Медкруг скв история моей болезни йога пациент 0007

За годы существования форума накопились истории болезни СКВ (волчанка), с которыми нас знакомили форучане.

это история Dasha от 28 марта 2008 г

Всем привет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Наконец-то я вас всех нашла! Для меня это так важно! Я прочитала практически весь форум, И как это у вас получается? Вы все так позитивно настроены. Извините меня заранее, если в моем рассказе будет чувствоваться нотки пессимизма и уныния, просто мне сейчас очень тяжело, но я надеюсь что когда-нибудь научусь жить как вы! Я просто уже много перепробовала, что б себе как то помочь, но особого результата не от чего не было и я поняла то, что на этой земле никто меня не поймет, кроме тех людей, которые сами все это уже прочувствовали и научились жить с этим. Вообще если будет свободное время, вот мой рассказ:
Начну из далека…
Когда мне было 13 лет положили меня в больницу. Симптомы были такими – припухали суставы на пальцах рук и ног, локтевые, коленные, белок в моче, ну и плюс ко всему этому на ногах появилась сыпь, она была похожа на кровоподтеки, только как будто под кожей, причем появлялась от незначительного прикосновения. Тогда меня как положили и з месяца вообще запретили вставать с кровати, сколько профессоров меня всяких смотрело… ну и пришли к мнению, что у меня болезнь «Такаясу». Ну, думаю, что мало кто о ней слышал,… но это теперь уже не суть важно, короче серьезное заболевание, поражает сосуды, очень редкое, неизлечимое ну и т.д. и т.п. Назначили мне гормоны и плюс к ним еще всякую кучу таблеток и огромный список всяких НЕЛЬЗЯ: загорать, купаться, простывать, заниматься спортом, ходить в школу, а из еды так вообще, складывалось впечатление, что ничего нельзя кроме хлеба и воды. Ну, где то около года я все соблюдала, а потом просто плюнула на все это и все. Как то не очень серьезно я тогда к этому всему относилась, маленькая, наверное, совсем еще была. Подумала суставы, как припухали, так и припухают, зачем тогда я пью эти таблетки!? Правда сыпь прошла. Короче бросила тогда я пить эти гормоны, но у врача наблюдалась, сдавала анализы, но врачу не говорила о том, что бросила. Как сейчас помню ее слова с каждым моим приемом « Ну наконец, то подействовало лечение, дела твои пошли в гору, анализы с каждым днем все лучше и лучше», а я тогда только стояла и улыбалась и думала, «да уж лечение подействовало,…наконец то, только тогда когда это прекратили». …
Короче говоря, последующие 5 лет своей жизни я провела, чувствуя себя полноценным человеком. Делала все то, что хотела, и загорала и купалась, ела, пила все что хотела, без всяких ограничений, как любой подросток в этом возрасте (ну вы меня понимаете… клубы, дискотеки, базы отдыха, постоянно шумные компании), короче жизнь била « ключом». Врача я посещала, время от времени сдавала анализы, а из таблеток знала только анальгин и ношпу. Конечно, суставы меня беспокоили, сегодня один палец не разгибается, завтра другой, если уж сильно заболит колено выпью анальгин и все проходит, как то не сильно мне это все мешало, привыкла что ли…? Колледж успела закончить, поступила на заочно в институт, пошла работать (я бухгалтер по образованию), записалась в автошколу, вообщем ни одной свободной минутки.
И тут вдруг на меня обрушился весь этот кошмар…. Который длиться по сей день….
Начала я замечать, что суставы болеть начали все чаще и чаще, начали появляться отеки, сначала на ногах, ходить стало тяжело, потом начала набирать вес, а ела как обычно (вообще я сама по себе «малыш» — рост 155, вес 49 кг), живот вырос, под глазами аж синие отеки появились, отдышка, силы вообще меня покинули, я с огромным трудом справлялась со своим бешенным графиком жизни, и отказывалась верить в то, что со мной происходит, но в глубине души я понимала к чему все это клонит. Опять больница – врачи – гормоны… НЕТ!!!!!!!!!!! Только не это!!!!!!!
Чего я тогда только не перепробовала, лижбы только к врачам не идти. И к «бабульке» одной ездила типа «лечиться», не помогало; она сказала попить траву «болиголов», я ее пропила – стало еще хуже; кто то добыл книгу по народной медицине, там надо было найти поле, собрать соломы и принимать с ней ванны, отвары там всякие, пока «поля» эти искали, посоветовали «Да съезди, ты просто отдохни! У нас на Урале много прекрасных чистых озер, свежий воздух и все такое»… Ну я и поехала. Во-первых, сгорела, во-вторых, после купания еще и простыла, на следующий день температура 38. Вызвала на дом участкового врача, а он мне «ну ничего говорит, пей аспирин при температуре ну травки отхаркивающие» – вот все лечение. Я ему — «Доктор! Да со мной, что не то твориться! Какие травки? Какой аспирин?…. Так еще две недели пролежала я дома в надежде, что у меня там какое нибудь простое ОРЗ. Это меня окончательно добило, я уже не просто передвигаться не могла, я лежать не могла, т.к. в лежачем положении, я не могла уже и дышать. Вообще три подушки, полу сидя… Вот было мое исходное положение.
Вы, наверное, сейчас думаете, не дура ли я? До такого себя дотянуть. Но лишь тогда, я пришла к мнению, что если я немедленно не обращусь к нормальному врачу просто «отброшу коньки».
1 сентября 2007 пришла на прием к ревматологу. Врач попался «супер оптимист», посмотрел на меня и сказал «Осталось тебе жить максимум две недели». Тогда я даже не знала, что плакать или смеяться ей в лицо, что-что, но такого мне еще никогда не говорили. Вы бы вот чем занялись, если у вас в запасе осталось две недели!? У меня тогда вся жизнь, после ее приема, перед глазами пролетела.
Положили меня в больницу, оказалось, что у меня практически отказали почки, вода была везде в легких, сердце, животе, ногах… Давление было 210110, белок в моче около 7гр, анемия (гемоглобин 70) и плюс воспаление легких. Я им говорю «у меня диагноз б-нь «Такаясу», они сделали, какое то там обследование сосудов и сделали заключение, что никакой болезни Такаясу у меня нет. Вот тебе на! Конечно, это меня тогда обрадовало, «неизлечимая болезнь» куда то сама улетучилась. Жила 7 лет и думала, что больна, а на самом деле оказывается, нет. Вот только интересненько от чего меня тогда лечили!? Взяли еще целую кучу анализов, анти тела к ДНК были 158 (при норме 20), сделали биопсию почки и выставили мне диагноз: «Системная красная волчанка, подострое течение, 3-й степени активности, поражение почек (волчаночный нефрит, ХПН 1, АГ 3-й степени, анемия средней степени тяжести, синдром Рейно, плеврит, перикардит, ХСН 2-й ст .активности» ВОТ, прикиньте? И начали меня лечить: за 3 дня почти 10 литров воды из меня вышло, в легком прокол делали, чтоб и от туда воду достать. 10 таблеток преднизолона, еще целую кучу таблеток, капельницы, уколы, чего я тогда только не пережила, сделали «пульс терапию» метипрпед +циклофосфан, как мне плохо стало после нее, все показатели еще ухудшились, врачи сами такого не ожидали. Я после нее месяца два оклематься не могла….
Теперь вот уже получается 7 месяцев я просто не вылажу из больницы. Показатели конечно у меня за это время улучшились, даже очень. СКВ уже 1-й степени активности, анти тела к ДНК 48,отеки есть немного на ногах, но в остальных органах, Слава Богу, вода больше не собирается, почки заработали, хотя биопсия показала, что осталось их у меня всего 50%. Давление в норме, гемоглобин подняли до 120, белок правда в моче все никак не подает, сейчас около 4гр. Гормоны потихоньку начали снижать, сейчас 8 таблеток, делают пульс циклофосфаном (1 гр) каждый месяц, всего уже сделали 4.2 гр. Короче общая картина по сравнению с сентябрем месяцем улучшилась в несколько раз.
Но что стало со мной!!!!?????? Мое тело! Ноги все в растяжках, начиная от пальчиков ног до самых бедер, волосы по всему телу (мне кажется, что у меня на спине волос больше чем у моего папы), кожа (непонятно почему) какого то синего-синего цвета (ни сколько не преувеличивая), вся осыпается, даже губы синие (я цветом как труп) волосы все жесткие, секуться, выпадают, ну про лицо я так вооще молчу, второй подбородок, усики и прыщи, которых у меня даже в переходный возраст не было. Единственное, я, почему то не поправилась, только лицо. Я как весила 50 кг так и вешу. Но так смешно выгляжу, щеки большие, а само тело худенькое. Как будто голова не моя, мне ее просто поносить дали. Знаете с внешностью сначала я пыталась как то бороться, было очень тяжело с этим смириться, « Я вся такая рас такая, всегда в центре компании, и тут бах…. И как будто это не я», но когда человек переживает какие тяжелые трудности в жизни, он практически на все вещи начинает смотреть по-другому. Я уже смерилась с тем, что так выгляжу. Но главная проблема не во внешности, я чувствую, что силы с каждым днем меня как будто покидают. Сначала пришлось бросить автошколу, потом институт (взяла академ, но теперь уже не знаю смогу туда вернуться), работала до последнего, а последний месяц, «кошмар!!!» я уже не могу ходить на работу!!!! Я не знаю, как это описать…. даже Просто выйти в магазин (это 15 минут), а я не могу подняться с кровати, мне тяжело подняться на второй этаж по лестнице (болят мышцы и появляется отдышка), постоянно то жарко то холодно, руки дрожат, да вообще все тело как то дрожит, болят почки, спина и что с сердцем (оно как то не так стучит), зрение мое упало раза в два, слабость, голова кружиться, короче постоянно хочется лечь и все! Нет сил, не знаю понимаете вы меня или нет? Что ЭТО? Ведь я уже столько лечусь и анализы показывают, что лучше и лучше становиться, а чувствую я себя с каждым днем все и хуже и хуже. Врачи говорят – это побочное действие препаратов. Но, а как мне жить, то с этими побочными действиями, с такими успехами у меня скоро сил до туалета дойти не будет! И становиться очень страшно. С кем нибудь так было? Что это со мной происходит? Даже тогда 1 сентября, когда меня привезли всю в отеках ну и т.д. я лучше себя чувствовала, чем сейчас.. Пожалуйста, расскажите как у вас все протикало, может было что то подобное, прошло оно или нет? Это просто временный период, его просто нужно перетерпеть? Или что же это такое? Скидывайте на мой ящик любую информацию по этому поводу, я вам всем буду рада. Поделитесь со мой пожалуйста как у вас все это происходило и на каком вы сейчас этапе? Мне сейчас очень тяжело и страшно. Я больше не знаю к кому обратиться. Пожалуйста помогите! Мне так нужна ваша поддержка…..
…
Сейчас вот прочитала мой пост спустя получается 1.5 года после написания и 2 года после постановки диагноза. И аж слезы накатились. Столько чувств и воспоминаний. Как же тогда для меня было важно чтоб хоть кто нибудь сказал мне, что я буду жить хотя бы так как живу сейчас. Тогда я уже совсем в это не верила. А сейчас вот вспоминаю и говорю «СЛАВА БОГУ» за то, что имеею то что имею сейчас. И кстати говоря не собираюсь останавливать на этом. Верю будет еще лучше.
Думаю, что рассказ каждого очень поможет «начинающим» : ) как и мне когда то.
Оказалось, что не бывает все всегда плохо, надо только верить, верить и еще раз верить.

дальше было еще много чего. В двух словах думаю не получится. Тем более у меня : )
Вобщем лечение. Каждый месяц в больнице. Циклофасфан капали. Потом преднизолон немного снизили. Но лично для меня важным этапом там стало переосмысление жизни. Начала в церковь ходить. И не просто для галочки. А осознанно. И вот только когда осознала кто дает мне жизнь тогда и стало потихоньку-потихоньку лучше. Многое было конечно перенесено. Но лучше уж наверное написать, что имею сейчас.
Образ жизни веду практически не отличающийся от здорового человека. Есть конечно не которые нюансы, но это мелочи. Утром на работу, после нее куча других дел на благотворительной основе )). Поздно ложусь рано встаю. Где то писала что даже на шпильках бегаю, чего даже до болезни не могла позволить.Как ни странно. Хотя на 6 табл. но люди не замечают того что я болею, если я конечно им сама это не скажу.
Есть сейчас некоторые проблемы с тошнотой из за Циклофосфана, но и это скоро разрешиться, лечение будет пересмотрено.
Вообщем если в целом, то хоть и есть некоторые проблемы, но все это не сравнимо с тем что было — цветочки. Но я и на этом не останавливаюсь. Завтра будет еще лучше.