Как получить бесплатные лекарства при болезни крона

Болезнь Крона – хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта.  Причины ее возникновения до сих пор не известны. Для облегчения боли пациентам необходимы дорогие препараты Ремикейд и Хумира. Они не всегда есть в больницах в достаточном количестве, поэтому наш Фонд помогает РДКБ в приобретении лекарств.

– Ты бы хотела делать добрые дела?

– Да. Я бы всех блуждающих кошек и собак отправила в приют, занялась бы благотворительностью. Помогала бы животным и больным детям.

– А что бы ты сделала для себя?

– Я бы хотела вылечиться…

София, Софийка, “зайка”, “принцесса”, “умница”… Любимая мамой, папой, старшей сестренкой Евой. Маленькая, хрупкая, но невероятно сильная.

Почти 3 года она борется с неизвестно откуда взявшейся болезнью, преодолевая боль и страх. На вопрос “Откуда столько сил?”, девятилетняя девчонка с большими серыми глазами уверенно отвечает: “Я умею не сдаваться и идти до конца”.

“Когда мы узнали про диагноз дочери – болезнь Крона, – мы, честно говоря, удивились. Желудочно-кишечный тракт? Вот уж чего не ждали… Для меня всегда было очень важно, чтобы дети правильно питались. Сначала – грудное вскармливание, потом – и курочка своя, которую бабушка вырастила, и яички домашние, и молоко из-под коровы. Все было натуральное. Никакой химии. Даже памперсами, как бы дико это ни звучало, я не пользовалась. Мы старались оградить детей от всего искусственного. Никаких газированных напитков, никаких чипсов”, – говорит мама Софии Юлия.

И вдруг что-то произошло. София начала отказываться от еды. Сначала Юлия решила, что всему виной поступление в 1 класс, стресс, смена питания и вкусовых пристрастий. Даже подумала, что дочке не нравится то, что она готовит. Потом заметила, что ребенок отказывается от любой еды, даже той, которая нравится.

“Я удивилась, – рассказывает Юлия. – Спрашиваю:

– У тебя болит что-то?

– Да, у меня болит живот.

О чем мы думаем в первую очередь? Не хочет, значит вредничает. Захочет – поест. Вот так договаривались, договаривались мы со своей совестью, потом я поняла, что дело серьезное”.

Врачам не сразу удалось поставить правильный диагноз. Сначала диагностировали поверхностный гастрит – воспаление в слизистой оболочке желудка. Потом мононуклеоз – острое вирусное заболевание, характеризующееся лихорадкой, поражением лимфатических узлов, печени, селезенки, изменением состава крови. Затем синдром раздраженного кишечника – заболевание, сопровождающееся хронической болью, дискомфортом, вздутием живота и нарушением в работе кишечника без каких-либо причин. Но ни диеты, ни лекарства не помогали. Софию продолжали мучить боли в околопупочной области, несколько раз в день был водянистый стул, поднималась высокая температура.

“Помню, мы приехали с мужем в Белгород, – рассказывает Юлия, – в областную больницу, и почти упали перед врачами на колени, попросили гастроэнтеролога взять Софию на обследование”. Софии сделали колоноскопию – осмотр внутренней поверхности толстой кишки при помощи эндоскопа. На третий день после этого два хирурга сказали Юлии: “Мамочка, держитесь, у вас все серьезно. Не один год вам придется бороться за ребенка. Возможно, потребуется хирургическое вмешательство. В общем, вы теперь наши постоянные пациенты…”.

“Я уже начала думать о самом худшем, если честно. Внутри у меня что только не творилось. Я не знаю, как я выдержала все это. Но когда врачи сказали про болезнь Крона, первая мысль была: “Спасибо, Господи, что не хуже”, – говорит Юлия.

Весной этого года они с дочерью впервые попали в московскую больницу по квоте. Врачи провели полное обследование и подтвердили диагноз.

“У Софии твердый характер. За последние 3 года она столько раз была больницах! И ни разу не заплакала. Все манипуляции переносила стойко, с пониманием того, что это необходимо. Когда ребенку приходится сдать 40 раз кровь из вены, поцелуи, подарки и внимание родных воспринимаются им по-другому. Теперь за каждым подарком и поцелуем стоит “давай сдадим кровь”, “давай сдадим кал” или “нужно пройти гастроскопию”. Ребенок как будто обрастает “чешуей”, стальной оболочкой. Он понимает, что он иной, что ему  приходится больше выдержать, чем сверстникам.

 Когда мы находимся в больнице, моя София других детей подбадривает, успокаивает: “Ой, да тебе всего одну пробирку крови сдать, а мне шесть!”. Или дети, например, спрашивают про какую-то процедуру: “А это очень больно?”. Она: “Да через полчаса уже все будет хорошо! Кушать захочешь”. У нее уже опыт. Она умеет и других настроить, и себя”, – говорит Юлия.

В РДКБ Софии назначили препарат Ремикейд. “Капать” нужно раз в 2 месяца в течение всей жизни. “В Москве нас “капали” уже дважды. Пока мы не оформили у себя в Старом Осколе инвалидность, мы и мечтать не могли ни о каких дорогостоящих препаратах по квоте от государства. А Ремикейд – очень дорогое лекарство. Одна упаковка препарата 70-100 тысяч. На курс нужно две”, – говорит Юлия.

Сейчас у Софии оформлена инвалидность, и препаратом ее должны обеспечивать в городской больнице бесплатно. Но на то, чтобы нашли деньги, закупили его, нужно время. А пропустить капельницу никак нельзя.

В Москве Софии, помимо Ремикейда, выписали препарат железа (Венофер). Его капают каждый месяц, так как у нее постоянно открывается внутреннее кровотечение. Юлия обратилась к гематологу, чтобы лекарство выдавали бесплатно. Но он сказал, что в областном бюджете на этот год нет средств на покупку препарата для Софии. Семья покупает его самостоятельно. 5 тысяч рублей в месяц они могут потратить на лекарство. Но Ремикейд купить не смогут. Из-за болезни ребенка Юлия вынуждена была уйти с работы. Сейчас работает только муж.

Несмотря на то, что в процессе лечения подавляется иммунитет и “цепляется” каждая бактерия, каждый вирус, с болезнью Крона можно жить. В ремиссии. С диетой и лекарствами. Главное – позитивно настраиваться и беречь себя. София сейчас лежит в гастроэнтерологическом отделении РДКБ. Наш Фонд помогает закупить для больницы недостающее лекарство, чтобы больные, такие как София, получили его вовремя и бесплатно. Давайте поможем им победить болезнь.

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Эксперт –  руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», главный гастроэнтеролог Московской области, сопредседатель Российского общества по изучению ВЗК Елена Белоусова.

Проблем у пациентов, столкнувшихся с этими тяжёлыми хроническими заболеваниями, немало. И белых пятен в правовом регулировании медицинской помощи таким больным тоже хватает.

Хотя хронические воспалительные заболевания кишечника, к которым относятся язвенный колит и болезнь Крона, пока являются относительно редкими для России (их распространённость в европейской части России составляет 35–40 человек на 100 тысяч населения), в последнее время их количество неуклонно растёт. В некоторых регионах страны за последние 6–10 лет был отмечен шестикратный рост заболеваемости. Ежегодный прирост российских больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника, – всего 5–20 новых случаев на 100 тысяч населения, что соответствует средним европейским показателям. Однако за этими, казалось бы, скромными цифрами стоят тысячи жизней пациентов. И огромное количество нерешённых проблем.

Промедление смерти подобно

Наибольшую распространённость ВЗК сегодня регистрируют в странах Скандинавии, а также Северной Америке, Канаде, Израиле. Однако тот факт, что в России показатели ВЗК существенно меньше общемировых, свидетельствует, увы, не столько о низкой заболеваемости, сколько о недостаточной выявляемости таких больных. Также это связано и с отсутствием единого регистра пациентов. В России преобладают тяжёлые осложнённые формы язвенного колита и болезни Крона с высоким риском инвалидности и смертности – это следствие запоздалой диагностики. Ведь если при установлении диагноза «болезнь Крона» в сроки до 3 лет от начала симптомов частота осложнений составляет 55%, то при более поздней диагностике осложнения с высокой степенью вероятности разовьются во всех 100% случаев. К сожалению, средний срок установления диагноза от появления первых симптомов составляет в России 1,5 года при язвенном колите и 3,5 года при болезни Крона.

Теряя инвалидность, теряют здоровье

К сожалению, трудности имеются не только с диагностикой. Поскольку причина ВЗК неизвестна, то и радикального лечения на сегодняшний день не существует. А та противовоспалительная терапия, которая используется, является длительной, часто пожизненной и очень дорогой (одна ампула генно-инженерного препарата стоит около 50 тыс. руб., а на годовой курс лечения требуется около одного миллиона рублей). Расходы на лечение ВЗК в большинстве стран покрываются страховкой.

Больным ВЗК сегодня назначают разные лекарственные препараты, эффективность которых явно недостаточна. Для тяжёлых форм заболеваний используются в основном гормональные препараты, приём которых сопровождается большим числом побочных эффектов, а у 40% больных развивается или гормонорезистентность, или гормонозависимость. Применение длительных курсов гормональной терапии в большом проценте случаев заканчивается необходимостью оперативного вмешательства. Поэтому большинство врачей считают, что применение гормональных препаратов дольше трёх месяцев нецелесообразно.

Гораздо реже, чем во всём мире, российские пациенты с ВЗК получают лечение генно-инженерными биологическими препаратами. К сожалению, даже эти дорогостоящие лекарства не являются панацеей, и в ряде случаев не удаётся избежать операции. Тем не менее биологические препараты сегодня считаются самыми передовыми и эффективными при лечении ВЗК.

К тому же у российских больных ВЗК есть очень большая проблема, которая пока не имеет решения. Именно из-за неё лечение не может быть по-настоящему эффективно, несмотря ни на какие лекарства. Ситуация такова, что почти 90% больных ВЗК, получающих лекарственные препараты, в нашей стране имеют инвалидность и получают бесплатное лечение по федеральной программе ОНЛС (только для инвалидов). Возможность самостоятельно оплачивать очень дорогостоящее лечение есть лишь у единиц. Получение же бесплатных лекарств без наличия инвалидности на сегодня, к сожалению, невозможно. При достигнутом улучшении и тем более стойкой ремиссии инвалидность с больных часто снимается, поскольку хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Получается парадокс – чтобы быть здоровым, нужно оставаться инвалидом. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность.

Нужны изменения!

Чтобы изменить ситуацию в лечении ВЗК к лучшему, необходим целый комплекс различных мер. Необходимо заняться повышением квалификации специалистов первичного звена – участковых терапевтов и педиатров, а также врачей разных специальностей, которые должны быть знакомы с основными принципами диагностики и лечения ВЗК. Кроме того, сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при язвенном колите и болезни Крона, начать, наконец, вести учёт больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника. Также очень важно уже сегодня разработать маршрутизацию больных для предоставления им своевременной и качественной медицинской помощи. Необходимо в каждом регионе создать специализированные центры ВЗК с мультидисциплинарной командой. Во всём мире больные наблюдаются именно в таких учреждениях. Подобные центры могут быть созданы на базе университетских клиник, НИИ, федеральных и региональных исследовательских центров, больших областных или краевых больниц. В составе такого учреждения должны быть специалисты, включая гастроэнтерологов, колопроктологов, эндоскопистов, морфологов, ревматологов, диетологов, офтальмологов, дерматологов, специалистов УЗИ и лучевой диагностики, знакомых со спецификой ВЗК. Должна быть преемственность между первичным звеном, муниципальной больницей, центром ВЗК, чтобы пациент получал медицинскую помощь постоянно и при необходимости ему могла быть проведена коррекция лечения. Добиться снижения заболеваемости вряд ли удастся, так как рост заболеваемости – это мировая тенденция, а вот улучшить и ускорить диагностику, уменьшить число осложнений, госпитализаций, операций, начать своевременное адекватное лечение эти меры, безусловно, позволят. К труду и социальной жизни вернулись бы тысячи (десятки тысяч) молодых людей, которые сейчас находятся «за бортом» внимания медицинских и социальных структур.