой шкурой и даже с тремя центрами управления. Кажется, что нет того, кто может ему противостоять в достижении целей, а те, кто попробовали, даже пожалеть толком об этом не успели. Ан нет, герой «от сохи» вполне может уничтожить даже непобедимое существо, если только у него есть… Не только конь и доспехи (те, чьи кости сушит ветер, тоже не с голыми руками приходили), у героя есть великая цель! И только эта «супермобилизация» ради достижения великой цели позволяет ему победить чудовище.
Просто у змея горынича великой цели нет, уже давно нет, потому что он её достиг — он велик и непобедим. А это, оказывается, ой как скуууучно.
Да, поесть горыничу надо, и попить. И всё! А любой твари этого мало, не говоря уже про змея. Если с хлебом, точнее мясом, у змея проблем не возникает, то со зрелищами сложнее. Вот он от скуки соседей пугает, да девок со всей округи в логово таскает — надеется, что веселее будет. А эти дурёхи боятся и сбежать норовят. Тоска смертная.
Да три головы между собой спорят: одна предлагает одно, другая — другое, а третья их воспитывает, — всё правилам змеедеятельности. И вот раздражительность повышается, сон становится нездоровым, аппетит пропадает, потом и чешуя вылазить начнёт да и хвост в полёте подёргиваться будет (ещё тот экстрим!), а там и до богатыря недалеко…
Всех целеустремлённых змеев следовало бы ещё в детстве предупреждать о том, что жизнь после достижения великой цели теряет смысл, и, хотя бы поэтому, цель в жизни не должна быть единственной. Да и о том бы шепнуть заранее, что три головы — то хорошо только тогда, когда они между собой ладят. Но тогда горыничей меньше станет, а они и так нечасто встречаются.
Синдром Кота в сапогах
Безмерно обаятельный сказочный плут продолжает восхищать поколения юных читателей своим умом, сообразительностью и умением достигать поставленных целей. Женская «версия» этого синдрома — Василиса Премудрая, — также весьма привлекательный персонаж. Однако, с чем в своей жизни сталкиваются они сами?
Заметим, что харизматичный кот верно служит своему хозяину только в том случае, если последний порядочен, послушен и не жаден — может отдать даже последние сапоги тому, кто ниже рангом, но умнее.
В жизни же коты, получив от любого хозяина вожделенные «сапоги» (мечту детства или юности), считают себя обязанными, и готовы делать всё возможное и невозможное ради благополучия своего хозяина. Сапоги (условия, новый статус, возможности и т.д.) делают кота счастливым, полным энтузиазма, идей и энергии. И всё это кот расходует исключительно на своего идеального хозяина. Так продолжается до тех пор, пока сапоги не износятся (награда потеряют ценность) или кот не поймёт, что его хозяин не обладает хотя бы одним из указанных выше качеств. Разочаровавшись в хозяине, кот, как личность свободолюбивая и самостоятельная, напрочь теряет интерес к хозяину, и… Пускается на поиски нового. И так почти до бесконечности. Конечно, бывает, что котам везёт, и они встречают такого хозяина, который заботиться о постоянном наличии новых сапог у своего драгоценного кота, но везёт не всем…
Если уж коту никак не удаётся найти подходящего хозяина, может стоит посмотреть в зеркало и увидеть там не того грязного запуганного котёнка, которого мама научила выживать на помойке, а великую богиню Верхнего Египта, в честь которой строились храмы?!? В конце концов боги могут позволить себе всё, что захотят только потому, что могут творить. А творить и кот-в-сапогах, и василиса ох как умеют!
Синдром Красной Шапочки
В сказке жизнь маленькой отважной девочки удивительным образом продолжается благодаря благородному Охотнику. В жизни же его роль регулярно выполняют «скорая», МЧС, горгаз и даже просто неравнодушные граждане. Иначе как смогли бы вообще выжить эти «33 несчастья»!?!
Неприятности к красным шапочкам липнут самым непостижимым образом, — с ними происходит даже то, на что при расчётах оставляют 0,01% вероятности.Словно их головной убор (красная шапочка) — сигнал для заскучавших без дела происшествий разной степени опасности. Именно на них падают сосульки за 20 минут до сдачи последнего экзамена, в день первого свидания окатывают проезжающие мимо машины, а в день собственной свадьбы они и вовсе могут просто не дожить о вечера.
Причём утверждать, что красные шапочки доставляют окружающим неприятности специально, было бы неправдой. Обычно это нормальные адекватные люди без особой страсти к трёпке нервов окружающим. Только вот такие они «невезучие» (некоторые настолько, что находится рядом с ними бывает не просто не комфортно, но и опасно).
Корни этого синдрома тоже из детства, — ребёнок берёт на себя ответственность за то, что находится вне зоны его компетенции, естественно, изменить ничего он не может, но чувствует себя виноватым. Именно это чувство вины и притягивает «наказание» в виде странных и даже страшных событий, регулярно повторяющихся в его жизни.
Красным шапочкам стоит научиться прощать себя, чтобы не усугублять чувство вины. А ещё, поработать самостоятельно или с психологом на предмет той самой травмы детства, эхо которой таким непостижимым образом преследует их во взрослой жизни.
Синдром Бабы Яги
Сложилось в нашем обществе так, что чрезвычайно активных и самостоятельных представителей подрастающего поколения пытаются призвать к порядку, угрожая личным знакомством с этой особой. Некоторые, особо впечатлительные, верят и боятся. А зря.
Понятно, что в 300 лет красотками бывают редко, но Баба Яга — это вовсе не внешность. Некоторые даже находят суровость, свойственную многим обладательницам этого синдрома, вполне привлекательной. И именно те, кто готов видеть в этой особе не сказочного монстра, а живого человека, нуждающегося во внимании и понимании, получают от бабы яги всё, что только могут пожелать. Ведь сокровища бабы яги — удивительные таланты, знания и умения. Но пользуется для себя она ими в случае крайней необходимости, а с окружающими делиться не спешит. Лишь тому, кто уважит бабу ягу, будут и тайны поведаны, и помощь оказана.
Вот только слегка одичавшая в своём одиночестве яга не всегда отличает искренний интерес к собственной персоне от меркантильного, поэтому рискует увидеть того, кого ей хочется, там, где его нет. Причём понимает свою ошибку яга обычно тогда, когда за «слабым и несчастным» героем уже и пыль на дороге улеглась. Оно понятно, что, как и Змей Горыныч, яга, если догонит, то беспременно съест, но ведь не всегда же догоняет…
Чтобы не обижаться на гостей заезжих да на судьбу и не маяться от душевного одиночества, придётся переехать к погуще населённым пунктам и расширить свой круг общения. Ведь мир бабы яги настолько удивителен, что обязательно привлечёт не только искателей лёгкой поживы, но и тонких ценителей магического искусства. Главное — хорошенько попарить молодца, не спеша с выводами…
Полностью опубликовано здесь «Синдромы сказочных героев»
Серия сообщений «Как НЕ бороться с вредными привычками»:
Материалы из рассылки «Корона Уаджет или Путь Ужа»
Часть 1 — ТЫ — это КТО?
Часть 2 — Эксперимент для скептиков и алгоритм наблюдений.
…
Часть 7 — О «праве собственности» на душу, женщине и религии
Часть 8 — «Сказочные болезни» — часть 1
Часть 9 — сказочные болезни — часть2
Источник