Форум у кого у детей болезнь гиршпрунга

Здравствуйте, милые дамы))) Давно я хотела рассказать вам о болезни моей доченьки. Рассказ мой будет длинным. Возможно кому-то пригодится мой опыт, или кто-то сейчас, так же как я 4 года назад, ищет любую информацию об этом заболевании. Впечатлительных и мнительных беременяшек прошу не читать, а тех кто прочтет нашу историю, пожалуйста, не примеряйте на себя мою беду.

Начну с того, что наша девочка была очень желанным ребёнком. Беременность протекала не плохо. Ни разу не лежала на сохранении. Скрининговые УЗИ, анализы были хорошие. Меня ничего не беспокоило. В 36 неделек врач решила что у меня маленький живот. Говорила, что скорее всего, имеет место внутриутробная задержка развития плода. Отправила меня в областной перинатальный центр на УЗИ и дополнительные обследования. Конечно же, на следующий день мы с мужем поехали туда. Приняла меня очень приятная и милая девушка-врач. Внимательно выслушала, посмотрела направление. Измерив мой живот, высоту дна матки подтвердила что животик действительно маленький для моего срока. Сделали КТГ — результат отличный. Посмотрели на УЗИ — вес плода 1800 гр, без патологий. Сказали просто маловесный плод, но абсолютно здоровый. В процессе УЗИ обнаружили обвитие вокруг шеи. Сказали это не страшно, у многих бывает. А так же увидели расширенные петли толстого кишечника. Так же сказали что это ничего страшного, меконий собрался, родится — прокакается и всё будет ГУД (это был первый звоночек о надвигающейся беде, но тогда я ещё этого не знала и со спокойной душой уехала домой). Пол малыша, кстати, не сказали ни на одном УЗИ. Пряталась моя принцесса до последнего))) Держала интригу))) Так что рожала я и не знала кого. Одежду покупала и на мальчика и на девочку.

В 37 неделек и 5 дней у меня начались схватки. В 2:30 ночи первая схватка, в 9:00 поехали в роддом, в 11:00 прокололи пузырь (воды были чистенькие) и в 13:20 я родила мою сладкую девченку))) 3400 гр и 55 см. 8-9 по Апгар и без обвития (мне так сказали, но это была не правда)

Закричала доча не сразу, через пару минут. Врачи провели необходимые манипуляции и приложили малявку к груди. В родзале доченька хорошо сосала грудь. Это было первое и последнее кормление грудью. Сказали «хорошая, здоровая девочка», а я не поверила. Внутри было странное чувство, волнение как перед экзаменом. Просила врачей ещё раз внимательно осмотреть ребёнка, всё ли с ней хорошо. Осмотрели — всё хорошо. В 19:00 моя девочка срыгнула первый раз молозивом которое кушала в 14:00. Я позвала врача, вердикт — здорова, так бывает. С того момента срыгивания тем самым молозивом не прекращались, доча не брала грудь и не кричала. Врачи отмахивались. Ночью я положила дочу рядом с собой и задремала. Когда проснулась она лежала и смотрела на меня чёрными глазенками, как будто осознанно. Меня как током шарахнуло! Я сильно испугалась и поняла что с ребёнком что-то не так. Кое как мы дотянули до утра. Утром я рассказала уже другому неонатологу о том что ребёнок срыгивает молозивом, которое было выпито ещё в первое кормление, ребёнок вялый, не плачет, плохо реагирует на возбудители, на что мне было сказано «не страшно, у меня пол отделения таких! Мамочка, успокойтесь!». Ещё через час доча покакала. Покакала через 20 часов после родов. Тогда я заметила что живот вздут. Сразу в голове всё сложилось — кишечная непроходимость. Опять бегу к врачу. Врач пришла, глянула и говорит «поносите столбиком и она пропукается». Прошу вызвать хирурга. Не реагирует. И говорит «через пару дней выпишем вас и поедете в областную детскую больницу своим ходом». Тут, девочки, меня и накрыло! Я начала требовать, в грубой форме, вызвать областную реанимацию. Говорила что сейчас вызову полицию и поеду в прокуратуру. К тому времени приехал муж, мама, сестра и свекровь. Все в шоке. Ребенок лежит как тряпочка не ест, не пьет уже почти сутки. У меня истерика((( Я плачу. Эта неонатолог сделала мне отдолжение и вызвала из области детскую реанимацию со словами «из мухи слона раздуваете». Реанимобиль приехал около 16:00. Дочку забирают. Прошу меня выписать — отказываются. Я не долго думая, собираю свои вещи, бросаю в машину и мы с мужем едем следом за машиной скорой помощи, в которой везут нашу девочку. По дороге в областную больницу решаем что нашу девчушку зовут Вера, Верочка….

В областной детской больнице дочу сразу же забирают в реанимацию новорожденных. Через минут 30 выходит врач и говорит «Состояние тяжелое. Сегодня вечером и ночью мы будем проводить обследование. Приходите завтра утром». Дал номер телефона куда можно позвонить и узнать состояние ребёнка и закрыл дверь реанимации. Домой мы не поехали. Остановились у моей подруги. На следующий день, утром, бежим с мужем к доченьке в реанимацию. К нам вышла заведующая (отличный врач, очень хороший человек, которой я бесконечно благодарна) и рассказывает » У Вашего ребёнка язвенно-некротический энтероколит, перитонит новорожденного, частичная кишечная непроходимость, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром угнетения. Состояние тяжёлое. Если бы привезли на пару часов позже, мы бы уже не спасли Вашу девочку. Я собираю консилиум по Вашему ребенку. Подождите, мы Вас позовем». Ещё рассказала что у дочи в родах было тугое обвитие и по Апгар была 5-7 баллов. В роддоме меня просто обманули. Потом был консилиум. Врачи долго совещались и наконец-то вызвали нас с мужем. То что я услышала повергло меня в шок. Хирург сказал «У ребенка частичная кишечная непроходимость. Мы не знаем что происходит с кишечником Вашего ребёнка. Понимаете, медицина наука не точная, давайте мы разрежем и посмотрим что там. Может наложим стому. Все равно Ваш ребёнок может умереть. Шансы на жизнь не большие». Мы с мужем просто молчали. И тут начала говорить заведующая реанимацией «Мнение врачей разделилось. Я и мои коллеги анастезиологи считаем что оперативное вмешательство, на сегодняшний день не есть жизненно важным. Мы считаем что ребёнок может поддаваться консервативному лечению и операцию просто не переживет». Таким образом мы с мужем должны были решать что писать в заявлении, согласны на операцию или нет. Решение было принято сразу. Операции НЕТ(на тот момент я хорошо знала, что в случае экстренной необходимости, операционную разворачивают в течении 20 минут и не ждут согласия родителей). Дальше врачи пытались вылечить язвенно-некротический энтероколит, но он не поддавался. Из этого следовало что есть ещё что-то, что мешает выздоровлению. Предположили что у моей малышки Муковисцидоз. Сделали необходимые анализы. Пока пришли результаты, я чуть не померла со страху. Муковисцидоз не подтвердили. Я приходила дважды в день в реанимацию, утром и вечером, покупала необходимые медикаменты. Дочу не поили и не кормили. Была на полном парентеральном (внутривенном) питании. Так мы прожили 3 денели. Доча в реанимации, а я под дверью… За это время было проведено большое количество исследований, рентгеновских снимков… Перевели нас в отделение патологии новорожденных с весом 2200 гр и диагнозом БОЛЕЗНЬ ГИРШПРУНГА под вопросом. В патологии новорожденных мы научились кушать. Сначала кормили по 5-10-15-20-25мл и т.д. через зонд, потом мы учились сосать из бутылочки. Так мы провели ещё 3 недели. Дело пошло на поправку. Всё было хорошо, кроме одного. Моя девочка не могла самостоятельно ни какать, ни пукать. Нужно было несколько раз в день делать сифонную клизму, длинной трубочкой с большим количеством физраствора, пока не выйдет кал и газы, которые стояли в кишечнике и раздували живот как шарик. Первые 6 месяцев мы практически жили в больнице. Два раза попали домой, но не на долго, 7 и 10 дней. Мне казалось что это никогда не закончится. Потом я научилась как следует промывать кишечник и мы начали справляться дома, самостоятельно, без помощи хирурга. Когда доче был 1 годик ей сделали повторные снимки и подтвердили диагноз, Болезнь Гиршпрунга, ректосигмоидная форма. Это врожденный порок развития и заключается в том, что в определенных отделах толстого кишечника нет нервных окончаний (ганглий), и в этом месте кишечник не может сокращаться и продвигать кал и газы к выходу. В нашем случае не рабочими были прямая и сигмовидная кишка. Кал и газы доходили до нижнего отдела поперечной кишки и останавливались, накапливались, растягивали её. И моей задачей было эвакуировать содержимое кишечника, выковырять во что ты то ни стало. Вот так я и жила, каждый день мечтала как увижу в памперсе какашки своего ребёнка, услышу такие заветные пуки))) Даже представить себе не могла, что когда-то, детские какашки, станут для меня дороже всего на света)))

Конечно, я не сидела на месте, я продолжала поиски врачей, лучших хирургов. Эти поиски привели меня в Минск и в Москву, где мне сказали «А почему Вы приехали к нам? У вас, в Украине, в Киеве есть замечательный доктор, который делает такие операции как в Европе». К слову, когда я просила у областных хирургов подсказать куда ехать, они отвечали что в Украине такую операцию, трансанально или лапораскопически нигде не сделают, при этом хорошо зная кто и где делает такие операции. Я связалась с этим доктором. Он нас принял, ещё раз подтвердил что у нас Болезнь Гиршпрунга и дал направление на госпитализацию. Это был доктор медицинских наук, профессор, очень хороший, добрый, отзывчивый человек, большой профессионал своего дела, наш доктор, наш спаситель. Там же мы познакомились с его коллегой, которому нужно памятник поставить за его большое и доброе сердце.

Эти замечательные врачи прооперировали мою девочку в 1 год и 5 месяце. Операция была сделана трансанально (через попу) без единого внешнего разреза и прокола. Было удалено 35 см толстого кишечника (удалили прямую, сигмовидную и нижнюю зону нисходящей кишки). Всё прошло хорошо и моя девочка закакала и запукала! Сама! Без трубки! Я плакала от счасться! Я видела самостоятельные какашки, слышала пуки и это была наша победа! Победа! Мы быстро восстановились. И сейчас я точно могу сказать, что моя жизнь началась, точнее вернулась ко мне после этой операции. Я начала дышать, спать, улыбаться! Я начала жить и радоваться жизни. Я очень многое переосмыслила)))

Сейчас моя девочка, моя доченька ничем не отличается от своих сверстников. Все диагнозы по неврологии были сняты ещё в 3 месяца. Мы ездим на проверку к нашим докторам каждые 6 месяцев и они говорят что мы отличники)))

Девченочки, всем счастья, добра и здоровых деток!!!!