Форум о болезни пертеса у детей

По поводу бесплатной путевки в санаторий, нам давали в Пионерск.От минздрава,через поликлинику,мы отказались.
Объясню почему.
Краснов нам написал санаторий весна -лето.(видимо он планировал с нас снять шину и поставить нас на костыли и мы бы поехали в санаторий),мы подали документы за пол года,т.е. на весну.Но мне звонят и говорят что вас ждут с 1 по 21 февраля !! Уже и сроки прошли подачи документов на этот месяц.А нас оказывается ждут. Но самое интересное,что у врача нам назначен прием на февраль.И это было прописано в заключение,но в санатории этого почему то не увидели. Сказали у нас врачи тоже хорошие,сделаете снимки тут. Сын еще в шине,он у нас поправился и давольно не легкий, мужу отпуск не дали. Мне одной не снести ребенка в шине ,вещи,коляску. Нам до туда добираться с пересадками. Я просила перенести хотя бы на март.Мне отказали. Поэтому мы не поехали.
От ФСС нам не чего не давали,там очереди,мне кажется когда до нас очередь дойдет уже и инвалидность снимут. Нам в этом году на переосвидетельствование. И продлят нам ее или нет,не известно.

[ Редактировано КиСлИнКа в 21.01.17 18:43 ]

У вас все таки две ножки,и это всегда дольше,правда я читала,что вторая ножка обычно быстрее и легче поправляется. А на правой ножке у вас не образовался вывих? Все таки до стадии восстановления ходили.
У нас левая ножка.

Расскажу и нашу историю.Возможно кому то будет полезной. (может длинно,но кому интересно прочитают )
Город у нас маленький ортопеда нет вообще,есть только детский хирург в поликлинике.
Где то в феврале 2015 года стали замечать хромоту. Хромота еле заметная. На боль не жаловался,изредка удавалось вытянуть,что болит голеностоп. Ну думали подвернул,зима,катались на коньках. Помазала мазями, хромота не прошла,пошли к хирургу, на что он сказал помажте, забентуйте! Я ему объясняю что мазали ,не помогает,прошу снимок,он не дает направление. Опять мажем,ждем чего то,хромота так и есть. Замечаю,что сын не может по ступенькам подняться (не как мы ходим,правая-левая,правая-левая, а правую ставит за ней на ступеньку левую, если на левую наступает,то телом на бок заваливается)

Идем опять на прием. Тут нам наш чудо «доктор» заявляет,что это у нас походка такая, все тушите свет,все было нормально,а тут хромота из за походки. Я опять настаиваю на снимке ,на что нам хирург отвечает ВАШ СНИМОК МНЕ НЕ ЧЕГО НЕ ПОКАЖЕТ!! Хромаем мы уже больше месяца.

Я ребенка в охапку и иду ко взрослому травмотологу,он у нас зав. отделением травматологии в больнице. Он нас сразу на снимок голеностопа ,и прописывает противовоспалительные лекарства. Не понимая почему нас хирург еще не отправил на снимки. Снимки нам даются с боем,не хотят делать в детской поликлинике,т.к. направление от травматолога,а не хирурга детского,пока я не устраиваю разнос всем,ребенок столько хромает ,а я не знаю причину. Снимок нормальный,пропиваем лекарство.
Хромота остается.
Идем опять на прием. Настаиваю на анализах,общий,С-реактивый белок. Опять нас осматривает,ставит нам плоскостопие. Хирург,извините,конечно,бестолочь, хоть бы заикнулся об этом. Спрашиваю может ли из за этого быть хромота,ответ НЕТ. Назначает ортопедические стельки.У нас салонов нет ортопедических,только ларечик небольшой при больнице.Идем туда,женщина которая там торгует,говорит смотрю на вас из далека,как вы идете, у вас ребенок очень плохо ходит,он прям заваливается на бок. Вам надо в область.

Сдаем анализы. Они нормальные.Идем на прием к травматологу. Сказал после приема лекарства они и должны быть нормальные,но и хромоты не должно быть.

Хромота есть. Опять осмотр. И тут начитавшись интернета (хотя я болезнь Пертеса не встречала или же встречала,но не обращала внимание,ведь я и подумать не могла,что все может быть так серьезно ) я говорю врачу,а может у него ноги разной длинны (мы уж с мужем меряли дома,по коленям,и кстати разница есть). И тут доктор подумав назначает снимки тазобедренных суставов,написал дисплазия под ?…
идем в поликлиннику,там опять зачем опять снимок?? зачем столько облучать? почему опять от травматолога направление? (кстати травматологу я на это нажаловалась ) у ребенка такого возраста не может быть дисплазии (и тут они не правы,может быть,редко но бывает) я объясняю доктор то не детский,он не знает всех детских болезни,тем более он травматолог,а не ортопед. И тут же рентгенолог говорит,ну да у детей младшего школьного возраста бывает болезнь,но она по другому называется, там головка начинает плыть,но вы еще маленькие (я тогда конечно вообще не понимаю о чем речь, какая головка о чем речь). Просто говорю делайте снимок.
Сделали.
И тут и врачом быть не надо,по снимку огромные отличия больной ножки от здоровой.Нас отправляют на описание,к более опытному рентгенологу в больницу. Единственно о чем я могу спросить ЭТО ЛЕЧИТСЯ??
А дальше конечно все как в тумане. Едим в больницу,по описанию 3 стадия,я сразу бегу к травматологу. Он говорит Слава Богу выяснили,ведь не может ребенок хромать столько времени не из за чего. И честно признается,что не думал на столько серьезное заболевание,и его надо было исключить одним из первых,он искренне удивился почем детский хирург бездействовал!! Спасибо нашему травматологу,если бы не он я даже не представляю,сколько бы мы еще пробегали.
Мы сразу к зав.детской поликлинике,она смотрит снимки,говорит,что надо все принять и приготовится к долгому лечению,но не отчаиваться, говорит про Турнер и пишет направление в область. Сказал что детей с подобными заболеваниями стало намного больше. Спасибо и ей,она в дальнейшем нам во много помогла.

От момента как мы заметили хромоту и постановки диагноза прошло 2 месяца.

Это пятница. За выходные я на нашем местном форуме нахожу папу мальчика который болел 10 лет назад,их оперировали в Турнера, он мне говорит про врачей,куда обратится,как позвонить,отговаривает от области,их ножку там загубили,лечив совершено не ту болезнь, подбадривает ,говорит,что наши врачи могут и ошибиться,эта болезнь не столько распространенная, предлагает нас отвезти туда и обратно,бесплатно.Спасибо и этому папе Диме который оказался на нашем пути в нужное время в нужном месте.
За выходные изучаю информацию по институту,плачу,состояние конечно не передать(я думаю все мы через это прошли)решаем на домашнем совете ехать в институт. Понедельник звоню записываюсь к доктору Краснову на среду.

Приезжаем. 10.20 прием. Врач взглянув на наш снимок,говорит Пертес есть,но снимок у вас чернота какая,что вы на нем вообще видите?! Переделываем снимки. Подтверждает болезнь(Боже как я боялась операции) я вся сижу раскисшая,на что мне Андрей Иванович,говорит: «Мамочка,Вы что сюда ныть приехали,Вам ребенка на ноги надо ставить!» Наверное в тот момент,что то в голове моей поменялось,и я поняла,что на сколько будет тяжело моему ребенку,а я себя жалею. спасибо нашему доктору,который умеет в нужный момент мозги на место вправить Назначил нам шину Мирзоевой, БАДы, и физио ,очень много,прям на все пол года с перерывом в две недели.Постельный режим 24 часа в сутки,сидеть нельзя. сказал будете выполнять все мои рекомендации,все будет у вас хорошо,а будете дурачится,может получится все что угодно. Андрей Иванович,очень многих детей с нашего города поставил на ноги.
Мы пошли в мастерскую ,упросили шину сделать в этот же день,сразу. Знаю,что некоторые ждут день, или заранее заказывают.Их там почему то было мало,две женщины и мужчина,одна женщина была после операции на позвоночнике, помогали им заклепки ставить,я им полы подмела

Вернулись домой. Помылись ,одели шину. С неделю Ваня плакал ночью,болел опять же голеностоп,я гладила,подушечку подкладывали, потом стали мазать мазью по типу НАЙЗ. Потом привык. И дальше начались будни в шине,первое время было очень тяжело и морально и физически,надо было привыкнуть.
Честно первое время срывалась, плакала,рыдала,кричала,но делала это все ночью в подушку,что бы не видел ребенок.Муж успокаивал. Все переживали. Мне Ваня раз сказал,если ты будешь плакать,я тоже буду. Я просто не могла этого позволить.Я понимала на сколько ему тяжело.
Все подстраивали под ребенка. в ванну сделали досочку,что бы лежа мыть,и не в воде грязной лежать,туалет- судно,баночка. Столик нам дедушка сделал под наклоном,что бы заниматься. Спасибо нашему логопеду ,которая к нам приходила ложилась рядом с Ваней и занималась.(у нас стоит диагноз по неврологии,серьезные нарушения речи -спасибо нашим чудо «врачам»,последствия моих родов). В машины,в одну матрац положили на заднее сиденье,что бы Ваня ровно лежал,в другую,между передним сиденьем и задним,2 канистры 10 л из под воды,что бы ножка в шине не висела на весу. Перевозили лежа.

Все на руках,в поликлинику на процедуры, просили медсестру с физио к нам домой ходить делать процедуры, зав . поликлиникой разрешила,предлагали возить от поликлинике к нам домой и обратно, куда потребуется + оплатить,верьте или нет,оказались все. Наверно все богатые у нас

И начались будни ,шина 24 часа в сутки.Ваню развлекали как могли,не давали унывать.Гуляли лежа на раскладушке на балконе,летом Ваня часто в деревне был,гуляли опять же лежа на раскладушке,купили шатер,что бы комары и слепни не ели,поставили маленький столик со здорового бока и так играли.

Нам дали инвалидность на два года.Кстати для этого нам все же пришлось ехать в область(на комиссию). У нас есть два центра для детей инвалидов и трудных или многодетных детей,в одном нам отказали,не было сил и желания ругаться,хотя можно был бы.В другой ходим до сих пор,бесплатный массаж,психолог,также у них проходят мероприятия для детей инвалидов,бесплатные,на концерт ходили,в том году к нам домой бесплатно приходи дед мороз,снегурочка, баб яга. Подарки дают на новый год.Вот в эти выходные ходили на экскурсию в пожарную часть. От детского сада нам выделен логопед, бесплатно,чудесная женщина,и отличный педагог.В детском саду числимся,в логопедической группе.

Далее через пол года от начала лечения были снимки с улучшением и разрешением сидеть и спать без шины,это была меленькая победа (я молилась только бы не ухудшение).

Ещё 7 месяцев в шине,стало легче.Можно сидеть,играть,заниматься,кушать самому! сидя. Гулять на коляске. Первый раз за все это время поехали в магазин с Ваней.Он не знал за что хватится все хотел купить и сразу. Конечно на нас обращали внимание, такой большой и в коляске. да еще и ноги разведены в стороны почти на 1 метр. И пальцем показывали и подходили спрашивали,бабки вообще подходили чуть ли не за руку брали ,чего такой большой в коляке расселся. (то,что меня это бесило или раздрожало,это не чего не сказать.А вот Ваня как то привык. муж сказал мне лечить нервы надо )
Также были физио,но уже меньше и массаж.

За это время мы успели побывать в больнице,по другой причине.На хирургии,Слава Богу все обошлось. Лежали одни в платной палате,дак к нам от зав.отделением до санитарок,все зашли и посмотрели в какой это мы штуке на ногах лежим,такого никто у нас не видел

Прошел 1 год и 1 месяц,и нам ставят 4 стадию и назначают костыли. Боже какой это был праздник. Потом были обучения ходьбе на костылях(учились держать равновесия и правильно ходить,сначала прыгать,потом ходить ,как скандинавская ходьба) ну и + санаторий,про который я уже писала.

Через 3 месяца,как нас поставили на костыли опять приехали на консультацию,зашли в кабинет,доктор сказал,ходим очень хорошо,ровно.

Сейчас у нас 4 стадия,мы на костылях,дома без. Первое время хромал.Я врача достала с этим вопросом про хромоту.Он сказал:» Мама ,что вы хотите,ребенок больше года без движения ,в шине,все востановится». Сейчас хромоты меньше,устают ножки когда долго ходим.
Были назначенны физио,не очень много + массаж. Ходим в бассейн,спец.занятий нет,ходим всей семьей.(маме тоже полезно,похудеть ) велотренажер детский куплен,катаемся,но честно не всегда,чего то он не очень Ване нравится.
Теперь поедем в марте.

Надеемся на лучшее. В этом году в школу.Вопрос о домашнем обудении в подвешенном состоянии,все будет зависить от доктора и снимком.

Что касается одежды для шины ,штаны на зиму,шорты на зиму и для дома, и мешок из тонкого пледа,на весну ,осень,все шили на заказ.Трусы семейные,снизу разрезала,по шву и пришивала маленькие пуговицы,что бы в туалет ходить и не снимать шину. если кому то нужны будут фото ,я могу скинуть.

Вот наверное и всё.Длинно наверно,но возможно наша история кому то будет полезна.

Я так же есть в контакте. Кому надо могу скинуть ссылку. Буду рада общению и дружбе !

[ Редактировано КиСлИнКа в 24.01.17 05:11 ]