Как здоровье ирины ясиной история болезни
У неё много регалий, но громко об Ирине Ясиной заговорили, когда небольшой публикацией в толстом журнале вышла её автобиографическая повесть «История болезни» — рассеянного склероза, который поражает нервную систему и за несколько лет парализует весь организм. История о том, как жизнь 13 лет день за днём дёргает за ниточки и проверяет на прочность. Текст, который — невероятным образом! — кончается хеппи-эндом. Исповедь женщины, которая бесстрашно смотрит вперёд.
«Первое время я ненавидела всех»
И.Я. : — Первое время после диагноза я от всех всё скрывала, пряталась, не хотела и не умела рассказать о себе, о своём горе… Все силы уходили на поддержание иллюзии меня прежней, тогда как тело постепенно переставало слушаться. Я упрямо не слезала с высоких каблуков. Хромая, врала, что подвернула ногу. Потом придумывала разные объяснения, почему я с тростью…
Она уже давно сняла маску. «Красивая женщина в инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах» — это Ирина Ясина, занятая, деловая, востребованная, о себе. Коляску с красивой женщиной за столик ресторана вкатывает молчаливый водитель-помощник. В окна глядит храм Христа Спасителя. Мы говорим о жизни и смерти. И я чувствую разницу: ей приоткрыты карты…
«АиФ»: — Врачи говорят, что существует пять стадий осознания неизбежного, переживания горя: отрицание, гнев, торги, депрессия и, наконец, принятие…
И.Я. : — Да, и я все их прошла. Особенно помню вторую, всю эту злость, которая меня разъедала: я в принципе ненавидела всех здоровых людей, завидовала им страшно. Такое было вокруг количество людей, стоящих на своих ногах, счастливых уже только этим!
«АиФ»: — Ещё говорят, что до последней стадии добирается не больше двух процентов…
И.Я. : — На этот путь ушло несколько лет. У меня было 2 варианта: или уйти в тень, засесть дома, или продолжать работать, то есть быть на людях — но тогда уже со всеми «атрибутами». И я выбрала второе. Сначала ужасно стыдилась, когда, впервые увидев меня на коляске, задавали идиотский вопрос: «И когда это закончится?», злилась, когда предполагали: «Ты что, ногу сломала?» Теперь отвечаю просто: «Нет, не сломала. И это не закончится. Никогда. Будет только хуже и хуже. Если не изобретут лекарство».
В какой-то момент меня вытащили слова всё того же моего друга, Рубена Гонсалеса Гальего, практически полностью парализованного, который написал о своей жизни книгу «Белое на чёрном», став лауреатом Букеровской премии. Когда я встретилась с ним в Мадриде, он вслед за своей бессмертной фразой о дерьме дал мне следующий совет: «Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем проще тебе будет жить». Это оказалось действительно так.
Из «Истории болезни»: «Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или ещё проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку… Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка… Купить, а лучше самой нарвать цветов… Я бы снова пекла. С каким удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов».
Чем невозможнее, тем больше манит… Вот оно, счастье. Чем обыденнее, тем ярче. Красивая женщина в инвалидной коляске, сидящая напротив меня, как будто наводит резкость — пальцами, которым уже сложно твёрдо держать вилку или мобильный телефон. А я отмечаю то, о чём не думала раньше: мои сжимают карандаш — легко и послушно…
«Мы истосковались по искренности»
И.Я. : — Моя повесть как раз и написана для тех, кто всё время ноет, жалуется на жизнь! У меня столько знакомых, для которых головная боль или, например, муж нахамил — уже всё, конец света! Хотя на самом деле у них всё в шоколаде. Посмотрите на меня: мне будет 48 лет, я на коляске, первый мой муж ушёл, когда я заболела, второй умер раньше меня…
«АиФ»: — И при этом ваша книга оставляет ощущение совсем не трагическое, а как раз наоборот! В финале вы оказываетесь в Африке, там есть такие строчки: «Меня будет носить на руках в океан и из него чернокожий красавец Салим…» Вас никак не хочется жалеть…
И.Я. : — Да пожалейте меня, погладьте меня по голове! Что, разве жалость — это плохо? Глупости, наследие советского прошлого! Жалость — замечательное чувство! Кто сказал, что мы должны быть сильными?! Каждый человек, рождаясь и умирая, плачет. И между рождением и смертью он плачет тоже… И это нормально. Ненормально другое: если я в России встречаю на улице человека на коляске и мы пересекаемся взглядами, он, как правило, отводит глаза, тогда как за границей мне машут, радостно приветствуют. А у нас стесняются, потому что исторически так сложилось: быть слабым стыдно. Если спросить наших бабушек и дедушек, окажется, что после войны было очень много безногих, ветеранов, молодых ещё мужчин. А потом они вдруг все исчезли, потому что товарищ Сталин решил не портить вид социалистического города, и все инвалиды оказались на острове Валаам… Так вот ещё с тех пор жив этот комплекс слабого. Когда я перестала строить из себя сильную, бояться быть немощной, моя жизнь стала удивительным открытием для меня самой, а вокруг оказалось так много людей, готовых помочь…
«АиФ»: — Рассказанная вами история — на редкой высоте откровенности. Отношения с мужчинами, которые оказывались неизменно слабее, поиски панацеи от болезни и горечь разочарования — и всё это на фоне постепенного предательства тела…
И.Я. : — Мама предостерегала меня: люди будут смеяться, злорадствовать, говорить: «Так ей и надо». В результате нашёлся всего один человек, который написал: «А это вам за то, что ваш папа-рыночник (бывший министр экономики Евгений Ясин. — Ред.) в 90-е понаделал!» Сочувствующих же и благодарных писем не счесть.
Мне кажется, моя история задела именно своей искренностью. О чём мы сегодня можем откровенно прочитать? О жизни поп-звёзд, и то чаще всего выдумки да сплетни. Мы не привыкли к открытости, мы не доверяем друг другу, прячемся. Семьдесят лет социализма не прошли даром: нам внушили, что мы друг друга очень любим, но на самом деле это была видимость, потому что первое, что сделал бывший советский человек, — поставил вокруг своих шести соток трёхметровый забор, чтоб не видеть и не слышать никого вокруг. Но оказывается, что на самом деле мы уже истосковались по искренности, мы готовы услышать чужую боль… И рассказать о своей.
Из «Истории болезни»: «Ему, любому живому, по-прежнему так много дано. Лицо своего ребёнка. Мамины смеющиеся морщинки. Солнце на щеке. Кошка мурчит. Запах нарциссов. Но я часто думаю, наверное, даже мечтаю о быстрой смерти. Поэтому не боюсь ни самолётов, ни лодок, ничего такого. Но так было бы слишком просто. Моя пьеса так решительно не закончится».
Красивую женщину из инвалидного кресла легко поднимет молчаливый помощник-шофёр и пересадит в джип, а коляску положит в багажник. А я пойду к метро — пятно солнца на щеке — и буду думать о том, что жизнь проверяет любого из нас каждый день.
Просто до поры до времени мы об этом не знаем.
Смотрите также:
- Траур по расписанию, или Миша форева →
- Отар Кушанашвили: Тату для Лёни →
- Крым — полуостров свободы →
Источник
— А Библию ты читала?— Нет. У меня нет в этом внутренней потребности. Я, как тебе говорила, читаю Меня. Слава Богу, он довольно подробно написал обо всем что есть в Ветхом Завете, что есть в Новом Завете. Его книга «Сын человеческий» написана человеческим языком. Я ее с удовольствием прочитала. Понимаешь, я не говорю, что я никогда не прочитаю Библию, всякое может произойти, любой поворот. Хотя Ветхий Завет, наверное, никогда читать не буду. А вот «Историю религии» Меня про Ветхий Завет и всех этих пророков прочитала с огромным интересом, даже закладочки сделала, чтобы потом пересмотреть все тематические художественные произведения, что есть в мировых музеях (благо, теперь это можно сделать электронным способом).
Мне страшно нравится, что в меневском описании все ветхозаветные пророки описаны как кто-то, кто на шаг или полшага приближается к тому пониманию любви, о каком в Нагорной проповеди говорит Иисус. То есть, не то, что они были неправы или были какими-то не такими. Они просто еще не дошли, им еще — не дано. Потребуется много времени, чтобы до чего-то дойти, что-то понять, на какую-то ступень подняться. Это очень понятная идея, которая и сейчас может быть применена, к нашим временам. Ведь среди нас, в нашем, в каком-то смысле, ветхозаветном времени появляются (и появлялись) люди, которые как будто бы на шаг впереди среднестатистического понимания, уровень ответственности которых и уровень понимания — более глубокий, чем у других .
— Например?
— [Писатель Людмила] Улицкая, например. [Академик, изобретатель водородной бомбы Андрей] Сахаров — совершенно точно: человек, который сотворив зло, дав его в руки другим, немедленно начал борьбу против применения этого зла и против всех, кому он его дал в руки. Ты можешь говорить, что он такой совестливый появился случайно, но это тоже та самая ноосфера, вечная жизнь и залог ее — люди, которые не боятся сказать, которые честны какой-то звенящей честностью, которые говорят и делают что-то, что не позволяет времени и нам в нем оставаться прежними. Их существование — залог того, что мы двигаемся в верном направлении, что ситуация не вышла и не выйдет из-под контроля. В это я верю и чувствую это достаточно ясно: все под контролем, мы — точка в вечности. Это классное ощущение. Оно позволяет не суетиться.
— За хроникой каких текущих событий ты следишь?
— Никаких. Вся эта собачья свадьба с предвыборными кампаниями, с журналистикой, особенно политической, с которой я была очень долго связана — мне больше неинтересна. Это, правда, собачья свадьба. Щеночки иногда хорошенькие родятся, иногда нет.
Да и наплевать. Мне это неинтересно.
— Ты легко научилась жить вне контекста?— В этом нет ничего трудного. Непросто бывает, когда бедный [папа Евгений] Ясин пытается со мной говорить о том, какой такой-растакой Сечин, и какой вообще кошмар происходит, я ему неизменно отвечаю: «Папа, да. Но давай мы не будем об этом говорить».
— О чем тогда вы говорите?
— К сожалению, в последнее время о бытовых проблемах все больше.
— Почему, к сожалению? Это плохо?
— Ему это не интересно. А мне, наоборот, стало интересно намного больше: надо вести дом, хозяйство, принимать какие-то практические важные бытовые решения, касающиеся нас лично, а не всей страны вообще.
Источник
Ирина Ясина
История болезни. В попытках быть счастливой
Счастливая Ира
Есть одна расхожая и сомнительная истина, которую в двадцатом веке сформулировал великий пролетарский писатель Максим Горький – “Человек рожден для счастья, как птица для полета”. Мысль соблазнительная, с большими и тяжелыми последствиями: когда счастья в жизни никакого не происходит, а, напротив, предлагаются сложности, несчастья, жестокие испытания и много безрадостного труда, человек испытывает огромное разочарование. Мне гораздо больше нравится идея, что человек имеет потенциальную возможность стать счастливым. Это связано с преодолением трудностей и сложностей жизни, с противостояниям несчастьям и невыбираемым обстоятельствам. Оставим в стороне само содержание этого неопределенного понятия – счастья. Я давно уже пришла к мысли, что минуты счастья, испытываемые иногда каждым человеком, вовсе не делают его счастливым. Каждый из нас проходит свой пусть от рождения до смерти, и внутри каждой человеческой жизни есть свое высокое задание. Одни люди прекрасно справляются, реализуя свой потенциал, другие маются и тоскуют, избегая или не справляясь со своим уникальным жизненным заданием.
Ира Ясина – один из тех людей, кто выполняет свое задание, несмотря на тяжелые обстоятельства, которые другому человеку помешали бы, выбили из колеи, превратили бы в эгоцентрика, все содержание жизни которого сводится к недовольству, жалобам и депрессии.
Прошли те времена, когда мы выбирали себе учителей среди старших, высокообразованных, выдающихся людей. Сегодня лучшими учителями оказываются наши друзья, и не обязательно старшие, и не обязательно самые авторитетные. Ира Ясина – моя подруга. Я ценю те ее качества, которые всегда были ей свойственны: ум, честность, высокий профессионализм.
Она младше меня по возрасту, но старше по опыту. Выпавшее на ее долю испытание, тяжелая и пока неизлечимая болезнь воспитала из хорошей, но обыкновенной женщины личность незаурядную. Именно болезнь открыла в ее душе такие запасы мужества и смелости, что сегодня она стала учителем для многих людей, здоровых и больных. В трудные минуты своей жизни я обращаю свой взгляд на нее. И дело не только в той войне, которую она так успешно ведет против своей болезни. Она умеет смотреть в глаза страху и побеждает его. Побеждает плохое настроение, усталость, жалость к себе, может быть, и отчаяние. Об этом я могу только догадываться. И я бы тоже хотела этому научиться. Предлагаемая книга – учебник для тех, кому трудно, кто не умеет пока справляться с жестокими ударами жизни, и я благодарна Ире за ее искренность, за ее высокую безжалостность к себе и милосердие к окружающим.
Людмила Улицкая
Посвящение
I’ve loved, I’ve laughed and cried.
I’ve had my fill; my share of losing.
And now, as tears subside,
I find it all so amusing.[1]
Когда отцу исполнилось 70 лет, мне позвонил мой приятель с поздравлениями и сказал: “Ты, Ясина, в казино не ходи. Тебе один раз уже в жизни повезло”.
Повезло? Конечно повезло. Это для вас для всех он – Евгений Григорьевич, а для меня – папка, папуля.
Отцом я его никогда не называла. Отец – слово не ласковое, почти суровое. А папа был и есть всегда теплый и ласковый.
Когда я обнаружила, что у меня есть такой папа? Наверное, в то время, с которого я помню себя более или менее связно. То есть лет с восьми. До этого воспоминания – как всполохи, маленькие легенды, то ли было, то ли не было. Например, есть семейная легенда про то, как Ясин меня воспитывал, заперев в туалете. Мама говорит, что мы гуляли в парке и, трехлетней, мне страстно захотелось шарик. Шариков, естественно, не было. Я какое-то время канючила, а потом легла на землю, пытаясь, видимо, наглядно изобразить законность и обоснованность моих притязаний. Аргумент папу не убедил. Легенда гласит, что он сгреб меня в охапку и прыжками понесся домой. Где и запер орущую меня в туалете. И выключил свет. Но я этого не помню. Мое первое отчетливое, разложенное по дням, воспоминание – это лето 1972 года, мы на дедовой даче под Одессой, папа в шортах, носит в рюкзаке из Затоки дыньки-колхозницы. Учит меня плавать, спасает от огромных медуз, рисует на дощатой стене туалета на участке смешные картинки про индейцев. Учит меня играть в бадминтон. А еще мы ездим на противоположный берег Днестра, в Белгород-Днестровский, в суворовских времен крепость Аккерман, и папа нервничает, когда мы постоянно натыкаемся на кучки человеческих фекалий под каждой героической бойницей.
Папа помнит себя примерно с того же возраста, лет с семи. Началась война, и детская картиночная память “я помню, как мы с мамой фотографировались во дворе” превратилась в связанную линию спешной эвакуации из Одессы, погрузки на поезд в Знаменке, бомбежки около Днепропетровска. Папа помнит, что он поднялся с пола и встал около окна вагона и видел бреющий полет “мессершмиттов”, а мама и другие люди в это время прятались под полками. Потом была жизнь в Северном Казахстане, сначала в Актюбинске, а потом в Акмолинске, потом Верхний Уфалей на Урале. Дед, Григорий Львович, работал на железной дороге, занимался, как бы сейчас сказали, снабжением фронта. Когда фронт стал двигаться на запад, на запад стал двигаться и папа. Помнит абсолютно разрушенный, только что освобожденный Харьков и станцию Лозовая, где жили почти год в голоде и во вшах. Папа болел тифом.
Его воспоминание о голоде очень сильное до сих пор. Летом 1942 года, когда они жили в Казахстане, мама отправила его в, как теперь бы сказали, “пионерский лагерь” в поселке Щучье. С утра дети шли за грибами, потом грибы варили, и это была их еда на день. Может быть, с тех пор Ясин ничего не оставляет на тарелке и все ест с хлебом. Даже кашу и макароны.
В семейном архиве одна из любимых фотографий примерно того времени, когда мы подружились с папой. Мне лет восемь, а Ясину, соответственно, около сорока. Папа с красивой бородкой. Видимо, поэтому мне всю жизнь нравились бородатые мужчины. Это те годы застоя, рассказывая про которые, отец скажет: “Мне казалось, меня уже похоронили”.
Что было делать в вялые семидесятые такому неугомонному и думающему человеку, как папа? То, что он много работал, я помню. Приходил домой с работы поздно, а в выходные обязательно что-то писал за письменным столом в родительской комнате. В своем кабинете, совмещенном с их спальней. Когда папа работал, дверь в родительскую комнату закрывалась, бабушка ходила по дому тихо и ругалась на меня, когда я шумела. Ручку, которой Ясин писал, трогать было строго-настрого запрещено. Это была китайская перьевая ручка, перышко у которой было здорово скошено направо. Писать ею было, как мне казалось, неудобно, но Ясин утверждал, что от этой зелененькой ручки у него вдохновение. Тогда еще Ясин курил. Не помню, когда он перешел с сигарет на трубку, но запах сладкого трубочного табака всегда ассоциируется у меня с папиным рабочим местом.
Папа приходил с работы, ужинал, и мы шли гулять. Ясин вообще всегда поддерживал себя в хорошей физической форме. Зарядку делал, бегал, одно время даже моржевал. Прогулки с папой после его работы были невероятно интересными – он всегда что-то рассказывал. Не про политику и экономику, мне тогда это было неинтересно, а про мушкетеров, пиратов, великие географические открытия и исторические сражения – самое оно! Интерес к истории и географии жил в нем всегда. Когда-то в Одессе он хотел поступать на географический факультет университета, но из-за пятого пункта не осмелился. Над моей детской кроватью всегда висела географическая карта. Поэтому географию южных районов СССР я знаю особенно хорошо. Таджикский Хорог и туркменская Кушка находились аккурат напротив моего носа. Ну а если в кровати сесть – то вот оно, Забайкалье.
Источник
Опубликовано в журнале:
«Знамя» 2011, №5
non fiction
Ирина Ясина
История болезни
Об авторе| Ирина Ясина родилась в 1964 году в Москве. В 1986-м окончила экономический факультет МГУ им. Ломоносова. По профессии журналист. Автор книги “Человек с человеческими возможностями”, вышедшей в детском проекте Людмилы Улицкой.
Ирина Ясина
История болезни
1999 — конец моей молодости
Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой, в первую очередь.
Когда она пришла? Она — это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.
У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй — когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий — когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.
А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)… Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.
Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности.
. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.
— На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, — пылила я.
А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.
Через час результат был готов. У врачей сомнений не было — рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.
Откуда я стала узнавать подробности — не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное — неизлечима.
Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться — могла. Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.
Вот с рукой выдалась особая проблема. На момент прочтения мною слова “неизлечима” у меня был муж …
Источник