Юлия самойлова певица биография болезнь чем болеет

Имя Юлии Самойловой, хрупкой девушки с тонкими чертами лица и ангельским голосом, стало известным по проекту «Фактор А». Она покорила зрителей и членов жюри боевым характером и огромным желанием жить как все, невзирая на болезнь. Юлию вывезли на сцену в инвалидной коляске. Тот день стал переломным моментом. Тогда, она и предположить не могла, что ее биография и личная жизнь станет интересна людям.

Детство и болезнь Юлии Самойловой

Местом рождения Юлии стала Республика Коми, город Ухта. Она появилась на свет 7 апреля 1989 года под знаком зодиака Овен. Волею судьбы, родители будущей певицы переехали туда на заработки. Отец был шахтером, а мама трудилась в сфере обслуживания. Семья Самойловых была счастлива до того момента, пока маленькой Юлии не поставили страшный диагноз. Обычная прививка от полиомиелита разделила жизнь на «до» и «после».

 Маленькая девочка, которая была совершенно здорова (чему свидетельствуют ее детские фотографии) вдруг перестала ходить.

Врачи ставили неутешительный диагноз «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Их слова: «ваша дочь никогда не будет ходить». Прозвучали для родителей как приговор.

Состояние здоровья малышки ухудшалось. Когда Юлии исполнилось 13 лет, диагноз окончательно утвердили и дали 1 группу инвалидности.

Как правило, такие дети обучаются на дому, но Юлия твердо решила: будет посещать обычную школу, несмотря на насмешки жестоких сверстников. Со временем дети привыкли к ней и перестали кидать колкости в ее адрес. Во многом это заслуга самой Юлии, которая научилась «держать удар».

Ее родители никогда не относились к дочери с жалостью, давая ей понять: несмотря на то, что она передвигается в инвалидном кресле, ничем не отличается от других детей и ни о каких поблажках не может быть и речи. Это тоже сыграло определенную роль и вселило в девочку веру в себя.

Творческий путь

Тяга к пению обнаружилась с детства. Юля вспоминает, как исполнила песню Татьяны Булановой «Не плачь» на детском утреннике, сидя на коленях у Деда Мороза. Ее исполнение растрогало присутствующих до глубины души. В награду она получила большую куклу. Мама девушки всячески способствовала развитию таланта дочери. Она сама начала заниматься с ней музыкой.

В 10 лет, девочка приняла участие в благотворительном концерте, где исполнила один из хитов Валерии «Самолет». С тех самых пор, Юлия Самойлова начала заниматься вокалом на профессиональном уровне. Ее стали приглашать на различные музыкальные конкурсы.

Так продолжалось до 15-летия исполнительницы. Потом, ее любимая преподавательница Светлана Валерьевна Широкова, переехала в другой город, и юная особа продолжила заниматься музыкой уже самостоятельно.

О том, что ее ждет большая сцена, что ее творческой биографией и личной жизнью будут интересоваться всерьез, она, конечно же, тогда не знала.

Девушка по-прежнему принимала участие в конкурсах, на которые ее сопровождала мама. И никогда не ждала поблажек со стороны жюри из-за болезни. Порой приходилось нелегко, ей часто доводилось слышать неприятные вещи от соперников в свой адрес, но, Юля была не из робкого десятка и всегда умела постоять за себя.

Победы начинающей певицы:

• «Серебряное копытце-2002» — девушка стала лауреатом этого конкурса;
• «На крыльях мечты». Всероссийский фестиваль в Москве, где Юлия приняла участие;
• «Весенняя капель». В 2005 году Юлия Самойлова заняла почетное первое место;
• «Шлягер-2005» в Екатеринбурге, там исполнительница взяла второе место.

Девушка с боевым характером с радостью откликалась на любое предложение выступить. Больше всего ей по душе музыка в стиле рок. Одно время, она даже выступала с рок коллективом, который ей самой удалось собрать.

Но довольно скоро она поняла, что пора заняться сольными выступлениями и ни от кого не зависеть. Собственно, именно по этому пути она и пошла, устроившись певицей в ресторан.

Вокальные данные позволяли ей исполнять разнообразный репертуар. Она пела песни Владимира Высоцкого и известного шансонье Михаила Круга. У Юлии довольно быстро появился круг почитателей ее таланта, которые приходили специально, чтобы насладиться ее пением. Благодаря ей, посещаемость заведения выросла в разы, люди стали бронировать столики за несколько месяцев вперед.

Пение в ресторанах не было пределом мечтаний девушки. Ей хотелось большего. Несмотря на приличное количество главных призов, взятых на музыкальных конкурсах, она не раз слышала недвусмысленные намеки в свой адрес: что сделать сценическую карьеру ей не удастся.

В какой-то момент пришло решение: «Все, хватит. Пора завязывать с пением и заняться чем-то другим». И поступила в вуз, выбрав факультет психологии.

За хрупкими плечами девушки, работа в рекламной фирме, которую они открыли с ее молодым человеком. Но, как ни старалась Самойлова отвлечься от мыслей о музыке, у нее это не получалось. В душе образовалась пустота, которую ничем невозможно было восполнить. Услышав об очередном конкурсе местного масштаба типа «Фабрики звезд» — она твердо решила принять в нем участие, заняв Гран-при. После этого поняла: бороться со своими желаниями бессмысленно, пора возвращаться к любимому всем сердцем делу.

Звездный час Юлии Самойловой

Услышав о проекте Аллы Борисовны Пугачевой «Фактор А», Юлия находилась в больших сомнениях стоит ли ей в нем участвовать. Поддавшись доводам родителей и любимого человека, она решила: упускать такую возможность, когда судьба дает такой шанс, глупо. Девушка вместе со всеми прошла прослушивание, причем удачно, и была допущена к дальнейшей борьбе. Для конкурса исполнительница выбрала песню «Молитва» и не ошиблась. Она произвела сильное впечатление на жюри.

А перед этим, Примадонна российской эстрады дала начинающей певице наставление: «Ты должна исполнить песню вау как, чтобы не бить на жалость». И ей это удалось! На середине песни, Лолита, Игорь Николаев, Алла Пугачева и Роман Емельянов встали и дослушивали песню стоя. Это была настоящая победа.

На том конкурсе Юлия заняла второе место. Но именно это выступление дало ей старт в мир шоу-бизнеса.

Затем последовал ее переезд из родной Ухты в столицу. Премия «Золотая звезда Аллы» стала настоящим стимулом к дальнейшим достижениям.

Гастрольная деятельность

• Гастроли по стране;
• Открытие зимней Паралимпиады в Сочи на стадионе «Фишт»;
• Участие в качестве почетной гостьи в программе «Голос»;
• Участие в рок фестивале «Остров».

Сегодня Юлия знакома с выдающимися личностями, она выступает на одной сцене с настоящими мэтрами отечественной эстрады. Юлия была приглашена на юбилейный вечер Иосифа Кобзона и исполнила с ним вместе песню «Светит незнакомая звезда».

В 2017 году она записала песню с Гошей Куценко «Не смотри назад». На нее снят хороший, добрый новогодний видеоклип. Его без труда можно найти в сети. Юлия Самойлова ведет блог на канале YouTube «жизнь на колесах», где делится со своими подписчиками короткими роликами. У нее есть страничка в Instagram.

Болезнь не мешает вести девушке активную творческую деятельность и при этом не забывать о личной жизни. Которая, кстати, тоже сложилась успешно. Биография исполнительницы служит примером для подражания. Она доказала всем – инвалидное кресло, не повод заточить себя в 4-х стенах.

Личное счастье Юлии Самойловой

Избранником исполнительницы стал Алексей Таран. С ним девушка познакомилась в социальной сети. Продолжительное время молодые люди переписывались, потом созвонились. Их первый разговор продолжался более 2-х часов. Затем Алексей и Юлия встретились и с тех пор практически не расставались.

Вместе они уже 8 лет. Гражданский супруг певицы по совместительству является ее администратором и тур менеджером. Он везде и всюду сопровождает свою возлюбленную. Она всегда чувствует его поддержку. Зрители с вожделением наблюдали, как Алексей нежно держал Юлю за руку и волновался, когда она выступала. Болезнь не стала преградой к женскому счастью Юлии Самойловой. В интервью девушка признается: из-за ее сложного характера, Леше приходится нелегко. Он сам разбирается в музыке, артистичен и начитан.

Отношения в этой семье основаны на полном доверии, взаимопонимании и любви. Возможно, в личной жизни этой пары произойдет важное событие. По их словам, они подумывают о венчании в церкви.

Участие в Евровидении 2018

Инцидент, произошедший в 2017 году, помешал Юлии Самойловой участвовать в Евровидении. По политическим соображениям ей было отказано в этом. Несправедливость было решено исправить в этом году. Именно она будет представлять Россию на песенном конкурсе 2018.

Биография певицы пополнится еще одним ярким событием, за которым будет следить вся страна и болеть за Юлию. Она выступит с песней I Won’t Break («Я не сломаюсь»). Сейчас идет работа над постановкой концертного номера, его мы увидим уже совсем скоро. Остается пожелать Юлии огромной удачи.

— Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

— Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20… А, до 20 дожила… Значит, через три года умрёт».

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

— Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, петь после операции стало тяжелее.

— А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

— К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум — физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

Хотя мне и предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит «Спинразу», я отказалась. Пусть её сначала получат те, чьё состояние хуже моего.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

— Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

— Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

— Конечно, я со многими знакома, мы общаемся. Кому-то посильно помогаю финансово. Есть несколько семей, с которыми мы дружим — практически каждый день на связи. Например, полтора года назад познакомилась со Светой и её дочкой Никусей. Мама смогла добиться от государства первой загрузочной партии «Спинразы».

Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает лего, пытается сам кушать.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты. 

— То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее, исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

— Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому, что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придётся всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

— Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

— Знаете, я всё-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах. Это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

Конечно, медицина требует больших вложений, чем, условно, пандусы у дверей. Но и тут я верю, что лекарства станут доступными, а мы перестанем собирать деньги эсэмэсками. И речь не только о «Спинразе», но и о «Золгенсме» с «Рисдипламом». Важно, чтобы сейчас со всеми разговорами о СМА не сложилось впечатление, что всё уже хорошо, всё решено и на этом закончится. Ещё многое предстоит сделать.

— В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

— К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам — и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращается — и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает, тем быстрее получится помочь.

Но просьб о помощи в последнее время стало приходить так много, что мы с Лёшей решили организовать движение «Цветы добра», в рамках которого будем рассказывать о детях, которым требуется помощь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

Сейчас сообщения о благотворительности иногда воспринимаются уже в негативном ключе. И мы хотим сделать так, чтобы дети и родители не просто просили о материальной помощи, а были готовы отдать за неё что-то взамен. Например, рисунок, поделку. То есть жертвователь это покупал бы. Ясно, что детский рисунок, возможно, не будет иметь какой-то культурной ценности, это не то, что мы обычно вешаем дома на видном месте. Но зато он символизирует наше будущее, детские мечты, которые могут воплотиться. За любым ребёнком, как за зёрнышком, надо ухаживать. Ребёнку с инвалидностью тяжелее: это «зёрнышко» должно ещё пробить асфальт. Зато потом любое растение даст плоды.