Истории из жизни о неизлечимых болезнях

Алексей, гепатит B

Мы поехали с родителями отдыхать в Крым, младший брат не захотел ехать с нами. Он остался дома и привел несколько десятков непонятных друзей, с которыми они устроили вечеринку.  Кто-то из присутствующих на этом празднике был с гепатитом B. И именно этот человек решил воспользоваться моей бритвой, а после не помыв ее должным образом, положил на место. Когда мы приехали, я сразу ей воспользовался, не думал ведь, что это может привести к каким-то последствиям. Где-то через четыре месяца у меня начали желтеть уголки глаз, я сам не замечал — родители увидели. Я поспешил обратиться к врачу, теперь 6 марта я ненавижу, потому что в этот день моя счастливая жизнь оборвалась в один момент. Заболевание неизлечимо, хотя в больнице вам конечно же скажут, что все будет отлично и вы заживете обычной жизнь. Запомните, они обязаны вам так сказать, а вот что будет на самом деле — никто не расскажет.

Принять я это смог через три месяца. Помогла поддержка подруги, но сначала я отказался от всего: от девушки, от друзей, я боялся им рассказать, бросил работу. Мой привычный образ жизни сильно изменился, я зациклился в себе.  Полтора месяца лежал в больнице, множественные капельницы, таблетки. Жить не хотелось. Но мне повезло — вовремя дали понять, что мне всего 25 и надо наслаждаться каждым моментом.

Люди тяжело воспринимают эту болезнь — разве что не спрашивают «когда умрешь?». Начинают избегать. Я не спорю, есть адекватные, которые понимают, что заразиться через общение невозможно. Но таких меньшинство. Я понимаю людей, которые боятся — наверное это и есть любовь к жизни.  Но в итоге я вынужден скрывать это ото всех, в свое оправдание могу сказать – как только человек становится мне особенно близким, я незамедлительно ему об этом говорю.

Я стараюсь не говорить о своем диагнозе людям. Если мы пересекаемся по работе — зачем человеку знать о моей болезни. Конечно самые близкие друзья знают, но и тут одна особа умудрилась подложить свинью. Мы в свое время с ней хорошо общались, ей я рассказал одной из первых, а она пошла и рассказала всем нашим друзьям. Думаю больше рассказывать не нужно, сами понимаете насколько неприятно мне было.  А вот родители принимают нас любыми. Брат потом просил прощения, но такое забыть нельзя. Друзья конечно же тоже остались, но только самые преданные.

Моя жизнь кардинально изменилась, мир перевернулся. Сначала ты всех ненавидишь, потом понимаешь, что надо жить.  Теперь 90% заработанных денег уходят на лекарства, а не на путешествия, как раньше. Да и само здоровье не сахар. Недавно я перенес операцию, какую конкретно говорить не буду, но скажу так — мужчины этим заболеванием болеют в 45-50 лет.  Иммунитет слабый, не справляется с более серьезными болячками

Я стал более закрытым, но я по прежнему интересуюсь музыкой, обожаю играть в настольные игры с друзьями и ходить на всякие квесты. Но вот новые знакомства в плане дружбы я стараюсь не заводить. Тяжело сразу говорить о болезни — человек убежит, а скажешь потом — может обидеться, что сразу не сказал.

Отказаться мне пришлось только от интимной жизни и хотя врачи говорят, что можно все сделать безопасно —  я пока не рискую. Немного поменял план питания — стал есть более здоровую пищу. Насчет алкоголя — врач разрешил его принимать, хоть и в более мелких дозах.

Каждые три месяца прохожу обследования в Москве. В Сызрани с таким заболеванием ничем не помогут, как и в Самаре. Здесь медицина слишком убогая, принимаю витамины, проверяю печень, самое главное в моей болезни — держать ее под контролем. Так я планирую жить еще несколько месяцев. Ну, а после уже буду просто состоять на учете в частной клинике. Болезнь отступает, если можно так сказать, сейчас я чувствую себя гораздо легче.

Суть одна — болезнь неизлечима и если тебе говорят «все будет окей, ты вылечишься» — это ложь. Тебе так говорят, чтобы ты не подал духом. На деле — это с тобой на всю жизнь. И даже никакая Германия тебе не поможет, нет от этого лекарства, гепатит проникает в тебя навсегда и ест изнутри. Все что ты можешь — сдерживать его.

Я считаю, что в России необходимо менять менталитет. Еще в школе детям надо объяснять, что это не так опасно, как все рассказывают. И если я на тебя подышу сейчас — ты не заразишься, а мы живем в стране, где гепатит по сути сравнивают с чумой. Это неправильно, да не лечится – но с этим как то живут.

Главное не опускать руки. Нас миллионы с этим заболеванием. С этим можно жить, и даже вполне полноценно. И я надеюсь, что я тоже однажды это окончательно пойму и спокойно заведу семью, не боясь последствий.

Дарья, диабет 1-го типа

Болею я диабетом первого типа с 2001 года, а это ни много ни мало уже 17 лет. Мне было 3 года, когда в какой-то момент я потеряла сознание, а после проснулась уже в палате реанимации. Как потом выяснилось, мой педиатр просто вовремя не заметила, что в моих анализах наблюдается повышение сахара. На самом деле я мало, что помню именно об этом моменте, только какие-то отрывки: папа со мной на руках несется в больницу, мама рядом с ним, потом мгновение и  уже медсестры пытаются поставить мне катетер. На сегодняшний день, жутко все это вспоминать. Но, с того времени, есть то, что я отчетливо запомнила. Это врач-реаниматолога, запомнился он тем, что каждый вечер он приходил ко мне в палату и читал книжку со сказками до тех пор, пока я не засну.

На тот момент, о диабете было мало что известно и все думали, что это заболевание передается исключительно по наследству, но как оказалось, есть еще такое понятие как «вирусный диабет». И нет, это не значит, что он заразен или что-то подобное, просто в какой-то момент из-за перенесенных простудных заболеваний, иммунитет снизился настолько, что инфекция повлияла на разрушение клеток поджелудочной железы. После этого маму вместе со мной направили в самарскую клинику в эндокринологическое отделение, там мама проходила школу диабета, в рамках которой родителям рассказывали о самом заболевании, об ограничениях, о том как высчитывать единицы инсулина необходимые сделать ребенку, а так же о диете, которой необходимо придерживаться. Отмечу, что в эту клинику в Самару мы больше не ездили, нам повезло и дальнейшее ежегодное наблюдение проходилось в Московской РДКБ (Российская детская клиническая больница). Сменили мы больницу потому что там врачи намного квалифицированные, дисциплинированные, а главное там не навязывали родителям стереотип «диабет – страшное заболевание».

Уже после того, как нас выписали из больницы и мы вернулись в Сызрань, меня растили как обычного ребенка, я ходила в садик, общалась со сверстниками, потом соответственно была школа и последующие учебные заведения, также мама меня никогда ни в чем не ограничивала, в плане питания. Я не скрываю ни от кого свое заболевание и не скрывала никогда, обычно люди воспринимают информацию о том, что я болею, нормально. Но, у них всегда возникают одни и те же вопросы: а как ты с этим живешь? а из-за чего это все? ты правда делаешь себе уколы? Всегда по одному и тому же сценарию и это, если честно, забавно.

Со временем, становясь старше, я уже сама начала делать себе уколы, высчитывать дозы инсулина, прислушиваться к своему состоянию, чтобы спокойно определять низкий у меня сахар или высокий.

Благодаря своим родителям, в особенности маме, я никогда не приравнивала себя к инвалидам, я считала и до сих пор считаю, что диабет не заболевание, а просто такой нестандартный образ жизни.  Поэтому я искренне не понимаю ни родителей детей, которым ставят этот диагноз, ни уже взрослых людей, которые узнают о том, что у них диабет и все, на этом жизнь окончена. Главное поддерживать свое состояние и тогда вам не придется менять ваш образ жизни, и считать себя неполноценным человеком.

Екатерина, страдает от панических атак

Начиналось все не спонтанно, а постепенно. Проблемы в общении со сверстниками, подлянки от тех, от кого не ждала. Экзамены, поступление, проблемы в семье. Все это было не фатальным, как у всех девочек-подростков, но это накапливалось, а «выливать» было некуда. Всегда казалось, что мои проблемы покажутся смешными и какими-то детскими. Я всегда ждала непонимания со стороны, поэтому и не рассказывала. Сейчас понимаю, что могла зарубить проблему еще до ее возникновения. 
Ментальное (психическое) здоровье — штука сложная и страшная. Всегда страшно осознать то, что есть проблема, которую сама решить уже просто не можешь. А если попросишь помощи — есть страх того, что психиатр зарубит твою жизнь одним лишь диагнозом в «карте». 

Панические атаки возникают спонтанно, лично у меня. Я не могу предугадать, что в этот раз послужит триггер-фактором. Иногда даже кажется, что мне лучше запереться дома, дабы не контактировать с людьми, чьи слова могут меня «пошатнуть». Если описывать как это, то можно сказать лишь одно — страшно. Ты не чувствуешь собственного тела, не знаешь, существуешь ли ты вообще. В голове лишь хаос из непонятных мыслей, которые загоняют тебя куда-то во тьму. Звучит слишком литературно, я понимаю, но по-другому описать не могу. Тебя трясёт, ты не можешь открыть глаза, не можешь прекратить плакать и кричать. Если под руку попадается хоть что-то — оно ломается моментально от того, как я это сжимаю. В какой-то момент я даже чуть не уронила холодильник, пнув его одной ногой, лежа на полу.

Мне было хуже, когда я знала, что рядом кто-то есть. Сначала это была одногруппница, потом парень. И когда приступ случился при них впервые — было страшно остаться непонятной, осужденной за то, что ты не контролируешь… Это было откровенно глупо. Меня не ругали, не осуждали — меня поняли, успокоили. Даже не глядя на то, что я могла запросто в том состоянии оставить небольшие увечья им.  Им тоже было страшно, но страшно за меня. А я не знаю, что со мной происходит — я будто на какое-то время отсутствую. Самое смешное — мне до сих пор не говорят, что происходит со мной. Я помню лишь то, как начинается — трясутся руки, ноги, потом все тело. Потом я просто закрываю глаза и дальше — темнота. Лишь в редкие моменты «передышки» я чувствую, что пока еще живу. Что это я, а не сгусток страха. В такие моменты меня быстро отправляют умыться, дают иногда выпить успокоительные, но есть вероятность того, что это повториться. Я ограничила общение с людьми. Осознанно. Я поняла, что находиться в компании, где многие пьют мне сложно. Я не бросила друзей — они наоборот, помогают мне остаться «на плаву», Они знают о моей ситуации, но никогда не смотрят на меня, как на сумасшедшую. Потому что я действительно здорова.  Это проблема, да, но это ни крест на всей моей жизни. И сейчас я понимаю, что можно было бы не скрывать от родителей, друзей. Они всегда поймут, не отправят в  «дурку», а будут пытаться помочь своими силами.  Главное — сделать все это вовремя. Вовремя осознать, сказать, попросить о помощи, а не ждать, когда это уже будет действительно проблемой.

Фото: pixabay

Вступайте в НАШУ группу «ВКонтакте», узнавайте новости первыми! Там вас ждут: фото, видео, дискуссии, опросы