Как развить ребенка с болезнью дауна
Римма Шибанова
Воспитание ребенка с болезнью Дауна
Болезнь Дауна является наиболее распространенным видом хромосомных болезней, обусловленных изменением числа или структуры хромосом. Это генетически обусловленное неизлечимое заболевание, которое сопутствует ребенку всю его жизнь.
Среди детей с интеллектуальной недостаточностью дети с болезнью Дауна составляют относительно большую группу. Тяжелая умственная отсталость в этом случае обычно сочетается с грубым недоразвитием речи, двигательными нарушениями, недостатками развития эмоционально-волевой сферы.
1. Речь у этих детей развивается очень поздно, часто период лепета затягивается до 6-7 летнего возраста. Необходимы специальные занятия с логопедом, чтобы помочь ребенку начать говорить. В случае относительно благополучного развития речи дети способны называть или повторять за взрослым отдельные слова и короткие фразы. При этом их произношение косноязычно, смазано, нередки случаи заикания.
2. Дети с болезнью Дауна страдают недоразвитием двигательной сферы. Движения их неуклюжи и замедленны, они плохо бегают, не умеют прыгать. Недостаточны тонкие движения пальцев рук, в силу чего дети не умеют завязывать шнурки, застегивать пуговицы, и т. д.
3. Эмоции детей относительно сохранны. Им доступны страх, радость, грусть. Но эмоциональные реакции их неглубоки, их легко «переключить» с одного состояния на другое. У некоторых из детей в характере проявляются недоброжелательность, эгоцентризм, до чрезмерной степени доходящая аккуратность, однако, в основном таким детям присущи положительные личностные качества — они ласковы, уравновешенны, послушны.
4. Многие воспитатели откладывают начало коррекционной работы с таким ребенком, считая, что он с возрастом разовьётся и с ним будет легче заниматься. Это большая ошибка, т. к. в этом случае к фактору глубокой умственной отсталости присоединяется педагогическая запущенность ребенка. Начинать занятия с ребенком надо как можно раньше и проводить их не эпизодически, а регулярно. Прежде всего, необходимо обучить их самообслуживанию — умыванию, одеванию, раздеванию и соблюдению других режимных моментов.
Овладение детьми умыванием — сложный процесс. Поспешность в воспитании навыка умывания может вызвать только негативную реакцию ребенка. Прежде всего, нужно приучить ребенка к воде, сначала к теплой, затем — к холодной. Для этого проводятся разнообразные игры — взрослый вместе с ребенком купают куклу, пускают лодочку, достают со дна тазика затонувшие предметы. Затем проводятся подготовительные упражнения — держа руки ребенка в своих, нужно потереть ладони друг о друга и провести ими по лицу. Теплая вода, спокойный темп водной процедуры, поощрение взрослым каждого самостоятельного движения ребенка обязательно сделают умывание приятной для ребенка процедурой. В процессе овладения этим навыком (как, впрочем, и другими, следует обязательно разговаривать с детьми — назвать части тела, предметы туалета.
Очень сложно научить такого ребенка одеваться. Не секрет, что взрослому легче самому одеть ребенка, чем многократно возвращаться к показу одних и тех же действий. Тем не менее, необходимо терпеливо проводить эту работу, причем порядок ее выполнения должен оставаться неизменным. Вначале взрослый помогает ребенку правильно держать ногу, чтобы надеть колготки, поднять руки, когда с него снимают кофточку, снять заранее расшнурованные ботинки. Позднее, по мере овладения необходимыми умениями, ребенок будет выполнять многие действия самостоятельно.
Чтобы научить детей застегивать и расстегивать пуговицы, шнуровать ботинки, необходимы длительные тренировочные упражнения на специальных пособиях. На жилете с пуговицами и петлями различной величины ребенок учится застегивать пуговицы, начиная с крупных и постепенно переходя к более мелким. Для тренировки в шнуровании ботинок используется дощечка, в которой проделаны 2 ряда вертикальных отверстий. Все операции — вдевание шнурка, шнуровка и завязывание — усваиваются поэтапно, а затем объединяются в единое целое, после чего ребенок переходит к действию с реальными предметами.
Необходимо внимательно следить за активностью ребенка, поощрять малейшую попытку самостоятельно выполнить движение, иначе самостоятельность может угаснуть и смениться полной пассивностью.
Особое место в работе с этими детьми должно быть отведено развитию речи. Следует как можно больше разговаривать с ними, поощряя любую попытку обращения ко взрослому. При этом речь взрослого должна быть простой и понятной, эмоционально выразительной. Необходимо научить ребенка различать и называть некоторые виды одежды, обуви, мебели, посуды, игрушек — те предметы, которыми он пользуется. Одновременно с этим он учится строить простые предложения, состоящие из 2-3 слов.
Нужно постоянно расширять впечатления детей об окружающей жизни и на этой основе развивать речь. Следует чаще бывать с ребенком на прогулках, знакомить его с занятиями взрослых, играми детей, объяснять назначение различных предметов.В ходе беседы он должен учиться отвечать на вопросы: «кто это?», «что это?», «что делает?», упражняться в построении несложных фраз.
Хорошим приемом для развития мышления и речи являются занятия с картинками. Эта работа начинается после знакомства с реальными предметами, когда имеются определенные представления об окружающем. Для занятий необходимо иметь наборы картинок по темам — посуда, одежда, мебель, овощи и т. д. Ребенка следует научить называть изображенный предмет и соотносить его с реальным объектом (и наоборот). Кроме того, дети должны уметь классифицировать картинки и пользоваться обобщающими словами.
Далее приступают к работе с простыми сюжетными картинками типа: «мама готовит обед», или «кошка пьет молоко». Вопросы по картинке нужно ставить простые и ясные. Для неговорящего ребенка развитием речи будет считаться, если он сможет по вопросам показывать предметы, действия с ними, следить за объяснением взрослого.
Научив ребенка рассматривать отдельную картинку, называть изображенное на ней, можно переходить к работе с серией картинок связанных единым несложным содержанием. Для этого ребенку дают 3-4 картинки, которые сначала нужно разложить согласно развертыванию сюжета, а затем составить рассказ. Это сложное задание, поэтому взрослый должен обязательно помочь ребенку определить их последовательность. Выполнив первую часть задания, дети переходят ко второй — рассказыванию. Очень часто эта задача оказывается для них невыполнимой, ребенок в основном ограничивается перечислением отдельных предметов и названий действий, не связывая их между собой. Однако, по мере проведения занятий, количество связных высказываний будет увеличиваться.
Ребенку следует читать больше детских книг, показывать иллюстрации, полезно разучивать стихи, потешки, считалки. Но надо знать, что само по себе накопление новых слов не всегда ведет к улучшению активной речи. Чтобы вызвать речь ребенка, необходимо поставить его в такую ситуацию, чтобы он спросил или попросил что-либо, задал вопрос. Например, не имея какой-либо игрушки (такую ситуацию можно создать искусственно, ребенок должен попросить ее. Сначала взрослый оказывает помощь, формулируя просьбу — «скажи: дай мишку»,в дальнейшем же можно просто сказать: «попроси, что тебе нужно». Дело не столько в том, сколько слов знает ребенок, важно, может ли он пользоваться ими. Поэтому наряду с пополнением словаря, большое внимание нужно уделять формированию связной речи.
Одно из характерных проявлений аномального развития детей с болезнью Дауна — их неумение играть, в лучшем случае они переставляют игрушки с места на место, бессмысленно манипулируя ими. Обучение игре важно не только с точки зрения организации свободного времени детей. В процессе игровой деятельности происходит коррекция психических функций ребенка (внимания, памяти, мышления и т. д., развивается его эмоционально-волевая сфера. В комнате должен быть устроен специальный игровой уголок, где на коврике были бы игрушечная мебель, посуда, предметы быта, одежда и т. д. Подбирать игрушки следует яркие, красочные, чтобы привлечь внимание ребенка. Игровые ситуации должны побуждать его к высказываниям, воздействовать на чувства. Например, медвежонок упал — надо его пожалеть, приласкать, лошадка устала, надо её напоить водой, накормить… Следует периодически менять игрушки, чтобы поддерживать интерес к ним.
Большое внимание должно быть уделено развивающим играм, например, «что изменилось?» (убирается после рассматривания и называния один предмет, или прибавляется). «Кому что нужно?» (подбираются предметы для приготовления обеда, для работы по дому, и т. д.).
Большое значение в воспитании ребенка с болезнью Дауна придается подвижным играм. Нужно приучать ребенка бегать, прыгать, лазить, ходить по выложенному на полу из веревок квадрату, кругу, различным линиям. Такие занятия помогут ребенку организовать движения, восстановить нормальную походку. Дети должны уметь бросать мяч, переносить предметы с одного места на другое, доставать различные вещи, находящиеся в труднодоступных местах.
С раннего возраста необходимо приучать такого ребенка к труду. Очень часто взрослые считают ребенка с болезнью Дауна неспособным выполнять даже самую элементарную домашнюю работу или те или иные поручения, ставя его в полную зависимость от окружающих, приучая его к иждивенчеству. Это глубоко ошибочная точка зрения. Практика работы с детьми, страдающими болезнью Дауна показывает, что им вполне доступно выполнение элементарных поручений и некоторых видов домашнего труда. Обучая детей несложным трудовым навыкам нужно многократно показывать всё, что они должны сделать, объяснять задание простыми, понятными совами и выражениями. Одни и те же слова и фразы надо употреблять постоянно — ребенку будет легче их усвоить.
При обучении этой категории аномальных детей следует использовать такую характерную для них черту, как склонность к подражанию. Повторяя за взрослыми те или иные действия, ребенок через некоторое время в состоянии справиться с заданием самостоятельно, но под обязательным контролем. Необходимо всячески поощрять стремление ребенка к самостоятельности, его активность, даже самые малозаметные успехи ребенка следует отметить и похвалить его.
Очень важно воспитать у ребенка навыки культурного поведения. Нельзя допускать, чтобы ребенок хватал со стола, что ему хочется, разбрасывал игрушки по всей комнате, брал вещи, принадлежащие взрослым. При этом бесполезно прибегать к беседам, поучениям, так как он попросту не поймет их. Нужно многократно показывать ему, как следует поступать в определенных случаях, каким образом выполнять необходимые действия. Систематически предъявляемые требования приводят к образованию положительных привычек, которые позволяют аномальному ребенку в определенной степени приспособиться к окружающей жизни.
Источник
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии — случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!
Не надо бороться с диагнозом
Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании — повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна — это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.
С чего начать
С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас — укрепить общее здоровье малыша.
С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.
Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.
Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы — как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.
Философия общения
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой — функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может — и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.
Программа действий
Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу — будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий — помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).
Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния — подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения — избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет — он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.
Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи — первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии — сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.
Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки — высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами — бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями — хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше — но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.
На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство — самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку». Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.
Общение с другими
Очень важный момент — навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя — быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.
Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.
Второе, что следует сделать, — выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.
Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи — это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение — не просто сказать: «Дай мальчику ручку», — а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе — то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.
На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь — ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей — цирка, театра — делайте кратковременным или отложите на будущее.
Оставаясь человеком, воспитать человека
Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.
Конечно, трудно решать эту задачу одному — к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов — педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.
Советуем почитать:- А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. “Дидактические игры и упражнения для дошкольников “.
- Кэрол Тингей-Михаэлис. “Дети с недостатками развития “, книга в помощь родителям.
- Э. Г. Пилюгина. “Сенсорные способности малыша “, игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
- Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа “Истоки “, методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
- Л. Н. Павлова. “Знакомим малыша с окружающим миром “.
- Ю. А. Разенкова. “Игры с детьми младенческого возраста “.
- Джеки Силберг. “Занимательные игры с малышами “.
- Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап “.
- П. Л. Жиянова. “Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна “.
- “Маленькие ступеньки “, программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии — университет Маккуэри, Сидней.
Источник