Кто как борется с болезнью бехтерева

Пока человек принимает лекарства, он вроде бы здоров, а стоит на месяц-другой пропустить — всё, инвалид. Болезнь Бехтерева относится именно к таким заболеваниям.

О том, как жить с этой болезнью, не сдаваясь ей в плен, не понаслышке знает президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Алексей Ситало, который с 15 лет борется со спондилоартритом.

Болезнь суставов ассоциируется, как правило, с солидным возрастом. Ведь артрозами и артритами чаще страдают старики. Но средний возраст больных анкилозирующим спондилитом (или болезнью Бехтерева) — всего 40 лет, причём большинству — от 15 до 25 лет. Именно этот недуг в своё время приковал к постели и лишил зрения автора романа о Павке Корчагине.

Болезнь молодых

Елена Аманова, «ЛекОбоз»: Алексей Вадимович, насколько распространён анкилозирующий спондилит в мире и у нас в стране? И что это вообще за болезнь?

Алексей Ситало: Анкилозирующий спондилоартрит — это хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово‑подвздошного сочленения, приводящее к неподвижности суставов. Со временем из-за сращения позвонков (позвоночник больного начинает напоминать бамбуковую палку) тело приобретает характерную «позу просителя»: сгорбленная спина, согнутые колени. Чем дальше, тем сильнее поражаются позвоночник и суставы. Страдает и соединительная ткань вне суставов: оболочки глазного яблока (конъюнктива, роговица), аорты и аортального клапана, лёгких, почек. В результате могут развиться слепота, сердечная недостаточность, другие патологии.

По официальной статистике, в Европе — 1,7 млн пациентов с этим заболеванием. В России, по разным данным, им страдают от 23 тыс. до 100 тыс. человек. Однако, по нашим оценкам, эти цифры сильно занижены, и на самом деле больных у нас около 300 тысяч. Каждый год фиксируются примерно 4–5 тыс. новых случаев заболевания, которое чаще всего развивается у молодых мужчин от 15 до 30 лет.

— Насколько быстро прогрессирует болезнь?

—  Несмотря на то, что чаще всего заболевание развивается постепенно, его течение может быть разным: и медленным, и быстрым, а иногда даже острым (в некоторых случаях анкилозирующий спондилит начинается с температуры под 40, озноба, симптомов интоксикации, как при гриппе). Наиболее характерный симптом — сильная боль в спине, которая не проходит после отдыха и мучает больных сутками напролёт, усиливаясь ночами. Но бывают и другие симптомы: со стороны глаз, например. К тому же, поскольку болезнь обычно возникает у молодых мужчин, многие часто списывают боли на последствия занятий спортом. Или из-за нехватки времени просто не придают им значения. Да и врачи нередко не могут найти причину — ведь на начальных стадиях изменений на рентгене в суставах нет, они появляются лишь на третьей стадии, при выраженных явлениях анкилоза. Часто пациенты устают годами искать причину мучающих их болей. К сожалению, через 7–9 лет с начала болезни изменения становятся необратимыми и к этому моменту 50% больных превращаются в инвалидов. Тем не менее сегодня у больных есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию.

Раннее лечение выгодно и больным, и государству

— Существует ли эффективное лечение этого заболевания?

—  Новые генно-инженерные препараты для лечения спондилоартрита появились лет 15 назад. Сегодня их уже 6 наименований, причём 5 из них входят в Перечень ЖНВЛП.  Эти лекарства очень дорогие (стоимость годового лечения — 700 тыс. рублей в год, а терапия пожизненная). Но эти препараты, к счастью, требуются не всем больным, а лишь тем, у кого болезнь запущенная или течёт агрессивно. Остальным помогают обычные нестероидные противовоспалительные препараты (при условии дисциплинированного ежедневного приёма). К сожалению, чем позже началось лечение, тем более высоких доз дорогих лекарств оно требует. Но есть и хорошая новость: такое лечение позволяет больному вести нормальную жизнь — работать, заводить семью, заниматься спортом. Правда, принимать эти медикаменты нужно постоянно. Пока человек их принимает — у него ремиссия, то есть фактически он совершенно здоров, но стоит на месяц-другой пропустить — всё лечение идёт насмарку и неминуемо происходит обострение.

— Доступны ли такие лекарства?

—  Зачастую в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент, к сожалению, оказывается бессилен. Мало кто из больных знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида — это прописано в постановлении Правительства РФ № 890 от 27 августа 1994 года. И наше общество создано в том числе и для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав. Ведь раннее и адекватное лечение на 1—2‑й стадиях болезни выгодно не только самому больному, но и государству. Специалисты Высшей школы экономики подсчитали, что сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд руб. При этом, по официальным данным, в России, увы, только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными препаратами.

— Почему так происходит?

—  Как показал наш опыт, 99,5% пациентов, столкнувшихся с отказом в выдаче лекарств, были не готовы решать эту проблему официально. Из 500 человек только двое решились жаловаться в вышестоящие инстанции, в частности, в Минздрав, Росздравнадзор. Остальные боялись каких-то санкций со стороны системы здравоохранения. Тем не менее все 100% пациентов, которые всё-таки решились добиваться положенных им препаратов, получили их. Поэтому одной из важных задач нашего общества мы считаем изменение психологии пациентов. Люди должны осознавать потенциальную тяжесть своей болезни и быть сами заинтересованы в своём здоровье. И должны уметь за себя бороться.

Бороться и не сдаваться!

— А ваша организация им в этом помогает?

—  Конечно! Наше «Общество взаимопомощи», созданное в 2012 году и объединяющее на сегодня 4000 человек, всё делает для этого. И первые результаты уже есть! Если до 2009 года средний срок постановки диагноза составлял 9 лет, то сегодня — уже 4–5 лет (зачастую диагноз ставится ещё до появления изменений на рентгене). Несмотря на то, что наше общество было создано на 33 года позже, чем международная Федерация пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF), которая объединяет 35 стран мира и 4 континента, за неполные 5 лет нам удалось добиться многого. Общество занимается психологической и правовой поддержкой пациентов, организацией занятий лечебной физкультурой, пропагандой здорового образа жизни, а также проводит обучающие занятия для взрослых и детей с ревматическими заболеваниями. Например, нами были созданы Школы для пациентов, цель которых — не только повысить уровень знаний о болезни, но и повысить мотивацию пациентов принимать адекватную терапию на ранней стадии, что гораздо эффективнее, чем лечить запущенные формы заболевания. Важно, чтобы сам больной участвовал в своём лечении наряду с медиками. Тогда дело пойдёт гораздо лучше.

— Есть ли на вашу работу ответный отклик со стороны пациентов и врачей?

—  Разумеется. С 2013 года 10 организованных нами школ посетили 500 участников, а 10 тысяч человек посмотрели их в Интернете. 5 уроков ЛФК на Ютубе были просмотрены более 100 тысяч раз. Было создано 5 программ для детей, благодаря которым свыше 200 ребят, проходящих лечение в детском отделении Института ревматологии, получили доступ к различным творческим навыкам. Также нами было создано специальное мобильное приложение, помогающее больному контролировать своё состояние. Достаточно туда загрузить результаты анализов, чтобы устройство автоматически направило к ревматологу. Набирает обороты сайт, где можно узнать всё о возможностях самодиагностики и лечения этого заболевания. Мы активно занимаемся и правовыми вопросами — например, в данное время разрабатываем и планируем внести изменения в признаки инвалидности при болезни Бехтерева для Минтруда. И конечно, общество активно взаимодействует с Институтом ревматологии по вопросам изучения анкилозирующего спондилита, а также с 2014 года является членом Экспертного совета по спондилоартритам, созданного при Ассоциации ревматологов России.

Болезнь Бехтерева в медицине считается неизлечимым заболеванием. Однако к инвалидности приходит всего лишь треть от общего числа больных. Остальным 70% при благоприятных стечениях до конца своей жизни все же удается сохранить подвижность и избежать наихудших последствий, ведь как известно, Бехтерева бьет не только по суставам, но и по другим органам: дыхательным, зрительным, системы кровообращения. Рассчитывать в борьбе с болезнью приходится не на везение, а на упорное, непрекращающееся лечение и собственную волю. Как лечить болезнь Бехтерева, чтобы остаться в строю подольше и жить нормальной качественной жизнью?

Средства немедикаментозного лечения

Особенности лечения

Болезнь Бехтерева трудно вылечить, благодаря той же природе, что заложена в основу ревматоидного артрита:

• Инфекционные и генетические факторы вкупе с разрегуляцией иммунитета.
• Помимо этого, патология успешно маскируется под остеохондроз или пояснично-крестцовый радикулит, из-за чего правильное лечение начинается слишком поздно: в основном на стадии окостенения позвоночника.

Лечение болезни Бехтерева медикаментозно направлено на подавление воспаления и иммунной нежелательной реакции. Оно ведется годами и помогает существенно уменьшить боль и частично снять «оковы» с позвоночника. Однако вылечить болезнь до конца невозможно, если уже начался анкилоз — процесс спаивания позвонков между собой. (Не зря же ББ по-другому называют анкилозирующим спондилоартритом).

Существенно улучшает прогноз течения болезни Бехтерева:

• одновременное использование средств не только официальной, но и народной медицины;
• специальная диета при болезни Бехтерева;
• ежедневные и обязательные занятия лечебной гимнастикой не менее, чем 40 мин. в день.

Массированный удар с этих четырех сторон (медикаменты, фитотерапия, физкультура и диета) и называется комплексным лечением болезни.

Лечение болезни Бехтерева народными средствами

Народные средства в виде растений, животных жиров, апитерапии, гирудотерапии традиционно применяются для лечения болезней спины и суставов.

Смысл этого лечения в основном один:

1. Облегчить состояние через уменьшения боли.
2. Снять воспалительный процесс.
3. Ускорить в мягких тканях циркуляцию крови.
4. Регенерировать и восстановить костные ткани.

Эффективность народного лечения

Использовать народное лечение в достижении первых трех целей можно вполне успешно.

Гораздо сложнее с последним пунктом — регенерацией.

Каких-то специфических трав и чудодейственных рецептов, от которых «оковы тяжкие падут» с бедного позвоночника, и согбенный в три погибели больной вдруг выпрямится, конечно нет.

Эффект торможения развития самого процесса, если его захватить в самом начале, может быть отличным. Но в стадии выраженного анкилоза, когда мягкие хрящи позвонков уже разрушены, никакая регенерация и восстановление тканей и прежней амплитуды движений позвоночника травами уже невозможны.

Примеры народных рецептов

Хорошо помогает при болезни Бехтерева комплексное лечение отварами из этих травяных сборов, которые заваривают на ночь одним литром кипятка:

• По одной столовой ложке подорожника и череды и одну чайную ложку багульника.
• По одной столовой ложке календулы и шалфея плюс чайная ложка душицы.
• Одна столовая ложка календулы, по одной чайной — солодки и корня аира.
• Четыре столовых ложки лабазника залить одним литром кипятка и кипятить на водяной бане в течение часа
• Приготовленный отвар выпивают в течение дня. Общее время приема — четыре недели. Отвары чередуют в указанной последовательности, каждую неделю меняя рецепт.

Следующий сложный сбор из трав эффективен при боли и воспалении, также хорошо очищает кровь от болезнетворных бактерий:

• три столовых ложки листьев сирени;
• по две ст. л. — брусники, листьев березы и спорыша;
• одна плодов конского каштана.
• Залить 2 ст. ложки смеси 300 г кипятка, час настоять и процедить.
• Пить в течении дня, на следующий день опять приготовить отвар.
• Курс лечения — 1.5 месяца, два раза в год.

Еще один сложный сбор:

• по 2 ст. л. цветов липы, лабазника, бузины и корней петрушки;
• по 3 ст. л. почек и листьев березы, почек черного тополя.
• Две столовые ложки сбора залить 0.5 л кипятка, кипятить 10 мин., настоять в течение часа.
• Принимать три раза в день на продолжении двух месяцев.

Помогают также в лечении болезни Бехтерева следующие сложные сборы, приготовленные в равных частях.
В каждом рецепте две столовых ложки заливаются 300 г кипятка и настаиваются час (можно 10 мин греть на водяной бане). Отвар выпивается в течение дня. Продолжительность лечения — два-три месяца, перерыв между курсами две недели.

• Чистотел, череда, душица, шишки хмеля, плоды шиповника, цветы календулы.
• Зверобой, плоды боярышника, фиалка трехцветная, лист эвкалипта, мята, почки сосны, душица, чабрец.
• Корень девясила, череда, багульник, хвощ полевой, донник, репешка, тысячелестник, ягоды можевельника.

Местное лечение народными средствами, снимающее боли в спине и суставах:

• Растирания маслами зверобоя или аира
• Растирания настойками болиголова, аконита, мухомора, стручкового перца
• Целебные ванны:
  • Скипидарные ванны (рецепты Залманова)
  • Травяные ванны и использованием травяного сбора:
    • сабельник, кирказон, рута, багульник, сосна, донник, ольха, береза, смородина, одуванчик, вероника, лобода, вяз, сныть.
    • 300 г смеси поместить в полотняный мешочек и варить в 5 л воды, настоять и вылить в ванную, остуженную до 40 °C.
    • Принимать ванны два раза в неделю два месяца.

Лечение другими средствами:

• Помогает при болях в спине терапия жгучей крапивой: нужно хорошо постегать спину крапивным веником.

• Пчелиный яд издавно применялся знахарями для лечения ревматизма и стойких болей в спине. Помогает этот метод и при болезни Бехтерева. Апитерапию (лечение пчелиными укусами) выдерживают не все, помимо этого может быть аллергия на пчелиные укусы, поэтому рекомендовать этот способ каждому нельзя.
• Змеиный яд также славится своими обезболивающими и целебными свойствами, но так как в чистом виде его вряд ли можно найти, то можно растирать больные места мазями, содержащими пчелиный яд:
  • випросал, алвипсал, випратокс.

Диета при болезни Бехтерева

Питание должно быть сбалансированным, разнообразным, насыщенным витаминами и минеральными микроэлементами. Одновременно нужно соблюдать и калорийность продуктов, соответствующую энергозатратам, чтобы не произошел набор веса.

В то же время питание должно обязательно включать белки, так как они нужны для работы суставов.

Таким образом диета при болезни Бехтерева должна включать себя:

• нежирные сорта мяса и рыбы;
• кисломолочные нежирные продукты;
• как можно больше зелени, свежих овощей и фруктов (свеклы, капусты, помидор, моркови, перца, лука, чеснока, яблок, слив, груш, лесных ягод);
• каши из цельных круп;
• сухофрукты, шиповник, орехи;
• фруктовые и ягодные кисели и желе;
• нерафинированные растительные масла.

Изредка больные могут себя побаловать мясными студнями, весьма благоприятными для суставов, но надо помнить, что это очень калорийное блюдо.

Пища должна быть отварной или тушенной. Жареные блюда, острые приправы, свежий хлеб и сдоба запрещены.

Важные условия диеты:

• Необходим периодический контроль веса.
• Если происходит набор веса, устраиваются разгрузочные дни.
• Один раз в неделю соблюдается чисто белковая диета.

Гимнастика при болезни Бехтерева

Гимнастика при болезни Бехтерева — это единственная возможность не дать себя взять в железный панцирь болезни. Выполняя гимнастику, вы окажете серьезное сопротивление процессу анкилозирования и не допустите тотальной обездвиженности позвоночника и тугоподвижности периферических суставов.

1. При болезни Бехтерева крайне важно свой день начинать с зарядки, так как наибольшая скованность возникает именно по утрам.
2. Утренняя разминка хорошо разогревает мышцы и способствуют быстрому восстановлению подвижности.
3. Упражнения утренней гимнастики не должны быть слишком сложными и активными: так они могут вызвать боль.
4. Включать в зарядку нужно обязательно дыхательные упражнения.
5. В течение дня несколько раз необходимо устраивать пятиминутные разминки: таким образом позвоночник просто не будет успевать окостеневать.
6. Раз в день в течение не менее 20 минут нужно выполнять основной комплекс упражнений. В него включаются более активные и динамичные упражнения.
7. Комплекс должен быть подобран с учетом степени активности заболевания и интенсивности болевого синдрома.

Ниже — видео с гимнастическими комплексами при болезни Бехтерева с разными фазами активности.

Проводя комплексное лечение болезни Бехтерева всевозможными средствами, возможно, если не вылечить ее, то надолго приостановить.

Видео № 1: Низкая степень активности болезни Бехтерева (упражнения)

Видео № 2: Средняя степень активности болезни

Видео № 3: Высокая активность болезни