Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум thumbnail

Инвалидность при болезни Бехтерева

astra71Дата: Понедельник, 31.10.2016, 19:15 | Сообщение # 136
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Здравствуйте, gsa-67.

Цитата

На какую группу инвалидности могу расчитывать?

Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления конкретной группы инвалидности в Вашем случае — Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе:
Информация о консультациях на сайте
Отвечать надо на ВСЕ пункты и ПОЛНОСТЬЮ (а не только на те, на которые Вам ЗАХОТЕЛОСЬ ответить), желательно в том же порядке — в котором они приведены.

Если Вам сложно выполнить эти требования, то рекомендую Вам самостоятельно разбираться с перспективами возможного установления инвалидности — на основе материалов сайта:
МСЭ при некоторых заболеваниях и положений Приказа Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н (с учетом нижеприведенной информации).

В настоящее время — основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности — является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности — зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% — инвалидность не устанавливается.
40-60% — соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% — соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% — соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% — соответствует категории «ребенок-инвалид» (для лиц моложе 18 лет).

Болезни Бехтерева соответствуют пункты 13.3.1.1 — 13.3.1.4 приложения к Приказу 1024н.

 
astra71Дата: Суббота, 14.01.2017, 14:20 | Сообщение # 137
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Вопрос от buluna:

Добрый день! Какая группа мне положена?
37 лет (наинвалидности 3-й группы 4 полных года).Диагноз  основной;Анкилозироющий
спондилит(АС) ,активность2,стадия2,.Двухсторонний сакроелит 2
ст.Медленнопрогрессирующее течение.Тендиты.Знтезопатии.HLA-В27 —
положительный.ФК-3.
Увеит левого глаза.
Сопутствующий;Синдром соединительнойдисплазии,пролапс передней стенки МК1ст,Дополнительная хорда левого
желудочка.НЦД с гипертоническим синдромом.ХСН0.Хронический гепатит токсико —
алиментарной этиологии. Гемангиома печениХР гастродунит.ХР панкреатит,не
стойкая ремиссия,Миопия слабой степени.
Работал 11 лет —  до 2013 года инспекторомкорпоративной защиты(охранник),по диплому учитель физкультуры.В данный момент в
отпуске по уходу за ребенком ,но трудоустроен на квотное место для инвалидов в
кабинетных (специальных ) условиях .так как в 2013 с работы сократили .4 — й год на
инвалидности 3гр. Терапия ремикейдом каждые 2 мес (рекомендован после стац
лечения в Институте Ревматологии в 2013 год)у,(на мрт 2013 ГОД отеки)
,тендиты,энтезопатии —   грудного отдела позвоночника ).В мае 2017 нежелательная  аллергическая реакция на ремикейд и его отменили.В снтябре
перевели на хумиру.Боли и скованность сохранена   С сентября Раз в мес к
неврологу,ревматологу,гастроэнтерологу  ,терапевту  за льготными
обезболивающими,гепатопротекторами. по офтальмологии Мидримакс и дексаметазон.Анализы ; 22 марта Соэ-32,  28.04 Соэ
— 23,  23.05 Соэ- 18,  29.06 Соэ- 30  СРБ — 24.6 (это были
анализы в стацеонаре) далее амбулаторно 12.09 Соэ — 43,СРБ -17,  11.10Соэ-
36,стрб- 30,  14.11.Соэ — 22,СРБ- 38,  14.12 СОЭ- 32.СРБ- 35  ,    09.01.2017
  Соэ- 39,Срб 30(это последние анализы перед МСЭ).
рентгенологически — только  выраженное сужение меж позвоночных дисков,Мыщцы спины
,правой руки и кисти (особенно мизинец) скованы .Левое колено и икроножная
мышца — отечны. В 2013 году МРТ в институте ревматологии — отеки , тендиты,энтезопатии
 грудного отдела позвоночника.Последнее введение РЕМИКЕЙДА
 14.01.2016 следующее через 8 недель .Работадатель согласился указать что
на моем рабочем месте установлен стол с регулировкой по высоте и по наклону и
кресло с регулировками.Но Я в декретном отпуске.  
5)10.03- 1 день Анкилозироющий спондилит(АС),активность2,стадия2,.Двухсторонний сакроелит 2 ст.Медленнопрогрессирующее
течение.Тендиты.Знтезопатии.HLA-В27 — положительный.ФК-3.
Сопутствующий;Синдром соединительнойдисплазии,пролапс передней стенки МК1ст,Дополнительная хорда левого
желудочка.НЦД с гипертоническим синдромом.ХСН0.Хронический гепатит токсико —
алиментарной этиологии. Гемангиома печениХР гастродунит.ХР панкреатит,не
стойкая ремиссия,Миопия слабой степени.
22.03- 29.03 — 8 дней.- хр.гепатиттоксико алиментарнойэтиологии,минимальной активности.
Сопутствующие- хроническийгастродунит,ремиссия,хр.панкреатит,латентное течение,гемангиома печени .Анкилозироющий спондилит(АС) ,активность2,стадия2,.Двухсторонний сакроелит 2 ст.Медленнопрогрессирующее течение.Тендиты.Знтезопатии.HLA-В27 — положительный.ФК-3.
27.04- 16.05- 20 дней Острый и подострый иридоциклит
19.05.-1 день Анкилозироющий спондилит(АС) ,активность2,стадия2,.Двухсторонний сакроелит 2 ст.Медленнопрогрессирующее течение.Тендиты.Знтезопатии.HLA-В27 — положительный.ФК-3.острый иридоциклит.(введение иремикейда отменено)
20.05-20.06 — 30 дней. Острый и подострый иридоциклит.
28.06- 08.07.- 11 дней.Анкилозироющий спондилит(АС) ,активность2,стадия2,.Двухсторонний сакроелит 2 ст.Медленнопрогрессирующее течение.Тендиты.Знтезопатии.HLA-В27 — положительный.ФК-3.
Сопутствующий;Синдром соединительной дисплазии,пролапс передней стенки МК1ст,Дополнительная хорда левого желудочка.НЦД с гипертоническим синдромом.ХСН0.Хронический гепатит токсико — алиментарной этиологии. Гемангиома печениХР гастродунит.ХР панкреатит,не стойкая ремиссия,Миопия слабой степени.Начальная катаракта обоих глаз.
05.08- 05.09.- 31 день.Острый и подострый иридоциклит.
Затем началась терапия  Хумирой амбулаторно.
Всего 102 дня стационарно.

22.07 Была консультация в институте ревматологии Диагноз- анкилозирующий спондилит,развернутая стадия,активность высокая.энтезиты,увеит.HLA-В27 — ассоциированный.ФК-3.  рекомендована Хумира,омез,аркоксия.
27.09. Офтальмологом поликлиники был направлен на консультацию по вопросу оказания ВМП по офтальмологии к главному внештатному офтальмологу региона.Где после обследования  выставлен диагноз Хр.иридоциклит ,увеит OS/ревматологической этиологии.Осложненная катаракта OS. (про левый глаз чтото написано ноя не разберу) зрение OS- 0.01.  OD- 0.2 с коррекцией 0.5 .    Дана рекомендация о хирургическом вмешательстве  левый глаз ( катаракта и сращение синехий) только после 1 года ремиссии.
Ревматолог в поликлинике  ( пока  тлько устно )плпанирует направить в феврале после мсэ  в ревматологию или неврологию на стац.лечение.
Если в тексте есть ошибки прошу извинить.
Осмотр ортопеда прилагается.
С уважением!
$IMAGE1$
Забыл!
6)Рост 180 см ,вес- 94 кг.

 
astra71Дата: Суббота, 14.01.2017, 14:21 | Сообщение # 138
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Ответ:

Здравствуйте, buluna.

Цитата

Какая группа мне положена?

Судя по предоставленной вами информации по моему мнению высоковероятно установление инвалидности 3-й группы при прохождении освидетельствования в бюро МСЭ.
Точнее можно сказать только после вашего объективного (внешнего) осмотра.

Что касается возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата, то я уже неоднократно писал по этому поводу на форуме — повторю:
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) — оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно — не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра) — задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.

 
bulunaДата: Суббота, 14.01.2017, 14:38 | Сообщение # 139

Сержант

Группа: Пользователи

Сообщений: 37

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо Вам за Ваш труд!

Добавлено (14.01.2017, 14:38)
———————————————
Тогда хотелось бы узнать ваше мнение по срокам установления группы (на год или бессрочно),я 4 полных года на 3 группе?

 
astra71Дата: Суббота, 14.01.2017, 14:43 | Сообщение # 140
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Тогда хотелось бы узнать ваше мнение по срокам установления группы (на год или бессрочно),я 4 полных года на 3 группе?

Думаю, что шансы на бессрочное установление группы инвалидности при очередном освидетельствовании в бюро МСЭ у вас достаточно неплохие (но не равные 100%).
Для повышения шансов на бессрочное установление инвалидности уже в этот раз — рекомендую вам прямо в заявлении на имя руководителя бюро МСЭ написать фразу: «Прошу рассмотреть вопрос о бессрочном установлении группы инвалидности — ввиду стойкости и необратимости имеющейся у меня патологии — в соответствии с положениями Постановления Правительства РФ от 07.04.2008г. N 247».

Если первичное бюро МСЭ вынесет решение об установлении инвалидности сроком на 1 год — рекомендую вам попытаться обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).

 
bulunaДата: Воскресенье, 15.01.2017, 09:58 | Сообщение # 141

Сержант

Группа: Пользователи

Сообщений: 37

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо Вам еще раз за ваш труд!Извините что столько вопросов  к Вам -но я не знаю других способов получить на них ответы.
Пользуясь случаем возникли еще вопросы так как идти против врачей первичного бюро МСЭ не хочется вроде как они люди неплохие и зла мне не желают а наоборот всегда отностятся хорошо ,надо хорошо подуать .
1) — «Сколько максимум Я могу быть с 3 группой лет всего с продлением по 1 году?»
2) По вашему мнению будут ли учитываться проблеммы со зрением[/size] при освидетельствовании в феврале [size=14]( 2 года  последних я обращался к офтальмологам — не зрелая катаракта мне была выставленна еще в декабре 2015 года в областной больнице так как глаза болели и выписку для МСЭ при прошлом освидетельствовании я приносил ,ослеп левый глаз в апреле 2016 )   ,так как первичное бюро мсэ освидетельствует больных с дорсопатиями и офтальмологической патологией ?

Сообщение отредактировал buluna — Воскресенье, 15.01.2017, 10:01

 
astra71Дата: Воскресенье, 15.01.2017, 12:32 | Сообщение # 142
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

1) — «Сколько максимум Я могу быть с 3 группой лет всего с продлением по 1 году?»

Лично я установил бы вам 3-ю группу инвалидности бессрочно на 5-е по счету освидетельствование в бюро МСЭ.
А в целом однозначно на ваш вопрос ответить сложно, так как ведущим критерием установления инвалидности в вашем случае является не столько грубое поражение суставов (стойкая необратимая патология), сколько выраженная степень активности заболевания.
А активность заболевания — дело зачастую вариабельное (сейчас она может быть высокой, а, к примеру, через месяц или год — низкой), поэтому говорить об однозначной необратимости (по стойкости активности заболевания) признаков инвалидности в таких случая зачастую проблематично.

Тем не менее, я считаю, что в вашем случае шансы на бессрочное установление 3 группы инвалидности на 5-е по счету освидетельствование в бюро МСЭ достаточно неплохие.
Если первичное бюро МСЭ вынесет решение об установлении инвалидности вновь сроком на 1 год — рекомендую вам обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).

Цитата

2) По вашему мнению будут ли учитываться проблеммы со зрением

При проведении МСЭ учитывается (точнее — должна учитываться) ВСЯ имеющаяся у больного патология (и основная и сопутствующая).

 
bulunaДата: Суббота, 04.02.2017, 11:29 | Сообщение # 143

Сержант

Группа: Пользователи

Сообщений: 37

Репутация: 0

Статус: Offline

Здравствуйте !
Принимается ли  во внимание(применяется оценка в баллах) или вообще рассматривается ли на МСЭ при определении группы инвалидности (код по мкб М-45) по мимо внешнего осмотра и активности ,- острота зрения 0.3 с коррекцией 0.5 ,а второй глаз вообще не видит 0.01.(хронический увеит и осложненная катаракта на оба глаза) и могут ли эти баллы в случае их принятия приплюсоваться  ?
Спасибо!

 
astra71Дата: Суббота, 04.02.2017, 13:04 | Сообщение # 144
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Здравствуйте, buluna.

Цитата

Принимается ли  во внимание

При проведении МСЭ учитывается (принимается во внимание) ВСЯ имеющаяся у больного патология, но не вся патология может оказать влияние на итоговое экспертное решение по установлению конкретной группы инвалидности.

Цитата

применяется оценка в баллах

Применяется (должна применяться).
Конкретно по вашему случаю.
Основная (наиболее тяжелая по размеру процентов) патология — анкилозирующий спондилоартрит.
По этой патологии (с учетом активности заболевания) вы признаетесь инвалидом.
Изолированно по патологии зрения — оснований для установления инвалидности — не имеется (судя по предоставленной вами информации), так как острота зрения с коррекцией на лучше видящий глаз у вас равна 0,5.

Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий (или единственный) глаз от 0,4 и выше и не имеется бинокулярного концентрического сужения полей зрения менее 40 градусов, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность не устанавливается.
МСЭ и инвалидность при нарушениях зрения (общие вопросы)

Цитата

и могут ли эти баллы в случае их принятия приплюсоваться ?

Конкретно в вашем случае — думаю, что нет, не могут.
По правилам суммирования процентов, изложенным в пункте 4 Приказа 1024н — проценты суммируются далеко не по всякой (любой) патологии и производится это суммирование путем ТОЛЬКО ОДНОКРАТНОГО прибавления ровно 10% (не больше и не меньше) к процентам по основной (наиболее тяжелой патологии) и только в случае, если сопутствующая патология напрямую утяжеляет течение основной патологии.

Патология зрения не утяжеляет напрямую тяжесть патологии опорно-двигательного аппарата, поэтому проценты по этим патологиям не суммируются.

 
bulunaДата: Суббота, 04.02.2017, 15:59 | Сообщение # 145

Сержант

Группа: Пользователи

Сообщений: 37

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо  Вам за ответ!Всего вам самого лучшего!Не болейте и будьте всегда здоровы!

 
astra71Дата: Суббота, 04.02.2017, 16:27 | Сообщение # 146
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Не болейте и будьте всегда здоровы!

Благодарю. Взаимно.

Пожалуйста.
Всего доброго.

 
bulunaДата: Среда, 15.02.2017, 18:44 | Сообщение # 147

Сержант

Группа: Пользователи

Сообщений: 37

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо Вам за ответы на мои вопросы!На МСЭ установили 3-ю группу инвалидности бессрочно.Напоминать  и писать в заявлении ничего не стал.Все было корректно и внимательно.

 
astra71Дата: Среда, 15.02.2017, 21:26 | Сообщение # 148
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Спасибо Вам за ответы на мои вопросы!

Пожалуйста.
Всего доброго.

 
astra71Дата: Суббота, 05.08.2017, 06:34 | Сообщение # 149
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Вопрос от icecoveredjune:

Здравствуйте!
В 2014,2015,2016 годах была установлена инвалидность второй группы, болезнь Бехтерева, на фоне базового лечения стабильно высокая активность болезни (СОЭ 30-40мм, СРБ 20-40).
В приложении обратный талон с последней комиссии. Из ОЖД-анкилоз шейного отдела (шея «застыла»,совсем), постоянное мышечное напряжение, при непродолжительной ходьбе шею загибает конкретно в крючок, резко снижена функция внешнего дыхания, ограничение подвижности остальных отделов позвоночника, артроз тб суставов 2 степени,двусторонний сакроилеит 3-4 степени (это из выписки последней госпитализации,10.05.17-26.05.17).
На фоне лечения льготными биоинженерными препаратами показатели анализов пришли в норму,болей практически нет,всё остальное на месте (анкилоз и ограничение дыхания). Какова вероятность, что меня снимут с группы? Без группы данные лекарства больше не получу,а они необходимы,иначе высока вероятность активизации болезни и тогда уже без них не избежать превращения в полнейшего инвалида.
В августе 2014 года была операция (атланто-аксиальный спондилодез,разрыв связок, установлена метилметакрилатовая проволока).
1)30 лет
2)М
3)Инженер-конструктор по диплому (по специальности работал 1.5 года в тяжелых заводских условиях обычным чернорабочим,инженерым трудом не занимался), больше всего проработал в сервисном отделе компьютерного магазина (до августа 2014 года,с тех пор и до сегодняшнего дня-безработный), затем уволился по состоянию здоровья (тремор рук не позволял выполнять мелкую,высокоточную работу,потом и шея подключилась)
4)Количество больничных листов по основной патологии-отсутствует,безработный
5)Количество стационарных лечений за последние 12 мес- одно, 10.05.17-26.05.17
6)183см,68кг

 
astra71Дата: Суббота, 05.08.2017, 06:36 | Сообщение # 150
Как получить инвалидность при болезни бехтерева форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22909

Репутация: 386

Статус: Offline

Ответ:

Здравствуйте, icecoveredjune.

Цитата

Какова вероятность, что меня снимут с группы?

Довольно низкая (если ранее была вторая группа инвалидности, то сейчас более вероятен перевод на 3-ю, чем полный отказ в установлении инвалидности).

Цитата

Без группы данные лекарства больше не получу,а они необходимы,иначе высока вероятность активизации болезни

Эти обстоятельства (сами по себе) не являются безусловными основаниями для установления (продления) инвалидности.

Цитата

резко снижена функция внешнего дыхания

Неконкретная (для целей МСЭ) фраза.
В таких случаях должна указываться КОНКРЕТНАЯ степень ДН (дыхательной недостаточности).
Подробнее о степенях ДН

Цитата

ограничение подвижности остальных отделов позвоночника

Аналогично — конкретная степень ограничения подвижности позвоночника для целей МСЭ определяется функциональными пробами — хотя бы данные пробы Стибора в см из «свежей» выписки из стационара привели.

Цитата

В приложении обратный талон с последней комиссии.

По диагнозам, указанным в этом талоне, вам устанавливалась группа инвалидности в ходе предыдущего освидетельствования в бюро МСЭ.
Сейчас же, под влиянием проводимого лечения, состояние вашего здоровья улучшилось, поэтому ГОРАЗДО информативнее было бы (для оценки перспектив продления инвалидности) предоставить скан (фото) последней выписки из стационара (чем данные из прошлого обратного талона).

 

Источник

Ìàìà íàñòîÿëà íà ãîñïèòàëèçàöèè, íî â 15 ëåò, êîãäà õîäèë ê âðà÷ó òîëüêî äëÿ ìåäêîìèññèè â øêîëó, ìîå ñîçíàíèå îòêàçûâàëîñü âîñïðèíèìàòü, áûëî âîñïðèíÿòî â øòûêè ýòî ïðåäëîæåíèå. Íî áîëè íå óòèõàëè, äà è õîäèòü ïî ñòåíî÷êå äîìà áûëî íå î÷åíü óäîáíî + áîëè-áîëè-áîëè. ß ñîãëàñèëñÿ íà îñìîòð äåòñêîãî ðåâìàòîëîãà.

Êîíåö ìå÷òàíèÿì, êîíåö âñåìó, íà÷àëî íîâîé æèçíè.

Ïîõîäû ïî áîëüíèöàì è âðà÷àì.

Ïðèäÿ â áîëüíèöó, ìåíÿ îñìîòðåëè è ïîðóãàâ ìîåãî ïåäèàòðà, ïðèøëè ê âûâîäó — ðåâìàòîéäíûé àðòðèò. ØÒÀ?! â 15 ëåò?! Ó ïàðíÿ?! Êàê òàê-òî?! Ïîëîæèëè ìåíÿ íà 2 íåäåëè, íàçíà÷èëè òàáëåòêè è êó÷ó ñíèìêîâ. Ïîçæå, ïîñòàâèëè äèàãíîç þâèíèëüíûé àðòðèò. Êñòàòè, íàçíà÷èëè ÑÓËÜÔÀÑÀËÀÇÈÍ è ÈÍÄÎÌÈÒÀÖÈÍ. Ïîìîãëî. Áûëî òàêîå îùóùåíèå, ÷òî âñå, ÿ çäîðîâ=), íî íå òóò-òî áûëî… Äî 17 ëåò áûëî âñå õîðîøî, íî íàø îðãàíèçì àäàïòèðóåòñÿ êî âñåìó, è ê ëåêàðñòâåííûì ïðåïàðàòàì òîæå, ïîýòîìó áîëè âåðíóëèñü è óâåëè÷åíèå äîçû ïðåïàðàòà ìîãëî ñêàçàòüñÿ óäðó÷àþùå íà äðóãèå îðãàíû (ïî÷êè, ïå÷åíü, æêò). Áûëî ïðèíÿòî ðåøåíèå ïðèìåíÿòü Ãåííî-èíæåíåðíóþ áèîëîãè÷åñêóþ òåðàïèþ. ÍÎ ÷òîáû ïîëó÷èòü åå â Ðåñïóáëèêè Áóðÿòèÿ, íóæíî ïîëó÷èòü íàçíà÷åíèå â Ìîñêâå, â ÍÈÈ Ðåâìàòîëîãèè èì. Íîñîíîâîé. Õîðîøèé ìíå âñå òàêè ïîïàëñÿ âðà÷, õîòü çäåñü ïîâåçëî, ðàññêàçàëà êàê âñå ìîæíî ñäåëàòü, ÷òîáû ïîòðàòèòü ìåíüøå ñðåäñòâ. Òîãäà ìíå íàçíà÷èëè ÐÅÌÈÊÅÉÄ, 3 ôëàêîíà ïî 100 ìë. Îáðàòèëñÿ â ÌÇ ÐÁ çà êâîòîé â èíñòèòóò, ïàðó ìåñÿöåâ îæèäàíèÿ è âóàëÿ, ïðèøåë îòâåò è âûçîâ «ïðèáûòü òàêîãî-òî ÷èñëà». Àõ äà, çàáûë îòìåòèòü — ó ìåíÿ áûë ïåðèîä ñ 17 ëåò è 18, âîò-âîò äîëæåí áûë ñòàòü ñîâñåì âçðîñëûì, ïîýòîìó ïðåïàðàò â Áóðÿòèè íå äàâàëè, òàê-êàê ñîâñåì äðóãèå äîêóìåíòû, äà è èíâàëèäíîñòü åùå «èíâàëèä äåòñòâà», ïîýòîìó è íàïðàâèëè â Ìîñêâó. Âûëåòåâ ñ ìàìîé, îæèäàëè ÷óäà íà àáñîëþòíîå èçëå÷åíèå, âåäü ýòî æå Ìîñêâà, êó÷à ñïåöèàëèñòîâ, âñåõ æå ñïàñàþò èìåííî â Ìîñêâå — òàêèå ìûñëè êðóòèëèñü, âîîáùåì íàäåæäà ðîñëà ñ êàæäûì ÷àñîì. Ïî ïðèåçäó, ñíÿëè êîìíàòó â ïåíòõàóñå, âîçëå Åðåâàí Ïëàçà ( âèäåë ïîñò îá ýòèõ âûòÿíóòûõ äîìàõ çäåñü, íàâåÿëî âîñïîìèíàíèåì =) ) ïîñëå, ïîøëè èñêàòü èíñòèòóò. Âñå â äèêîâèíêó, äîìà, ìàøèíû, ëþäè (îñîáåííî àôðî), ìåòðî è îáèëèå ôàñòôóäà. Ïðèáûâ â óêàçàííîå âðåìÿ, ìåíÿ ïîëîæèëè â ïàëàòó ê 5 ìóæèêàì, íàçíà÷èëè îáñëåäîâàíèå ïî÷òè âñå, ÷åãî íóæíî áûëî è íåò, ëèòðû êðîâè è äðóãèõ âûäåëåíèé. Äâå íåäåëè îáñëåäîâàíèé, è âîò, ôèíàëüíàÿ êîìèññèÿ, ìåíÿ ïðèâîäÿò â áîëüøîå ïîìåùåíèå, àóäèòîðèÿ, êàê â ôèëüìå Âðàíêåíøòåéí â ãëàâíûõ ðîëÿõ êîòîðîãî áûëè Ïðîôåññîð Èêñ è Ãàððè Ïîòòåð. Ïîñàäèëè â êðåñëî è âðà÷ â âîçðàñòå ñòàë ðàññïðàøèâàòü ìåíÿ î ìîåì íåäóãå. Ïîñëå, íàçíà÷èëè ðåìèêåéä 3 ôëàêîíà, íî ñïðîñèëè, à åñòü ëè â Áóðÿòèè ðåìèêåéä? Îòêóäà ÿ çíàþ, ìåíÿ æå ê Âàì â Ìîñêâó çà íèì íàïðàâèëè è áûëî ðåøåíî, ÷òî ïî ñõåìå íóæíî áûëî êîëîòèòü åãî ÷åðåç äâå íåäåëè, ÷òî ÿ îñòàþñü åùå íà 2 íåäåëè â Ìîñêâå. Ìàìà ïîìåíÿëà áèëåòû íà ìåíÿ, ñàìà óëåòåëà äîìîé. ß ïîçíàêîìèëñÿ ñî âñåì ýòàæîì áîëüíûõ, ïðîíèêñÿ èõ èñòîðèÿìè, ïî÷òè 90% íà÷àëè áîëåòü ñ ëåâîé íîãè, êàê è ÿ. Áûëè è òå, ó êîãî óæå ñðîññÿ ïîçâîíî÷íèê, íî ëþäè íå óíûâàëè, íàîáîðîò âñå êàê îäèí ãîâîðèëè — «çàòî íå áîëèò)». Âðîäå õîðîøî, äà íå î÷åíü. Äâå íåäåëè ïðîøëè, ïîñòàâèëè ðåìèêåéä, ïîëåòåë äîìîé. Õî÷ó îòìåòèòü, ÷òî ìíå ïîïàëèñü î÷åíü õîðîøèå ëþäè â ïàëàòå, ïîñòîÿííî áîëòàëè ñî ìíîé, ðàññêàçûâàëè ñìåøíûå èñòîðèè, íå áûëî íåäîìîëâîê, à â êîíöå ìîåãî ïðåáûâàíèÿ â Ìîñêâå, îäèí äàæå ðåøèë ïðîâîäèòü äî àýðîâîêçàëà, ïðîñòî òàê, ÷òîáû íå ïîòåðÿëñÿ. Òåïåðü ïîïûòàþñü óñêîðèòüñÿ — ïðèåõàë äîìîé, ïîëó÷èë ðåìèêåéä 2 óïàêîâêè è òî ñ áîðüáîé, ëåêàðñòâî äîðîãîå, äåíåã íåò ó ïîëèêëèíèêè. Ïàðó ëåò ïðèåìà ðåìèêåéäà, ñ áîëüøèìè ïåðåðûâàìè èç-çà íåõâàòêè äåíåã è ïðîñòî íå õîòåëè â ïîëèêëèíèêå, æàëîá â ÌÇ, æàëîá â ÌÇ ÐÔ, ìíå çâîíèëè è ãîâîðèëè ñ ïîëèêëèíèêè — «çà÷åì âû æàëóåòåñü? íàñ æå ðóãàþò, ïðèåçæàéòå çà ðåìèêåéäîì, ìû íàøëè»

È òàê äî 23 ëåò. Ðåìèêåéä ïåðåñòàë ïîìîãàòü, ðåâìàòîëîã íàñòîÿëà íà íîâîì, áîëåå ëå÷øåì ëåêàðñòâå ÑÈÌÏÎÍÈ, ïîñòàâèëà ìåíÿ â î÷åðåäü íà êîìèññèþ ïî îáåñïå÷åíèþ è òàê ÿ ñòàë ïîëó÷àòü ëåêàðñòâî. Ñòîèò åùå äîðîæå, ÷åì ðåìèêåéä, â 2 ðàçà, íóæíî ñòàâèòü ðàç â ìåñÿö. È îïÿòü áîðüáà ñ ÌÇ, ïîëèêëèíèêîé. Ïàðàëëåëüíî, êàæäûé ãîä áüþñü ñ ÌÑÝ, ÷òîáû ïîëó÷èòü èíâàëèäíîñòü 3 ãðóïïû íà 1 ãîä. Áûâàëî, ÷òî îòêàçûâàëè, ïî ïðè÷èíå — «òû æå çäîðîâûé, âîí ó òåáÿ àíàëèçû õîðîøèå, ïøåë âîí» Íà ìîè àðãóìåíòû, ÷òî ýòî âñå èç-çà ïðåïàðàòîâ, áûëî îïÿòü æå «ïøåë âîí». Áîëåçíü íå îñòàíîâèëàñü â ðàçâèòèè, à òîëüêî çàìåäëèëà õîä. Ñëó÷èëîñü äâà î÷åíü ñåðüåçíûõ îáîñòðåíèÿ, ñ ðàçíèöåé â ïàðó ìåñÿöåâ. Îïóõëè ïî÷òè âñå ñóñòàâû, íà÷èíàÿ ñ ÷åëþñòíûõ, çàêàí÷èâàÿ ïàëüöàìè íîã. Ðîò íå îòêðûâàëñÿ ïîëíîñòüþ, ëîæêó ñ ñóïîì ïîäíîñÿ êî ðòó, â ðîò ïîïàäàëî ïîëîâèíà, îñòàëüíîå ìèìî. Áûëî ñìåøíî ïî-íà÷àëó, ïîòîì íå î÷åíü. Ñòóïíè îïóõëè òàê, ÷òî ïðîñòîðíàÿ çèìíÿÿ îáóâü áûëà êàê ðàç, áåç íîñêîâ, íî ñ ìîèì 45 ðàçìåðîì áûëî äàæå â íåé íå êîìôîðòíî. Âåñü â êîðñåòàõ, õîäèë íà ðàáîòó, áîëüíè÷íûé áðàòü áûëî íåëüçÿ, ÿ æå ãîðäûé è âñå ñìîãó ïåðåòåðïåòü. ÑÎÝ ïîä 70 ïîñòîÿííî. Óâëåêñÿ äèêëîôåíàêîì, íà÷àë ìî÷èòüñÿ êðîâüþ, ðåçêî óáðàë è íà÷àë ëå÷èòü ïî÷êè. Ïîëîæèëè â áîëüíèöó, ïðîêàïàëè ãîðìîíû, âðîäå ïðèâåëè â ÷óâñòâà, ñòàëî ëåã÷å, ïðîøåë ñðîê è îïÿòü îáîñòðåíèå. Óëåòåë â Ìîñêâó, â ÍÈÈ Ðåâìàòîëîãèè. Îïÿòü ïðîëåæàë ìåñÿö è äîçû ñèìïîíè. Ïî ïðîãíîçàì áîëåçíü ïðîãðåññèðóåò, íî ìåäëåííî. Ñðîññÿ òîëüêî êðåñòåö. Íî äîëæåí æå áûòü ëó÷èê íàäåæäû, âîò îí.

Ñ 2018 ãîäà, ÿíâàðÿ ìåñÿöà, áûëà ìîÿ ìàëåíüêàÿ ïîáåäà, ïîëó÷àþ ñèìïîíè áåç ïåðåðûâà, êàæäûé ìåñÿö, äàæå ñ çàïàñîì. ÐÅÇÊÎ íàøëèñü âåçäå äåíüãè, ÐÅÇÊÎ ÅÃÎ ÑÒÀËÎ ÏÎËÓ×ÈÒÜ ËÅÃ×Å, ÐÅÇÊÎ ÂÑÅ ÊÎ ÌÍÅ ÏÎÄÎÁÐÅËÈ Â ÏÎËÈÊËÈÍÈÊÅ. Íî íå íà îäíîì ñèìïîíè äåðæóñü. Êàæäûé äåíü, ëôê, ëþáûå ôèçè÷åñêèå íàãðóçêè, õîäüáà ïî ïàðó êì â  äåíü (áåãàòü çàïðåòèëè), ÍÏÂÏ, Îìåïðàçîë, Ìåòîòðåêñàò ðàç â íåäåëþ, Õîíäîïðîòåêòîðû.  íàñòîÿùåå âðåìÿ, ÿ ÷óâñòâóþ ñåáÿ çäîðîâûì ÷åëîâåêîì, äàæå ñòàë çàáûâàòü, êàê ýòî õîäèòü ñ òðîñòüþ, ïîñòîÿííî ïðîñûïàòüñÿ îò áîëåé, õîäèòü ïîñòîÿííî çëûì.

Ëè÷íûå ïåðåæèâàíèÿ. Äóðíûå ìûñëè.

Âûøå ÿ ðàññêàçàë ïðî ñâîè ôèçè÷åñêèå ïåðåæèâàíèÿ. Òåïåðü, õî÷ó ïîäåëèòüñÿ ïåðåæèâàíèÿìè âíóòðåííèìè. Ïî íàòóðå, ÿ ÷åëîâåê ïîçèòèâíûé, âñåãäà âñåì ïîìîãó, ïîääåðæó, óëûáàþñü. Íî âñå æå ïîíèìàþò, ÷òî åñòü ìàñêà äëÿ îáùåñòâà, à åñòü äðóãîé, íàñòîÿùèé ÷åëîâåê. Âîò òàêèì ÿ ñòàë ñåé÷àñ — ìàñêà äëÿ âñåõ õîðîøèé, äîáðûé, íå óíûâàþùèé, äîáðûé è îáùèòåëüíûé, à åñòü ÿ, êîòîðûé óñòàë.

Ïîñòîÿííî èñïûòûâàþùèé áîëè ÷åëîâåê, ðàíî èëè ïîçäíî ìîæåò ñäàòüñÿ. Áûë ïåðèîä, ÷òî ñëåçû ïðîñòî òàê ëèëèñü ðó÷üåì, èñòåðèêà è âîïëè î òîì, ÷òî ýòî íåñïðàâåäëèâî, ïî÷åìó ÿ, çà ÷òî. Ìàìà òîæå ïëàêàëà è âèíèëà ñåáÿ, âåäü áîëåçíü ãåíåòè÷åñêàÿ è ìîãëà ïåðåéòè îò íåå êî ìíå (ÍÎ Ìàìà íå áîëååò àðòðèòîì, çàíèìàåòñÿ ñïîðòîì è íåò íàìåêîâ).  ìîìåíò òàêèõ èñòåðèê, ìûñëè î ñóèöèäå ïðèõîäÿò ñàìè, âåäü õî÷åòñÿ ïðåêðàòèòü ñòðàäàíèÿ, õî÷åòñÿ îòäîõíóòü. Äàæå êîãäà óñïîêîèøüñÿ, ìûñëè íå óõîäÿò. Îíè ïîñòîÿííî ñ òîáîé. Íî ïîòîì æå ïîíèìàåøü, à êàê æå ìàìà? Êàê îíà áåç ìåíÿ? À êàê æå ñîáàêà? Âåäü äàæå îíà ïîíèìàåò, êàê ìíå òÿæåëî è ïîñòîÿííî ïûòàåòñÿ óñïîêîèòü, ïîäñòàâëÿÿ ñâîå ïóçî èëè ïðîñòî ëèæåò ëèöî. Äðóçüÿ íå ïîíèìàþò è óõîäÿò èç æèçíè. À ÷òî êàñàåòñÿ äåâóøåê — ñòûäíî, ÷òî ëè, ÷òî â îäèí ìîìåíò ÿ îïîðà, à â äðóãîé äàæå øíóðêè íå â ñîñòîÿíèè çàâÿçàòü. Òàê ÷òî ëè÷íîé æèçíè íåò ïàðó ëåò, íèêàêîé.

À åùå åñòü ñîîáùåñòâà òàêèõ æå áîëüíûõ, êàê è ÿ. Çàäàþò âîïðîñû íà ãðóïïå âê, íà òå, ÷òî ÿ ìîãó îòâåòèòü, îñòàâëÿþ ñâîé êîììåíòàðèé. Ýòî çàìåòèëà ìîé ðåâìàòîëîã è ïîïðîñèëà ïîïðèñóòñòâîâàòü íà ñîáðàíèè. Ñîáðàíèå îêàçàëîñü íå òîëüêî áîëüíûõ ÁÁ, à è : äèàáåòèêîâ, ÑÏÈÄ/âè÷, îíêîëîãèè è ò.ï. È çíàåòå ÷òî, ìåíÿ ýòî íåìíîãî íàïðÿãëî â ïëàíå, ÷òî îíè òàì íàãíåòàþ îáñòàíîâêó òîãî, ÷òî ýòî ïðèãîâîð, ïîñòîÿííî íàäî íàïîìèíàòü ñåáå êòî òû åñòü è ÷åì òû áîëååøü. Íåò òàêîãî ÷òî, íóæíî àáñòðàãèðîâàòüñÿ îò áîëåçíè, ïåðåñòàòü äóìàòü î íåé, ïðîñòî, ÷òîáû îíà áûëà ôîíîì, ëå÷èòü åå è íå çàöèêëèâàòüñÿ. Óøåë îòòóäà, è ïåðåñòàë íàïîìèíàòü î ñåáå. Òîëüêî óäàëåííî îòâå÷àþ íà âîïðîñû.

Íåãàòèâíûå ìûñëè îòáðîñèë ñî âðåìåíåì, ñóèöèäàëüíûå óøëè è îáåùàëè íå âîçâðàùàòüñÿ, ñòðîþ îòíîøåíèÿ, æèâó ïîëíîé æèçíüþ, íî íå çàáûâàþ, ÷òî íóæíî äåëàòü, ÷òîáû òàê è ïðîäîëæàëîñü.

P.S. Âîò êàê-òî òàê, ìîÿ 10-ëåòíÿÿ áîðüáà çà âûæèâàíèå ïðîøëà è áóäåò äëèòüñÿ äî òåõ ïîð, ïîêà ãîëîâû íå íà÷íóò ïåðåñàæèâàòü â çäîðîâûå òåëà=)

Источник