Как общаться с больным болезнью паркинсона

О болезни Паркинсона мы слышим в основном из средств массовой информации, на фоне дебатов по исследованию стволовых клеток, или когда такой диагноз был поставлен какой-то пожилой знаменитости.

Болезнь Паркинсона встречается достаточно редко — у 3% людей старше 65 лет. В медицинском учебнике она описывается как дегенеративное заболевание головного мозга, поражающее центральную нервную систему. Заболевание вызывает нарушение двигательных навыков и проблемы с речью.

Болезнь Паркинсона — второе по распространённости нейродегенеративное заболевание после болезни Альцгеймера. Её распространённость — от 60 до 140 случаев на 100 тысяч человек.

Также вы можете увидеть в описании такие малознакомые для обычного человека термины, как тремор, деменция, акинезия, регуляция дофамина, базальные ганглии и другие.

Но болезнь Паркинсона — это нечто большее, чем несколько страниц в медицинской книге.

1) Болезнь Паркинсона — это когда вы помогаете своему отцу передвигаться по городу, а его руки постоянно дрожат. Вы стараетесь думать о других вещах, например, о его новой квартире и обустройстве мебели в ней.

Ваш друг, который вызвался помочь, поворачивается к вам и спокойно, ободряюще шепчет: “думаю, я знаю, почему он трясется … ранние признаки Паркинсона”. Вас это немного раздражает. То, что его дедушка болен, вовсе не означает, что он может сам поставить такой диагноз. К тому же, его дедушке далеко за 80, а вашему отцу чуть больше 60. «С каких это пор он стал экспертом» — думаете вы про себя, помогая отцу поднять коробку с надписью «хрупкие вещи».

Болезнь Паркинсона — это три года отрицания, пока, наконец, преждевременный диагноз вашего друга не подтвердится.

Известных людей, страдавших этим недугом, хватает. Среди самых знаменитых можно назвать выдающегося римского папу Иоанна Павла II, прожившего с паркинсонизмом последние 12 лет своего понтификата, великого боксёра Мохаммеда Али, художника Сальвадора Дали, и поэта Андрея Вознесенского

2) Болезнь Паркинсона — это первое посещение больницы в гериатрическом отделении. Это медсестра, которая спрашивает у вашего отца, узнает ли он вас, знает ли он ваше имя. «Конечно, он знает мое имя» — возмутительно думаете вы, пока ваш отец говорит то же самое. Невозможно, чтобы он когда-то забыл его. Вы его дочь, и никакая болезнь этого не изменит.

3) Болезнь Паркинсона — это когда вы говорите людям, что ваш отец находится в больнице, и добавляете, что никакой чрезвычайной ситуации не произошло, это теперь обычное дело.

4) Болезнь Паркинсона — это когда вы в первый раз видите, как ваш отец плачет, и когда вы понимаете, что у вашего когда-то всемогущего «папы» тоже есть эмоции. Это первый раз, когда он плачет из-за того, что скучает по вам, из-за жизненных трудностей, а не из-за чего-то «серьезного» как боль или смерть ближайших родственников.

5) Болезнь Паркинсона — это поездки в отвратительные дома престарелых и реабилитационные центры с питанием, которое больше подходит для пассажиров авиакомпаний, а не больных пациентов.

Это не всегда приятные сотрудники, которые участливо общаются с вами, когда вы находитесь в комнате, но раскрывают свою истинную циничную сущность, когда часы посещения заканчиваются.

Это когда вы спрашиваете у персонала, почему пациент по соседству, который спит весь день, имеет рабочий телевизор, а вашего отца, единственные развлечения – газеты и разглядывание трещины на стене.

6) Болезнь Паркисона — это когда ваш отец легче и ниже вас, потому что его искалеченный скелет не позволяет ему быть выше даже ваших 160 сантиметров. Это когда он больше не может водить машину, ходить и поддерживать равновесие. Это когда вы молитесь Богу, чтобы он не соскользнул по снегу с дороги, когда кто-то ведет его к машине.

7) Болезнь Паркинсона — это напоминать отцу, по крайней мере, раз в 10 минут, что вы не говорите по-казахски, потому что он так часто переходит на свой родной язык, когда просит вас о помощи.

Болезнь Паркинсона — это терпение, когда вы сдерживаете себя, что не закричать на него. Потому что за последние два часа вы уже 17 раз сказали ему, что не знаете казахского, а он каждый раз забывает об этом. Это отчаянное желание найти время и выучить казахский, чтобы у вас больше не было такой проблемы.

Ученые из Школы медицины в Университете центра наук о здоровье Техаса пришли к весьма печальному выводу: вы можете на протяжении 20 лет жить, ходить и не знать, что в вашем мозге уже развивается болезнь Паркинсона.

8) Болезнь Паркинсона — это наемная сиделка для вашего отца, которая занимает его гостиную и все время болтает по телефону. Это переход к постоянной сиделке после бесчисленных падений и травм, последующее пребывание в доме престарелых и медицинское решение о том, что его нельзя оставлять одного, потому что это слишком опасно.

Болезнь Паркинсона — это кричать на сиделку за пренебрежение и неуважение к вашему отцу, но знать, что она все равно не понимает русский, а вы не говорите по-казахски. Это написание договора между отцом и сиделкой. Когда отец переводит ей предложения на казахский язык о том, что она должна приходить вовремя, что ей нужно предупредить за две недели, если она захочет уйти, что ей нужно отвечать на телефон, когда он звонит и нуждается в медицинской помощи.

9) Болезнь Паркинсона — это коллекция разноцветных таблеток с названиями, и побочными эффектами, о которых вам не хочется думать. Это шесть приемов лекарства ежедневно.

10) Болезнь Паркинсона — это когда шутки про слабоумие и потерю памяти больше не кажутся вам смешными, потому что это действительно присутствует в вашей семье.

11) Болезнь Паркинсона — это бесчисленные ссоры с вашим отцом, когда он не помнит, что вы навещаете его раз в две недели. Вы не знаете, как часто должны говорить ему о его провалах в памяти. Потому что это причиняет ему боль, но помогает вам ответить ему, когда он говорит, что если бы вы заботились о нем, то позвонили бы. А вы звоните. Звоните каждый день.

12) Болезнь Паркинсона — это быть на курорте со своим парнем на годовщину ваших отношений. И плакать ночью из-за того, что ваш отец расстроен, потому что у вас было свободное время, а вы провели его не с ним.

Он становится словно хрупкая эмоциональная девушка, которая все время плачет.

Два года спустя он остается с семьей вашего парня на Пасху и плачет целых тридцать минут после вашего приезда, потому что вы предпочли провести выходные с кем-то другим.

Это когда он думает, что вы просто делаете школьное домашнее задание. Потому что не хочет верить, что его маленькая девочка выросла и любит общаться с друзьями. Он думает, что вы просто лжете о своих делах.

13) Болезнь Паркинсона — это слушать, как ваш отец плачет о своей прежней жизни, о своем здоровье, об упущенных возможностях. «Я никогда не злоупотреблял алкоголем, не употреблял наркотики, да, я курил, но никогда не был наркоманом». Это когда он читает лекции вашим друзьям о том, «как никогда не болеть».

14) Болезнь Паркинсона — это когда человек, стоящий перед вами в супермаркете, покупает памперсы для взрослых, и вам это больше не кажется смешным. Это просить администраторов ресторанов предоставить вам туалет на некоторое время, потому что вашему отцу нужна ваша помощь.

15) Болезнь Паркинсона — это видеть части тела своего отца, которые вы никогда не хотели видеть. Болезнь Паркинсона, в конце концов, — это наблюдать, как он опорожняет свой мочевой пузырь в судно.

16) Болезнь Паркинсона — это когда он говорит вам: «Могу поспорить, ты никогда не думала, что тебе придется заботиться о своем отце». Это помогать ему в десятиминутном процессе надевания брюк, пояса и обуви. Это поить его кофе как он поил вас молоком, когда вы были маленькой. Это волноваться, что два больших кофе в день — это слишком много и, вероятно, не очень хорошо для его дрожащих рук. Но знать, что кофе — одна из немногих радостей, которые пока доступны ему в жизни.

17) Болезнь Паркинсона — это когда крепкий мужик превращается в хилого калеку, который уже 4 дня не встает с постели. Это когда жизнь высасывает из него все соки. Это когда ваши визиты один-два раза в месяц становятся единственными яркими моментами в его жизни. А вы даже не можете спросить его, как он себя чувствует, потому что его ответ всегда один и тот же.

18) Болезнь Паркинсона — это когда его улыбка растапливает ваше сердце, потому что она появляется так редко! Но когда все-таки появляется — это самая настоящая и красивая улыбка, которую вы когда-либо видели.

19) Болезнь Паркинсона — это после пяти лет ссор, обвинений и бесчисленных слез понять, что это не он выбрал эту болезнь. Эта болезнь выбрала его.

Трудно смириться с тем, что близкого человека одолевает подобный недуг. А вы сталкивались с подобной ситуацией? Давайте обсудим в комментариях.

Понравилось? Ставьте лайк, подписывайтесь, делайте репосты!

Джон Вайн живет с болезнью Паркинсона 12 лет. Основываясь на личном опыте, медицинских данных и историях других пациентов, он написал книгу для людей с этим диагнозом и их близких. На русском языке книга «Поговорим о болезни Паркинсона» вышла в серии «Как жить» издательства «Олимп-бизнес». Мы публикуем отрывок из главы «Недвигательные симптомы».