Как воспитывать ребенка с болезнью дцп

Советы родителям воспитывающим детей с детским церебральным параличом

Для большинства родителей рождение ребёнка с детским церебральным параличом является тяжёлым испытанием. Родственники испытывают разнообразные переживания, связанные с состоянием ребёнка: растерянность, постоянное беспокойство о будущем, страх, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Высокая нервно- психическая и физическая нагрузка на семью в целом часто приводит к исчезновению качеств, необходимых для её успешного функционирования.

Прежде всего, развитие ребёнка с ограниченными возможностями здоровья в семье часто происходит в условиях гиперопеки со стороны родителей, что обусловливает наличие незрелости эмоционально — волевой сферы, выражающейся в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, в пониженной критичности по отношению к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Кроме того, развитие ребёнка в ограниченном пространстве ведёт к вторичной аутизации (ослаблению контактов с окружающими). В силу гиперопеки у ребёнка страдают коммуникативные способности, обуславливающие снижение самооценки, неуверенность в себе, замкнутость. И чем выше коэффициент  интеллектуального развития ребёнка, тем больше риск развития комплекса неполноценности, влекущего за собой мнительность, тревожность, и в более старшем возрасте депрессию.

Уважаемые родители, Ваш ребёнок – особый, и Вам необходимо это принимать и учитывать.  Остановимся на некоторых принципах организации эффективного взаимодействия родителей с особым ребёнком.

1)    Активность и самостоятельность ребёнка.

Родитель обязан помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное — смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности — Ваша задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что Ваша вера в возможность и силы ребёнка, придаст ему силы и мужество.

2) Постоянная упорная тренировка каждый день.

Любое развитие и физическое, и умственное, происходит последовательно, оно не терпит скачков и перерывов. Поэтому каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам. Только тогда он действительно научиться управлять собой. Наша с вами задача — развить и поддержать эту активность, последовательно ставить перед ребёнком всё более сложные цели. Каждая уступка лени — это предательство своего ребёнка.

3) Сознательная беспомощность родителя.

Если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные  попытки ребёнка и готовы что — то сделать за него — ВЫ ЖАЛЕЕТЕ  НЕ ЕГО,  А СЕБЯ!

Если Вы сделали что — то за ребёнка — ВЫ ОТНЯЛИ у него шанс научиться чему — то новому.

Необходимо всячески активизировать сохранные психические и физические возможности ребёнка и тем самым побуждать к компенсации дефекта. Наша цель — сделать эти возможности, навыки средством для полноценной творческой жизни ребёнка. Умение общаться с людьми, обаяние, остроумие, широта интересов, разнообразные знания помогут компенсировать и сверхкомпенсировать физические недостатки ребёнка, дадут ему возможность чувствовать себя на равных среди сверстников. Поэтому можно и нужно компенсировать физический недостаток интеллектуальным, эмоциональным и нравственным развитием. 

4) Безусловное принятие ребёнка и его дефекта родителями.

Одной из проблем большого количества семей, где растут больные дети, является реакция отрицания родителями ограниченных возможностей ребёнка. Такие родители строят планы относительно образования и профессии ребёнка, настаивают на высокой успешности его деятельности, для них характерно честолюбие по отношению к ребёнку. Помните, что реакция отрицания дефекта родителями может вызвать нарушения в личностной сфере ребёнка, так как у него повышается нервное напряжение, он начинает чувствовать себя беспомощным и неумелым.

Гармоничное личностное развитие ребёнка возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка. Главным принципом общения родителей с ребёнком является «необходимость достижения как можно большего, где возможно».

Больному ребёнку необходимо то же самое, что и здоровому, и Вы в состоянии дать ему то, в чём он нуждается больше всего — осмысленную заботу и Вашу любовь.

Советы родителям.

Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.

Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

Несмотря ни на что, сохраняйте положительное представление о своем ребенке.

Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни. 

Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

Предоставляйте ребенку максимально возможную  самостоятельность в действиях и принятии решений.

Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться Вами.

Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни игрушки, ни компьютер не заменят ему Вас.

Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.

Чаще прибегайте к советам специалистов.

Больше читайте, и не только педагогическую, но и художественную литературу.

Общайтесь с семьями, где есть дети. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет, готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

Письмо родителям.

Не балуйте меня, вы меня этим портите. Я очень хорошо знаю, что не обязательно предоставлять мне все, что я запрашиваю, я просто испытываю вас.

Не бойтесь быть твердыми со мной, я предпочитаю именно такой подход. Это позволяет мне определить свое место. 

Не полагайтесь на силу в отношениях со мной. Это приучит меня к тому, что считаться нужно не только с силой.

Не давайте обещаний, которые вы не можете исполнить, это ослабит мою веру в вас.

Не делайте для меня и за меня того, что я в состоянии могу сделать сам.

Не поправляйте меня в присутствии посторонних людей. Я обращу гораздо больше внимания на ваше замечание, если вы скажите мне все спокойно с глазу на глаз.

Не пытайтесь обсуждать мое поведение в самый разгар конфликта. Мой слух притупляется в это время, и у меня остается мало желания сотрудничать с вами. Поговорим несколько позднее.

Не заставляйте меня чувствовать, что мои поступки — смертельный грех.

Не придирайтесь ко мне и не ворчите на меня. Если вы будете это делать, то я буду вынужден защищаться.

Не подвергайте слишком большому испытанию мою честь. Будучи запуган, я легко превращусь в лжеца.

Не забывайте, что я люблю экспериментировать. Таким образом, я познаю мир.

Не защищайте меня от последствий собственных ошибок. Я учусь на собственном опыте.

Не пытайтесь от меня отделаться, когда я задаю откровенные вопросы, тогда я буду искать информацию на стороне.

Не беспокойтесь, что мы проводим вместе слишком мало времени. Значение имеет то, как мы его проводим.

Не забывайте, что я не могу успешно развиваться без внимания и одобрения. Относитесь ко мне так же, как вы относитесь к своим друзьям. Тогда я тоже стану вашим другом. 

И, кроме того, я вас так сильно люблю, пожалуйста, ответьте мне тем же!

Детский церебральный паралич (сокращенно ДЦП) — заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями: параличами, слабостью мышц, нарушением координации, непроизвольными движениями. Со временем ДЦП не обостряется, поскольку это не прогрессирующее заболевание. Хотя при детском церебральном параличе поражены мышцы, отнюдь не мышцы и не нервы являются причиной этого заболевания.

Детский церебральный паралич обычно вызван поражением или травмой участка головного мозга, контролирующего движения мышц, до родов, во время родов или сразу после них.

Причины детского церебрального паралича.

Точная причина детского церебрального паралича еще не установлена, и хотя врачи обсуждают этот вопрос уже на протяжении нескольких десятилетий, к определенному выводу они так и не пришли. Этот дефект принято связывать не с одним единственным заболеванием, а с целым рядом расстройств. Самые распространенные причины церебрального паралича:

1.  Вероятность возникновения ДЦП у недоношенных младенцев гораздо выше, чем у полноценных.

2.  Этому заболеванию особенно подвержены дети, при родах подвергшиеся асфиксии или имеющие родовую травму.

Если после рождения ребенок не закричит в течение первых пяти минут жизни или если остается в инкубаторе на протяжении четырех и более недель, или же если произошло кровоизлияние в мозг, вероятность занесения инфекции повышается, а значит, повышается и риск возникновения ДЦП.

3. У близнецов или тройняшек низкий вес при рождении, что делает их уязвимыми для развития ДЦП.

4. Инфекция определенного типа может передаться от матери ребенку во время и после родов, что также может привести к ДЦП. 

5. Вероятность возникновения ДЦП повышается во время родов при тазовом предлежании плода, в результате использования анальгетиков или разрыва околоплодной мембраны (это может привести к занесению инфекции).

6. Вероятность возникновения ДЦП выше у детей, перенесших черепно-мозговую травму, менингит или кровоизлияние в мозг.

Точную причину возникновения ДЦП в каждом конкретном случае установить невозможно.

Симптомы детского церебрального паралича.

Детский церебральный паралич обычно легко можно диагностировать уже в раннем возрасте, когда ребенку еще не исполнилось и трех лет. В особо тяжелых случаях заболевание можно диагностировать в младенческом возрасте (до 3 месяцев). Симптомы и проявления ДЦП индивидуальны. Однако можно выделить и ряд типичных симптомов этого заболевания:

— Атаксия — расстройство координации работы мышц при выполнении элементарных движений.

— Мышечная спастичность — спазм или напряжение мышц и перенапряженные рефлексы.

— Наступание при ходьбе не на всю стопу, а на носок.

— Приволакивание ноги.

— Неспособность сохранить равновесие.

— Неровная, шатающаяся походка.

— Слишком напряженный или расслабленный тонус мышц.

— У некоторых детей ДЦП развивается вследствие перенесенного в раннем возрасте инфекционного заболевания мозга. 

— У детей с врожденным ДЦП в тяжелой форме неправильная осанка, их тело слишком расслаблено или, наоборот, напряжено. Искривление позвоночника, неразвитая нижняя челюсть, маленькая голова — врожденные дефекты, сопутствующие этому заболеванию.

Такие заболевания и расстройства как спазмы, судороги, эпилепсия, расстройства речи, сенсорные расстройства, задержка в умственном развитии, необучаемость, также называемые вторичными симптомами, очень распространены.

Формы детского церебрального паралича.

Спастическая диплегия – наиболее распространенная разновидность церебрального паралича, известная также под названием «болезнь Литтла». Поражает обе половины тела, причем в большей мере ноги, чем руки. Для спастической диплегии характерно раннее формирование контрактур, деформаций позвоночника и суставов.

Наиболее распространенные проявления – задержка психического и речевого развития, наличие элементов псевдобульбарного синдрома, дизартрия и т. п. Часто встречается патология черепных нервов: сходящееся косоглазие, атрофия зрительных нервов, нарушение слуха, нарушение речи в виде задержки ее развития, снижение интеллекта. Эта форма наиболее благоприятна в отношении возможностей социальной адаптации. Степень социальной адаптации может достигать уровня здоровых при нормальном умственном развитии и хорошем функционировании рук.

Двойная гемиплегия – одна из самых тяжелых форм ДЦП, часто являющаяся следствием хронической пре — и перинатальной гипоксии с диффузным повреждением полушарий головного мозга. Клинически диагностируется спастическая тетраплегия (тетрапарез), псевдобульбарный синдром, когнитивные разлады, речевые нарушения. У большинства детей наблюдаются эпилептические приступы. Двигательные расстройства в равной мере выражены в руках и ногах, либо руки поражены сильнее, чем ноги. Для двойной гемиплегии характерно раннее формирование контрактур, деформаций туловища и конечностей. Почти в половине случаев двойной гемиплегии двигательные расстройства сопровождаются патологией черепных нервов: косоглазием, атрофией зрительных нервов, нарушениями слуха, псевдобульбарными расстройствами. Довольно часто у детей отмечают микроцефалию, которая, разумеется, носит вторичный характер. Тяжелый двигательный дефект рук и отсутствие мотивации исключают самообслуживание и простую трудовую деятельность. 

Гиперкинетическая форма – одно из возможных последствий перенесенной гемолитической болезни новорожденных, которая сопровождалась развитием «ядерной» желтухи. При этой форме, как правило, повреждаются структуры экстрапирамидной системы и слухового анализатора. В клинической картине характерно наличие гиперкинезов: атетоз, хореоатетоз, торсийная дистония (у детей на первых месяцах жизни – диатонические атаки), дизартрия, глазодвигательные нарушения, снижение слуха. Характеризуется непроизвольными движениями (гиперкинезами), повышением мышечного тонуса, одновременно с которыми могут быть параличи и парезы. Речевые нарушения наблюдаются чаще в форме гиперкинетической дизартрии. Развитие интеллекта идет в основном удовлетворительно. Отсутствует правильная установка туловища и конечностей. У большинства детей отмечается сохранение интеллектуальных функций, что прогностично благоприятно в отношении социальной адаптации, обучения.

Атонично-астатическая форма -характеризуется низким тонусом мышц, атаксией и высокими сухожильными и периостальными рефлексами. Нередки речевые расстройства в форме мозжечка или псевдобульбарной дизартрии. Клинически характеризуется классическим симптомокомплексом (мышечная гипотония, атаксия) и различными симптомами мозжечковой асинергии (дисметрия, интенционный тремор, дизартрия). Рассматривается возможность возникновения этого варианта ДЦП при повреждении коры головного мозга (преимущественно лобной части). При этой форме ДЦП подчеркивается умеренная задержка развития интеллекта, а в ряде случаев имеет место олигофрения в степени глубокой дебильности или имбецильности.

Гемиплегическая форма (спастическая гемиплегия, гемипарез) – характеризуется односторонним поражением конечностей. Рука, как правило, поражена больше, чем нога. Дети с гемипарезами овладевают возрастными навыками позже, чем здоровые. Поэтому уровень социальной адаптации, как правило, определяется не степенью двигательного дефекта, а интеллектуальными возможностями ребенка. Клинически характеризуется развитием спастического гемипареза (тип Вернике-Манна), задержкой психического и речевого развития. При этой форме нередко случаются фокальные эпилептические приступы.