Кто уже излечился от болезни паркинсона
«От неврологов каких-либо связных рекомендаций я получить не смогла, все они только отмахиваются, дескать, что тут поделаешь уже». Светлана
«Ирина, как Вы думаете, есть ли хоть какая-то возможность приостановить прогрессирование этого заболевания?» Татьяна
Очень многие люди задают мне вопросы, связанные с прогрессированием болезни Паркинсона, когда просят выслать книгу «Искусство движения». Это самый главный и первостепенный вопрос для тех, кому недавно поставили такой диагноз и который часто сопровождают болезненные раздумия – как жить дальше с этой болезнью, как вырастить детей, каким меня увидят и запомнят внуки, что будет со мной через 5 или 10 лет.
Я очень хорошо понимаю весь спектр чувств от гнева до отчаяния и беспомощности у людей с болезнью Паркинсона и их родственников. Но прежде чем ответить на вопрос в заголовке статьи, я хочу познакомить вас с патологией болезни.
Тельца Леви
К моменту прочтения этой статьи вы, вероятно, уже знаете, что проблемы с движением при болезни Паркинсона – скованность, замедленность, тремор – объясняются недостатком нейромедиатора дофамина, который вырабатывают нервные клетки мозга. Иногда к трудностям передвижения добавляются ухудшение обоняния, запоры, проблемы со сном, чувство тревоги, депрессия и другие немоторные симптомы, напрямую с дофамином не связанные.
Противопаркинсонические препараты, которые прописывают при болезни Паркинсона, влияют на дофаминергическую систему организма, но предотвратить гибель нейронов и купировать их последствия не могут.
Что же вызывает гибель нейронов?
У каждого здорового человека в мозгу вырабатывается белок альфа-синуклеин, который участвует в жизненно важных нервных процессах, хотя современная наука еще не до конца поняла его предназначение.
При болезни Паркинсона молекулы белка альфа-синуклеина связываются вместе, образуя скопления, которые получили название тельца Леви. Эти тельца можно обнаружить уже на ранних стадиях заболевания.
Чаще всего они начинают свое восхождение с обонятельного центра мозга, поэтому потеря обоняния еще до появления первых двигательных симптомов является своеобразным маркером болезни Паркинсона.
Тельца Леви в нервной клетке (указаны стрелкой)
Тельца Леви очень токсичны и, находясь в нервной клетке, вызывают ее гибель. Прогрессирование болезни Паркинсона происходит из-за увеличения и распространения этих скоплений белка, т.е. телец Леви, по всему мозгу.
Если на ранних стадиях болезни тельца Леви обнаруживаются преимущественно в области черной субстанции, то с течением времени они распространяются и на верхние отделы – кору головного мозга, или кортекс, с чем связано появление немоторных симптомов.
Для справки: кортекс отвечает за наиболее сложные процессы нервной деятельности человека такие как сознание, когнитивные способности, память, обучение, анализ и др.
Вакцина против болезни Паркинсона
На данный момент в клинической практике существует ТОЛЬКО СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ болезни Паркинсона. Это означает, что все противопаркинсонические лекарства могут облегчать проявления болезни, связанные с недостатком дофамина, но они никак не влияют не первопричину болезни, т.е. тельца Леви.
Тем не менее мировая наука старательно ищет лекарство против болезни Паркинсона. Ученые в Вене предположили, что можно создать антитела против телец Леви в виде вакцины, научив собственный организм распознавать скопления альфа-синуклеина как чужеродный объект.
Таким образом, можно будет остановить распространение телец Леви по разделам мозга, а значит и остановить прогрессирование заболевания.
Научный эксперимент уже прошел испытание на животных, вакцина доказала свою безопасность для людей и в конце 2014 года он перешел в фазу клинических испытаний.
Мировая научная общественность возлагает огромные надежды на эту гипотезу, потому что ее подтверждение будет означать абсолютную победу над болезнью. Я посвящу отдельную статью этому австрийскому эксперименту и обещаю, что буду пристально следить за ним и тут же публиковать новую информацию на этом сайте по мере ее появления.
Митохондрии и болезнь Паркинсона
Митохондрии – это дыхательный центр клетки. Известно, что у людей с болезнью Паркинсона наблюдается дисфункция в работе митохондрий, вследствие чего нейрон не может нормально «дышать».
Впервые связь митохондрий с болезнью Паркинсона была обнаружена в 1976 году в США, когда в госпиталь начали поступать молодые наркоманы, у которых симптомы болезни Паркинсона развились за несколько дней, тогда как обычно она развивается несколько лет.
Как оказалось, в принятом ими синтетическом наркотике находилось токсичное вещество, которое нервные клетки принимали за дофамин и свободно пропускали внутрь. Оказавшись внутри, вещество разрушало нормальное производство энергии в митохондриях, и в итоге нейроны погибали из-за итощения энергетических запасов.
Так излечима ли болезнь Паркинсона?
Если вы внимательно прочитали раздел про патологию болезни, то вы уже сами можете ответить на этот вопрос. Вот несколько важных фактов, которые вы должны запомнить.
- На сегодня болезнь Паркинсона неизлечима и способов торможения ее прогрессирования нет. Известно, что нет двух людей с одинаковым течением болезни Паркинсона, поэтому скорость прогрессирования у каждого человека индивидуальна и зависит от генетической предрасположенности.
- Все противопаркинсонические препараты облегчают симптомы болезни Паркинсона, но не устраняют ее первопричину.
- Золотой стандарт лечения болезни Паркинсона – препараты леводопы. Несмотря на то, что у нее много побочных эффектов, только леводопа может значительно облегчить моторные проявления болезни.
- Прогрессирование является маркером болезни Паркинсона. Если в течение долгого времени прогрессирования нет, то верность диагноза находится под вопросом.
- Существует научное предположение о том, что физическая активность и регулярные упражнения замедляют развитие болезни Паркинсона и способны предотвратить появление деменции (слабоумия) и ослабление когнитивных функций.
Не верьте тем, кто обещает исцеление через сомнительные лекарства, отвары, уколы либо добавки – картофельные припарки и отведение порчи не способны повлиять на сложнейшую химию, происходящую в мозгу. Прежде чем ехать к местным знахарям и «богоподобным» целителям, убедитесь, что их методы лечения вам НЕ ПРОТИВОПОКАЗАНЫ.
Никогда не теряйте веру в лучшее, заставляйте себя быть оптимистом из последних сил и делайте все возможное, чтобы сохранить физическую подвижность и ясный ум.
Не полагайтесь на мистическое и невероятное, надейтесь на свои собственные силы и волю. Обязательно скачайте упражнения на каждый день для людей с болезнью Паркинсона и начните заниматься прямо сегодня.
Источник
В этой теме 16 ответов, 2 участника, последнее обновление Марина 1 месяц, 3 нед. назад.
Просмотр 15 сообщений — с 1 по 15 (из 17 всего)
Автор
Сообщения
Андрей
Здравствуйте меня зовут Андрей.Вот уже 8 лет ,как моему любимому человечку поставлен диагноз паркинсон .Ей 69 лет и в настоящее время болезнь выражается скованностью ног,рук,да вообще всего тела.Прошли все больницы и институты… Особого толку нет. Принимаем мадопар и сталево кое как день можно прожить ,зато ночью бес сомнола не можем, а леводопосодержащие преппараты пить не рекомендуют будет передоз .Мадопар ГСС нам не идет от него плохо .Может кто поможет советом у кого похожее заболевание.т как нам все хуже и хуже ,а преппараты все слабее помагают. С уважением Андрей и Алла.
Андрей,
Как питается ваш любимый человек? Делает ли он/она регулярно какие-то физические упражнения?
Мадопар и Сталево – это и есть леводопосодержащие препараты, на данный момент золотой стандарт лечения болезни Паркинсона. Эффективнее них пока лекарств нет.
Если плохо от Мадопара ГСС, то побочные действия должен помочь скорректировать врач – тут можно играться дозировкой лекарств, частотой приема, добавлением других противопаркинсонических препаратов. Все очень индивидуально, но повторяю – это только под наблюдением врача. Народные советы вам помогут мало.Алла
Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.Пришло время и мама работать больше не смогла, ушла на пенсию, но при этом при БП дома дела все сама. Если состояние ухудшалось ходила по врачам, лежала в 9 больнице на ул. Семашко в Минске, получая там поддерживающую терапию, т.к. ничего революционного, ну или лучшего врачи не предлагали. Болезнь прогрессировала, после 8-9 лет БП (при нашем подходе к здоровью и принципам, это достаточно не плохие результаты), начали возникать существенные проблемы с движением рук и ног, не большой тремер рук, скованность, а препараты которых была уже куча, давали сбой и становились мало эффективными. Понимая, что у мамы БП стала значительно прогрессировать в интернете искала информацию, толком не понимая, что искать, так по наитию. Судьба в поисках привела:
https://www.medvestnik.by/ru/issues/a_7808.html
https://www.my-minsk.ru/novosti-respubliki/6834-belorusskie-vrachi-vpervye-implantirovali.html
и появился луч надежды, что что-то, кто-то и у нас в Минске могут помочь, так я узнала о РНПЦ неврологии и нейрохирургии в г. Минске.
https://www.neuro.by/pages/klinika/26
Стала вникать в информацию об операциях различных при БП, что у нас делают и не только, чтобы расширить познания и хотя бы понимать о чем спрашивать невролога и о чем просить, да и вообще, что в мире делается по этому поводу.
Вот, что нашла интересного по теме операбельности БП:
https://vestnik.icdc.ru/index.php/icdc/311-chuvstvoval-chto-u-menya-za-spinoj-stoyat-professionaly-unikalnaya-operatsiya-patsientu-s-boleznyu-parkinsona
https://www.doc4u.ru/chto-i-kak-lechat-v-izraile/glubokaya-stimulyatsiya-mozga-dlya-lecheniya-bolezni-parkinsona
и многое другое посмотрев это видео и выйдя на другие ссылки, можно расширить круг информации и понимании того, что делать, к чему стремиться.
В РНПЦ оказалось просто попасть, с мамой пришли на прием к неврологу в районную поликлинику и я рассказала неврологу о том , что в Минске уже оперируют болеющих БП-на что у невролога округлились глаза и он сказа, ну надо же и до нас дошел прогресс. Вот такой парадокс. Это я к тому, что не надо уповать на то, что вам врач расскажет, что надо делать, специалисты бывают разные и далеко не все неврологи-могут вам рассказать, максимум выпишут таблетки и все, поэтому болеющий БП и его близкие должны сами стараться узнавать новости медицины, чтобы своевременно отреагировать и успеть, что-то изменить. Так вот я попросила направление в РНПЦ на консультацию к неврологу и мою маму совершенно бесплатно туда направили.
Были ли Вы в РНПЦ- если нет, то вам нужно туда попасть. Из моего опыта в совместном преодолении маминого недуга:
1. Обязательно получить инвалидность, бессрочную, что дает возможность получения льготных лекарств, у моей мамы 2 группа инвалидности
2. Схема у вас по препаратам не богатая, мою маму перевели на Наком более 6 лет назад
Преминимала по схеме: Мирапекс ПД, Наком, Пк-Мерц, Мадопар ГСС. От себя могу сказать, что схему надо подбирать тщательно под каждого. Почитайте инструкции о препаратах которые принимала моя мама, я думаю вам поможет. Все перечисленные препараты в качестве побочки могут дать галюцинации и т.д., поэтому дозировку надо подбирать индивидуально, собственно как и сами препараты. Пообщайтесь с неврологом на предмет смена препаратов. Поднять на ноги вашу половину возможно.
3. Моя мама наблюдается в РНПЦ уже с 2012-2013, была прооперирована в конце 2014 (односторонняя паллидотомия-операция бесплатная) сейчас еще организм настраивается.
4. После операции эффекта не было видно, только побочные-дизартрия и память слабину дала, потом появились галлюцинации потому, что организм восстанавливается медленно и ему уже не надо такое кол-во таблеток что было ранее. Таблеток пить стала в 2 раза меньше так, что имею опыт вывода из галлюциноза, потому как сама ухаживаю за мамой.
5. Сталево-препарат не льготный, это минус
6. Мадопар ГСС-не всем идет, о медленно работает и вот тут хорошо написано как его лучше включать в схему, https://www.medkrug.ru/question/show/160330
Мама его принимала на ночь, особого эффекта не было, пробовать будем включать в схему утром при первом приеме препаратов
7. Тут хорошо описаны препараты: https://mshealthy.com.ua/disease-art-parkinsona-preparati.html, вам следует разобраться и в дополнительных источниках в интернете в препаратах которые принимала и принимает больная.Алла
Это информация о леводопе, а то, что не рекомендуют увеличивать ее дозировку, это индивидуально, у каждого свой организм, а при БП-препараты подбираются индивидуально: https://t-pacient.ru/articles/5965/
Прочтие внимательно, вам станет понятнее, из моего опыта, вам придется начат разбираться в препаратах при БП лучше чем докторам, чтобы вовремя реагировать и ходить на корректеровку схемы леченияНаталья
Диагноз БП мне поставили в 2006 году. У меня тряслись руки,изменилась походка, осанка, почерк – в общем были все типичные признаки болезни. 6 лет я принимала проноран и ПК- Мерц(другого мне ничего и не предлагали) эффекта никакого, становилось все хуже и хуже. Я была вынуждена оставить работу. А мне было только 54 года. Но мне немного повезло – попала на приём к специалисту по БП. Вот только тогда,начав принимать мадопар и мирапекс, я почувствовала хотя бы какое-то улучшение. Я не скажу, что чувствую себя хорошо, но мне стало намного легче.Сейчас я принимаю Мадопар ГСС, Мадопар быстродействующий и Реквип Модутаб по схеме(после заочной консультации в РАМН).Пока помогает хотя бы передвигаться самостоятельно. У меня 4 стадия по Коен-Яру. Но я двигаюсь,выполняю посильную работу по дому и, пока не сломала шейку бедра, даже работала в саду. Что будет дальше – пока не знаю. Очень не хочется становиться обузой для своих близких.
Ольга Семёновна
Наталья, держитесь!
Займитесь пока каким-нибудь творчеством.
Ну и, конечно, гимнастика, что можете делайте,
лучше под любимую музыку.
Даже сейчас Вы можете чем-то помочь Вашим близким,
например, приготовить, заштопать и т. д.
Я делаю внукам сайтики с их фотографиями и первыми умозаключениями.
Да нужно только подумать и можно придумать.
Всего хорошего!Наталья
Спасибо!!! Я стараюсь.
Андрей
Всем доброго дня и огромное спасибо за ваши прекрасные письма и отзывы.Может,кто смотрел или знает: передача”Пусть говорят”или “Говорим и показываем”речь шла о Дементьеве .Он болен БП и пришел на передачу.В ней говорилось о каком-то препарате,очень эффективном и дорогом. ЧТО ЭТО ЗА ПРЕПАРАТ??? заранее спасибо.
Людмила
Андрей! Если правильно скопировала, то по этой ссылке будет передача “Говорим и показываем” О Николае Зиновьеве, который болеет болезнью Паркинсона.https://telepoisk.com/peredacha-tv-archiv/514704359/13-05-2015
hvciinfs
a576xo jppblpjnlhpu, [url=https://uiezlyvtmdzp.com/]uiezlyvtmdzp[/url], yntkyqoilofz[/link], https://btiydporpygp.com/
Дима
Смотрите на этом сайте консультации с врачами удаленно, это реально помогло мне israelmedinfo.ru/articles/nevrologiya-v-izraile/bolezn-parkinsona-lechenie-v-izraile
Ольга
У отца паркинсон, долго ходили по врачам, пока не нашли реабилитационную клинику, где ему помогли улучшить состояние. После первого курса часть тяжелые симптомы стали менее выражены. В будущем планируем ещё один курс. Спасибо врачам центра «благополучие»!
Николай
Болею БП с 37 лет. Мне сейчас 55 лет. В 2011 году мне сделали операцию по имплантации нейростимулятора KINETRA в НИИ им.Н.Н.Бурденко. Практически 8 лет я живу с двумя электродами и “кучей” проводов в голове.. и небольшим – с спичечный коробок – устройством, вшитым под кожу над правой грудью.. И я ни разу не усомнился в правильности моего решения по сделать операцию. Да БП продолжает делать своё грязное дело, но не такими быстрыми темпами (по статистике после 18ти лет болезни остается лишь 8%.. т.е. из ста человек, 92 чел – умирают к этому времени). Да много побочных нехороших эффектов, но я ЖИВУ!!! Прибор и плюс минимум таблеток – делают жизнь более-менее нормальной. Поэтому я всегда говорю “СЛАВА РОССИЙСКИМ НЕЙРОХИРУРГАМ!!”
Это не фейк и не реклама. Я живой и реальный человек и готов ответить и помочь.Валерий
Моя история. Может поможет кому.
Болею с 1996г. К 2014 состояние было таким: В сутки 5 таблеток НАКОМА(250)или МАДОПАРА(200), 3 таб. ПРОНОРАНА. Утром супруга, уходя на работу за руки подымала меня с постели(сам встать не мог), хватался за спинку стула и минут пять раскачивался на одном месте пытаясь сделать первый шаг. После приема НАКОМА 1ч.-2ч мог передвигаться по квартире и что-то делать. После окончания действия полный стоп. Сильнейший тремор, судороги,скованность практически беспомощным становился. Снять туфли не мог, не то что одеть. Скакало давление, испарина. Получил 1 группу инвалидности.
Три года назад стал принимать РЕКВИП МОДУТАБ (Ропинирол) И месяца через 2-3 началось изменения в лучшую сторону. На сегодня , после трех лет приема чувствую себя отлично. Полностью сам себя обслуживаю. Практически полностью пропал тремор(иногда проявляется при физических нагрузках или сильном волнении). Периоды “выключения”сократились и стали гораздо мягче. Уже не сижу беспомощно, а могу передвигаться, постелить самостоятельно постель. Если “выключение” произошло на улице, могу без проблем передвигаться. Утром встаю с постели самостоятельно. НАКОМ принимаю первый раз в 11.00 но до этого чувствую себя вполне удовлетворительно. Тремора нет. Передвигаюсь без проблем, болей нет. По сравнению с состоянием четырех летней давности разница огромная.Олег
Андрей расскажу о своем опыте.Мне 56 лет,болен Паркинсоном около 15 лет,принимал все препараты без леводопы и только после 13 лет болезни начал принимать наком и все это время работал.Тут могу одно сказать смотрите, где производят препараты,у накома индийского производства побочных эффектов больше,чем у немецкого,по крайней мере я принимая немецкий наком чувствовал себя лучше.Есть еще препарат называется реквип модутаб,очень хорошо помогает,я пил их в паре.Два с половиной года назад,проходя профилактическое лечение в областном диспансере, я попал на глаза нейрохирургу с Дальневосточного медцентра,он обследовав и протестировав меня,сказал что я подхожу по показателям для оперативного лечения.Огромное спасибо врачам неврологического отделения Южно-Сахалинской областной больницы,они помогли оформить квоту на операцию и два года назад меня прооперировали.Два года я вообще не принимаю никаких противопаркинсонных препаратов,состояние удовлетворительное,есть конечно попутные болячки,но они не так страшны,с ними жить можно,даже вышел на работу.
Автор
Сообщения
Просмотр 15 сообщений — с 1 по 15 (из 17 всего)
Источник