Монолог о жизни с болезнью паркинсона
Çäðàâñòâóéòå, äîðîãèå äðóçüÿ!
Äâà ñ íåáîëüøèì ãîäà íàçàä, ÿ ðàññêàçàë âàì î òîì, ÷òî áîëåí áîëåçíüþ Ïàðêèíñîíà. Ýòî áûëî ñäåëàíî â âèäå ïîñòà, â êîòîðîì ÿ ðàçîáðàë ñâîþ áîëåçíü è åå ïîñëåäñòâèÿ íà ñîñòàâëÿþùèå, êîìó èíòåðåñíî, ìîãóò ïîñìîòðåòü ýòîò ïîñò âîò çäåñü #buy_my_day ìîÿ æèçíü è áîðüáà ñ áîëåçíüþ Ïàðêèíñîíà
Ïðîøëî äâà ãîäà è ñåé÷àñ ÿ áû õîòåë ðàññêàçàòü êàêèå èçìåíåíèÿ ïðîèçîøëè ñî ìíîé, òåì êîìó ýòî èíòåðåñíî.
Âïåðåäè ìíîãî áóêâ, íî ÿ áóäó ïðèçíàòåëåí âàì, åñëè äî÷èòàåòå äî êîíöà.
ß ïèøó ýòîò ïîñò äëÿ òåõ ëþäåé, êòî ìîæåò ñòîëêíóòüñÿ ñ ýòèì êîâàðíûì çàáîëåâàíèåì èëè ÷üè ðîäñòâåííèêè, çíàêîìûå èëè äðóçüÿ áóäóò íå äà Áîã áîëüíû, äëÿ òîãî ÷òîáû âû çíàëè, ÷òî ÷óâñòâóåò è ÷åì æèâåò ÷åëîâåê ñ áîëåçíüþ Ïàðêèíñîíà.
ß áóäó êîïèðîâàòü òåêñò èç ïîñòà, ñäåëàííîãî äâà ãîäà íàçàä è äîáàâëÿòü ñâîè êîììåíòàðèè ïî òåêóùåìó ìîìåíòó.
Ï À Ð Ê È Í Ñ Î Í
Ï ïàðàëè÷. Âîîáùåòî ïðàâèëüíîå íàçâàíèå äðîæàòåëüíûé ïàðàëè÷, íà÷àâøèñü ñ íåáîëüøîãî òðåìîðà ïàëüöåâ ðóê, çà 810 ëåò áîëåçíü ïðèâîäèò ê ïîëíîé èíâàëèäíîñòè. Ìíå «ïîâåçëî», ó ìåíÿ ïîêà çàòðîíóòà òîëüêî ëåâàÿ ñòîðîíà òåëà, ôóíêöèè ëåâîé ðóêè óòðà÷åíû íà 80%, ïðîáëåìû ïðè õîäüáå, èíîãäà ïîòåðÿ ðàâíîâåñèÿ è ñ êàæäûì ìåñÿöåì ñèòóàöèÿ âñå óõóäøàåòñÿ.
 íàñòîÿùåå âðåìÿ ñèòóàöèÿ çàìåòíî óõóäøèëàñü, ëåâàÿ ñòîðîíà ïðàêòè÷åñêè íå êîíòðîëèðóåòñÿ. Åùå ïîÿâèëàñü òàêàÿ îñîáåííîñòü ÷òî, ïðîñûïàÿñü óòðîì, ÿ íå çíàþ, íàñêîëüêî ÿ ñìîãó êîíòðîëèðîâàòü ñâîå òåëî. Áûâàþò äíè, êîãäà ÿ ñ îãðîìíûì òðóäîì ìîãó âñòàòü ñ ïîñòåëè, íàëèòü êðóæêó âîäû, ïðèãîòîâèòü ñåáå ïèùó è ò.ä.. Çäîðîâîìó ÷åëîâåêó òðóäíî ïîíÿòü, êàê ìîæíî íå óïðàâëÿòü ñâîèì òåëîì, à íà ñàìîì äåëå ýòî î÷åíü ñòðàøíî, êîãäà ñèäèøü íà äèâàíå è ïîíèìàåøü, ÷òî òåëî íå îòêëèêàåòñÿ íà òâîè ìûñëåííûå ïðèêàçû è òû íå ìîæåøü ïðîñòî âñòàòü ñ äèâàíà, âçÿòü â ðóêè ïóëüò, ÷òîáû ïåðåêëþ÷èòü êàíàëû. Íå ìîæåøü îòâåòèòü íà çâîíîê, ïîòîìó ÷òî íå ìîæåøü ïîäíÿòü òåëåôîí. È ê ñîæàëåíèþ, âïåðåäè íèêàêèõ íàäåæä íà óëó÷øåíèå, ñèòóàöèÿ ñ êàæäûì ìåñÿöåì áóäåò ñòàíîâèòüñÿ âñå õóæå è õóæå, çàêîí÷èòñÿ âñå ïîëíîé íåïîäâèæíîñòüþ.
À àïàòèÿ. Êîãíèòèâíûå èçìåíåíèÿ, âûçâàííûå áîëåçíüþ Ïàðêèíñîíà, ïîäâåðãàþò âëèÿíèþ ìîå íàñòðîåíèå, ïîðîé íå õî÷åòñÿ íè÷åãî äåëàòü, íå âèäèøü ñìûñëà â äàëüíåéøåé æèçíè, íàñòðîåíèå ïîñòîÿííî ìåíÿåòñÿ, ïðåîáëàäàåò çëîñòü è ðàçäðàæèòåëüíîñòü è õîòÿ âíóòðè òû âñå òîò æå ÷åëîâåê, ÷òî áûë ðàíüøå, íà ëèöå ìàñêà óãðþìîãî, âå÷íî íåäîâîëüíîãî ÷åëîâåêà.
 íàñòîÿùåå âðåìÿ ôîí íàñòðîåíèÿ î÷åíü ñíèçèëñÿ, ïðàêòè÷åñêè èñ÷åç èíòåðåñ ê æèçíè, íàâåðíîå, îò òîãî, ÷òî êàæäûé ÷åëîâåê æèâåò ïðåæäå âñåãî ñâîèìè ìå÷òàìè è ïëàíàìè, à òû â êàêîé-òî ìîìåíò ïîíèìàåøü, ÷òî òåáå íå î ÷åì ìå÷òàòü è íå÷åãî ïëàíèðîâàòü. Íà âñåì ÷åãî áû òû õîòåë è ìîã áû îñóùåñòâèòü ïîñòàâèëà æèðíûé êðåñò òâîÿ áîëåçíü.
Ð ðàáîòà. Ñ îñíîâíîé ðàáîòû óâîëèëñÿ 2 ãîäà íàçàä, ðàáîòàë çàìåñòèòåëåì ãåíåðàëüíîãî äèðåêòîðà ïî ðàçâèòèþ â õîëäèíãå, çàíèìàâøåìñÿ ðàçâëå÷åíèÿìè: êèíîïðîêàòîì, îáùåïèòîì. Ðåøèë îòêðûòü ñâîå äåëî, îäíàêî ðàçâèòèå áîëåçíè ïðèâåëî ê òîìó, ÷òî çàíèìàòüñÿ äàëüíåéøèì ðàçâèòèåì áèçíåñà ñòàëî íåâîçìîæíî, à ÿ óæå áîëåå ïîëóãîäà ñèæó áåç ðàáîòû.
Äâà ãîäà ñ ìîìåíòà ïóáëèêàöèè ïîñòà ÿ ñèæó áåç ðàáîòû, ÿ èñêàë ðàáîòó â èíòåðíåòå, íàäîìíóþ ðàáîòó è ò.ï., îäíàêî ñ òå÷åíèåì âðåìåíè èç-çà òîãî, ÷òî ÿ íå ìîãó ïîëüçîâàòüñÿ ïîëíîöåííî êîìïüþòåðîì, ïîèñêè ðàáîòû ïðèøëîñü ïðåêðàòèòü.  íàñòîÿùåå âðåìÿ ìîé äîõîä, ýòî ìèçåðíàÿ ïåíñèÿ îò ãîñóäàðñòâà è ïîìîùü íåðàâíîäóøíûõ ëþäåé.
Ê êðóã îáùåíèÿ. Áîëåçíü î÷åíü ñîêðàòèëà ìîé êðóã îáùåíèÿ, îòäàëèëèñü äðóçüÿ è ïðèÿòåëè, èñ÷åçëè êîëëåãè ïî ðàáîòå, äàæå ñ áëèçêèìè ðîäñòâåííèêàìè îáùàòüñÿ óäàåòñÿ âñå ðåæå.
 äàííûé ìîìåíò â ìîåé æèçíè ïðàêòè÷åñêè íå ñ êåì îáùàòüñÿ. Ïðè÷èíîé òîìó, íàâåðíîå, ÷òî ìíîãèå äðóçüÿ è çíàêîìûå îòäàëèëèñü îò ìåíÿ èç-çà ìîèõ ïîñòîÿííûõ ïðîñüá î ìàòåðèàëüíîé ïîìîùè, ìîè ñîîáùåíèÿ èãíîðèðóþòñÿ è îñòàþòñÿ áåç îòâåòà. Âîò çäåñü ÿ áû õîòåë îáðàòèòü âàøå âíèìàíèå íà òî, íàñêîëüêî âàæíî ðåàãèðîâàòü íà ÷üè-ëèáî ïðîñüáû î ïîìîùè èëè ïîääåðæêå, äàæå êîãäà âû îòêàçûâàåòå â ïîìîùè, ïðîñÿùèé î íåé ÷åëîâåê ïîíèìàåò, ÷òî åãî íå îñòàâèëè áåç âíèìàíèÿ, çàìåòèëè è îí â ýòîì ìèðå íå îäèí. Êîãäà æå ïðîñüáà î ïîìîùè îñòàåòñÿ áåç âíèìàíèÿ, òû îñòàåøüñÿ îäèí íà îäèí ñî ñâîåé ïðîáëåìîé è îïóñêàþòñÿ ðóêè è íåò ñèë áîðîòüñÿ ñ áîëåçíüþ.
È èíâàëèäíîñòü. Îñåíüþ ïðîøëîãî ãîäà ïûòàëñÿ îôîðìèòü èíâàëèäíîñòü, íî ïî ïðè÷èíå òîãî, ÷òî ñîáðàòü âñå ñïðàâêè íå óäàëîñü, ïåðåíåñ îôîðìëåíèå èíâàëèäíîñòè íà ýòîò ãîä, ÷åì ñåé÷àñ è çàíèìàþñü. Íà ñàìîì äåëå, îôîðìèòü èíâàëèäíîñòü ïîä ñèëó, íàâåðíîå, òîëüêî çäîðîâîìó ÷åëîâåêó, òàê êàê òåáÿ ïîñòîÿííî ãîíÿþò èç êàáèíåòà â êàáèíåò, îò âðà÷à ê âðà÷ó íà äîïîëíèòåëüíîå îáñëåäîâàíèå è àíàëèçû, çà íîâûìè ñïðàâêàìè è äîêóìåíòàìè.
 íàñòîÿùèé ìîìåíò ó ìåíÿ îôîðìëåíà ãðóïïà èíâàëèäíîñòè, íî êàê ÿ óæå ïèñàë âûøå, ïåíñèÿ îò ãîñóäàðñòâà ìèçåðíàÿ, à èç ëüãîò äîñòóïíûõ ìíå, òîëüêî áåñïëàòíûå ëåêàðñòâà è ñêèäêà 50% íà ÆÊÕ.
Í íåäååñïîñîáíîñòü. Ìîé íåäóã ñòàë ïðè÷èíîé ìîåé íåäååñïîñîáíîñòè è åñëè ãîä íàçàä ýòî âûðàæàëîñü â çàòðóäíåííûõ äâèæåíèÿõ, òî ñåé÷àñ ïîðîé òðóäíî ñäåëàòü äàæå ýëåìåíòàðíûå âåùè áåç ïîñòîðîííåé ïîìîùè: íàäåòü ôóòáîëêó, ïðèíÿòü âàííó, îòêðûòü áóòûëêó ñ âîäîé è ïðî÷èå, êàçàëîñü áû, ðÿäîâûå áûòîâûå äåéñòâèÿ.
 äàííûé ìîìåíò ÿ ïðàêòè÷åñêè íåäååñïîñîáåí, íå ìîãó áåç ïîñòîðîííåé ïîìîùè îäåòüñÿ, èñïûòûâàþ çàòðóäíåíèÿ ñ ïðèåìîì ïèùè, áûòîâûìè äåëàìè, íå ãîâîðÿ óæå î âîçìîæíîñòè âûéòè íà óëèöó ïîãóëÿòü èëè ÷òî-òî ïðèãîòîâèòü äëÿ ñåáÿ, äàæå ñàìûé ïðîñòåéøèé áóòåðáðîä ìíå íå ïîä ñèëó.
Ñ ñîí. Åùå îãðîìíàÿ ïðîáëåìà ýòî îòñóòñòâèå ñíà íà ïðîòÿæåíèè óæå áîëåå ïîëóãîäà, ïðè÷èíà âîò â ÷åì: ëåâàÿ ðóêà ó ìåíÿ ïîñòîÿííî õîäèò õîäóíîì, ìûøöû íàõîäÿòñÿ â íàïðÿæåíèè è åñëè òû ïðîñíóëñÿ ñðåäè íî÷è, à òàêîå ïðîèñõîäèò ïðàêòè÷åñêè êàæäóþ íî÷ü, òî óñíóòü äàëåå âåñüìà çàòðóäíèòåëüíî èççà òðÿñêè ðóêè è ïîäåðãèâàíèé íîãè, âûñïàòüñÿ õîòÿ áû îäíó íî÷ü äëÿ ìåíÿ íåñáûòî÷íàÿ ìå÷òà.
Âûñïàòüñÿ òàê è îñòàëîñü íåñáûòî÷íîé ìå÷òîé, êàæäóþ íî÷ü ÿ ñ òðóäîì çàñûïàþ, î÷åíü ïëîõî ñïëþ, à íà ñëåäóþùèé äåíü õîæó ñîííûé è ìå÷òàþ âûñïàòüñÿ, ïîêà ýòî óâû íå ïîëó÷àåòñÿ, õðîíè÷åñêèé íåäîñûï, ñêàçûâàåòñÿ íà íàñòðîåíèè è ñàìî÷óâñòâèè.
Î îòðåøåíèå. Íàõîäÿñü, ïî ñóòè, çàïåðòûì óçíèêîì âíóòðè ñâîåãî òåëà, ïðèõîäèò ïîíèìàíèå òîãî, ÷òî áîëåçíü íåèçëå÷èìà è êîðîòêèé îñòàòîê âðåìåíè 23 ãîäà, ïðèâåäåò ê òîìó, ÷òî òû áóäåøü ñèäåòü â èíâàëèäíîì êðåñëå, ïóñêàòü ñëþíè è äóìàòü òîëüêî î òîì, ÷òîáû âñå ýòî áûñòðåå çàêîí÷èëîñü.
Òàê è ñëó÷èëîñü, ïî ïðîøåñòâèè äâóõ ëåò ñèòóàöèÿ ðàçâèâàåòñÿ â òîì êëþ÷å, ÷òî áîëåçíü áåðåò âåðõ íàä òåëîì è êîíòðîëèðîâàòü åãî ïîëó÷àåòñÿ âñå õóæå è õóæå. ß äóìàþ, åùå ãîä ÿ ïðîäåðæóñü, à ïîòîì ëåæà÷èé ðåæèì äî êîíöà æèçíè.
Í íàäåæäà. ß íå ñîáèðàþñü ñäàâàòüñÿ è äàòü áîëåçíè ïîáîðîòü ìåíÿ, ÿ õî÷ó, òî íåìíîãîå âðåìÿ ÷òî ìíå îñòàëîñü, áûòü àêòèâíûì è âåñòè áîëååìåíåå ïðèåìëåìóþ æèçíü.
Íàäåæä ïðàêòè÷åñêè íå îñòàëîñü, â ÷óäåñà ÿ áîëüøå íå âåðþ, à íà ñåáÿ ðàññ÷èòûâàòü, ê ñîæàëåíèþ, áîëüøå íå ìîãó.
Õîòåë áû âûðàçèòü èñêðåííåþ áëàãîäàðíîñòü âñåì òåì, êòî ïðîøåäøèå äâà ãîäà ïîääåðæèâàë ìåíÿ ïî ìåðå âîçìîæíîñòè, âàøà ïîìîùü áûëà íåîöåíèìîé è î÷åíü âàæíîé äëÿ ìåíÿ, õîòåë áû èçâèíèòüñÿ ïåðåä òåìè, êîìó ìîè ïðîñüáû î ïîìîùè êàçàëèñü ñëèøêîì íàâÿç÷èâûìè, áåðåãèòå ñåáÿ è íå áîëåéòå.
Источник
О болезни Паркинсона мы слышим в основном из средств массовой информации, на фоне дебатов по исследованию стволовых клеток, или когда такой диагноз был поставлен какой-то пожилой знаменитости.
Болезнь Паркинсона встречается достаточно редко — у 3% людей старше 65 лет. В медицинском учебнике она описывается как дегенеративное заболевание головного мозга, поражающее центральную нервную систему. Заболевание вызывает нарушение двигательных навыков и проблемы с речью.
Болезнь Паркинсона — второе по распространённости нейродегенеративное заболевание после болезни Альцгеймера. Её распространённость — от 60 до 140 случаев на 100 тысяч человек.
Также вы можете увидеть в описании такие малознакомые для обычного человека термины, как тремор, деменция, акинезия, регуляция дофамина, базальные ганглии и другие.
Но болезнь Паркинсона — это нечто большее, чем несколько страниц в медицинской книге.
1) Болезнь Паркинсона — это когда вы помогаете своему отцу передвигаться по городу, а его руки постоянно дрожат. Вы стараетесь думать о других вещах, например, о его новой квартире и обустройстве мебели в ней.
Ваш друг, который вызвался помочь, поворачивается к вам и спокойно, ободряюще шепчет: “думаю, я знаю, почему он трясется … ранние признаки Паркинсона”. Вас это немного раздражает. То, что его дедушка болен, вовсе не означает, что он может сам поставить такой диагноз. К тому же, его дедушке далеко за 80, а вашему отцу чуть больше 60. «С каких это пор он стал экспертом» — думаете вы про себя, помогая отцу поднять коробку с надписью «хрупкие вещи».
Болезнь Паркинсона — это три года отрицания, пока, наконец, преждевременный диагноз вашего друга не подтвердится.
Известных людей, страдавших этим недугом, хватает. Среди самых знаменитых можно назвать выдающегося римского папу Иоанна Павла II, прожившего с паркинсонизмом последние 12 лет своего понтификата, великого боксёра Мохаммеда Али, художника Сальвадора Дали, и поэта Андрея Вознесенского
2) Болезнь Паркинсона — это первое посещение больницы в гериатрическом отделении. Это медсестра, которая спрашивает у вашего отца, узнает ли он вас, знает ли он ваше имя. «Конечно, он знает мое имя» — возмутительно думаете вы, пока ваш отец говорит то же самое. Невозможно, чтобы он когда-то забыл его. Вы его дочь, и никакая болезнь этого не изменит.
3) Болезнь Паркинсона — это когда вы говорите людям, что ваш отец находится в больнице, и добавляете, что никакой чрезвычайной ситуации не произошло, это теперь обычное дело.
4) Болезнь Паркинсона — это когда вы в первый раз видите, как ваш отец плачет, и когда вы понимаете, что у вашего когда-то всемогущего «папы» тоже есть эмоции. Это первый раз, когда он плачет из-за того, что скучает по вам, из-за жизненных трудностей, а не из-за чего-то «серьезного» как боль или смерть ближайших родственников.
5) Болезнь Паркинсона — это поездки в отвратительные дома престарелых и реабилитационные центры с питанием, которое больше подходит для пассажиров авиакомпаний, а не больных пациентов.
Это не всегда приятные сотрудники, которые участливо общаются с вами, когда вы находитесь в комнате, но раскрывают свою истинную циничную сущность, когда часы посещения заканчиваются.
Это когда вы спрашиваете у персонала, почему пациент по соседству, который спит весь день, имеет рабочий телевизор, а вашего отца, единственные развлечения – газеты и разглядывание трещины на стене.
6) Болезнь Паркисона — это когда ваш отец легче и ниже вас, потому что его искалеченный скелет не позволяет ему быть выше даже ваших 160 сантиметров. Это когда он больше не может водить машину, ходить и поддерживать равновесие. Это когда вы молитесь Богу, чтобы он не соскользнул по снегу с дороги, когда кто-то ведет его к машине.
7) Болезнь Паркинсона — это напоминать отцу, по крайней мере, раз в 10 минут, что вы не говорите по-казахски, потому что он так часто переходит на свой родной язык, когда просит вас о помощи.
Болезнь Паркинсона — это терпение, когда вы сдерживаете себя, что не закричать на него. Потому что за последние два часа вы уже 17 раз сказали ему, что не знаете казахского, а он каждый раз забывает об этом. Это отчаянное желание найти время и выучить казахский, чтобы у вас больше не было такой проблемы.
Ученые из Школы медицины в Университете центра наук о здоровье Техаса пришли к весьма печальному выводу: вы можете на протяжении 20 лет жить, ходить и не знать, что в вашем мозге уже развивается болезнь Паркинсона.
8) Болезнь Паркинсона — это наемная сиделка для вашего отца, которая занимает его гостиную и все время болтает по телефону. Это переход к постоянной сиделке после бесчисленных падений и травм, последующее пребывание в доме престарелых и медицинское решение о том, что его нельзя оставлять одного, потому что это слишком опасно.
Болезнь Паркинсона — это кричать на сиделку за пренебрежение и неуважение к вашему отцу, но знать, что она все равно не понимает русский, а вы не говорите по-казахски. Это написание договора между отцом и сиделкой. Когда отец переводит ей предложения на казахский язык о том, что она должна приходить вовремя, что ей нужно предупредить за две недели, если она захочет уйти, что ей нужно отвечать на телефон, когда он звонит и нуждается в медицинской помощи.
9) Болезнь Паркинсона — это коллекция разноцветных таблеток с названиями, и побочными эффектами, о которых вам не хочется думать. Это шесть приемов лекарства ежедневно.
10) Болезнь Паркинсона — это когда шутки про слабоумие и потерю памяти больше не кажутся вам смешными, потому что это действительно присутствует в вашей семье.
11) Болезнь Паркинсона — это бесчисленные ссоры с вашим отцом, когда он не помнит, что вы навещаете его раз в две недели. Вы не знаете, как часто должны говорить ему о его провалах в памяти. Потому что это причиняет ему боль, но помогает вам ответить ему, когда он говорит, что если бы вы заботились о нем, то позвонили бы. А вы звоните. Звоните каждый день.
12) Болезнь Паркинсона — это быть на курорте со своим парнем на годовщину ваших отношений. И плакать ночью из-за того, что ваш отец расстроен, потому что у вас было свободное время, а вы провели его не с ним.
Он становится словно хрупкая эмоциональная девушка, которая все время плачет.
Два года спустя он остается с семьей вашего парня на Пасху и плачет целых тридцать минут после вашего приезда, потому что вы предпочли провести выходные с кем-то другим.
Это когда он думает, что вы просто делаете школьное домашнее задание. Потому что не хочет верить, что его маленькая девочка выросла и любит общаться с друзьями. Он думает, что вы просто лжете о своих делах.
13) Болезнь Паркинсона — это слушать, как ваш отец плачет о своей прежней жизни, о своем здоровье, об упущенных возможностях. «Я никогда не злоупотреблял алкоголем, не употреблял наркотики, да, я курил, но никогда не был наркоманом». Это когда он читает лекции вашим друзьям о том, «как никогда не болеть».
14) Болезнь Паркинсона — это когда человек, стоящий перед вами в супермаркете, покупает памперсы для взрослых, и вам это больше не кажется смешным. Это просить администраторов ресторанов предоставить вам туалет на некоторое время, потому что вашему отцу нужна ваша помощь.
15) Болезнь Паркинсона — это видеть части тела своего отца, которые вы никогда не хотели видеть. Болезнь Паркинсона, в конце концов, — это наблюдать, как он опорожняет свой мочевой пузырь в судно.
16) Болезнь Паркинсона — это когда он говорит вам: «Могу поспорить, ты никогда не думала, что тебе придется заботиться о своем отце». Это помогать ему в десятиминутном процессе надевания брюк, пояса и обуви. Это поить его кофе как он поил вас молоком, когда вы были маленькой. Это волноваться, что два больших кофе в день — это слишком много и, вероятно, не очень хорошо для его дрожащих рук. Но знать, что кофе — одна из немногих радостей, которые пока доступны ему в жизни.
17) Болезнь Паркинсона — это когда крепкий мужик превращается в хилого калеку, который уже 4 дня не встает с постели. Это когда жизнь высасывает из него все соки. Это когда ваши визиты один-два раза в месяц становятся единственными яркими моментами в его жизни. А вы даже не можете спросить его, как он себя чувствует, потому что его ответ всегда один и тот же.
18) Болезнь Паркинсона — это когда его улыбка растапливает ваше сердце, потому что она появляется так редко! Но когда все-таки появляется — это самая настоящая и красивая улыбка, которую вы когда-либо видели.
19) Болезнь Паркинсона — это после пяти лет ссор, обвинений и бесчисленных слез понять, что это не он выбрал эту болезнь. Эта болезнь выбрала его.
Трудно смириться с тем, что близкого человека одолевает подобный недуг. А вы сталкивались с подобной ситуацией? Давайте обсудим в комментариях.
Понравилось? Ставьте лайк, подписывайтесь, делайте репосты!
Источник
В этой теме 15 ответов, 2 участника, последнее обновление Лия 3 нед., 6 дн. назад.
Просмотр 15 сообщений — с 1 по 15 (из 16 всего)
Автор
Сообщения
Андрей
Здравствуйте меня зовут Андрей.Вот уже 8 лет ,как моему любимому человечку поставлен диагноз паркинсон .Ей 69 лет и в настоящее время болезнь выражается скованностью ног,рук,да вообще всего тела.Прошли все больницы и институты… Особого толку нет. Принимаем мадопар и сталево кое как день можно прожить ,зато ночью бес сомнола не можем, а леводопосодержащие преппараты пить не рекомендуют будет передоз .Мадопар ГСС нам не идет от него плохо .Может кто поможет советом у кого похожее заболевание.т как нам все хуже и хуже ,а преппараты все слабее помагают. С уважением Андрей и Алла.
Андрей,
Как питается ваш любимый человек? Делает ли он/она регулярно какие-то физические упражнения?
Мадопар и Сталево – это и есть леводопосодержащие препараты, на данный момент золотой стандарт лечения болезни Паркинсона. Эффективнее них пока лекарств нет.
Если плохо от Мадопара ГСС, то побочные действия должен помочь скорректировать врач – тут можно играться дозировкой лекарств, частотой приема, добавлением других противопаркинсонических препаратов. Все очень индивидуально, но повторяю – это только под наблюдением врача. Народные советы вам помогут мало.Алла
Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.Пришло время и мама работать больше не смогла, ушла на пенсию, но при этом при БП дома дела все сама. Если состояние ухудшалось ходила по врачам, лежала в 9 больнице на ул. Семашко в Минске, получая там поддерживающую терапию, т.к. ничего революционного, ну или лучшего врачи не предлагали. Болезнь прогрессировала, после 8-9 лет БП (при нашем подходе к здоровью и принципам, это достаточно не плохие результаты), начали возникать существенные проблемы с движением рук и ног, не большой тремер рук, скованность, а препараты которых была уже куча, давали сбой и становились мало эффективными. Понимая, что у мамы БП стала значительно прогрессировать в интернете искала информацию, толком не понимая, что искать, так по наитию. Судьба в поисках привела:
https://www.medvestnik.by/ru/issues/a_7808.html
https://www.my-minsk.ru/novosti-respubliki/6834-belorusskie-vrachi-vpervye-implantirovali.html
и появился луч надежды, что что-то, кто-то и у нас в Минске могут помочь, так я узнала о РНПЦ неврологии и нейрохирургии в г. Минске.
https://www.neuro.by/pages/klinika/26
Стала вникать в информацию об операциях различных при БП, что у нас делают и не только, чтобы расширить познания и хотя бы понимать о чем спрашивать невролога и о чем просить, да и вообще, что в мире делается по этому поводу.
Вот, что нашла интересного по теме операбельности БП:
https://vestnik.icdc.ru/index.php/icdc/311-chuvstvoval-chto-u-menya-za-spinoj-stoyat-professionaly-unikalnaya-operatsiya-patsientu-s-boleznyu-parkinsona
https://www.doc4u.ru/chto-i-kak-lechat-v-izraile/glubokaya-stimulyatsiya-mozga-dlya-lecheniya-bolezni-parkinsona
и многое другое посмотрев это видео и выйдя на другие ссылки, можно расширить круг информации и понимании того, что делать, к чему стремиться.
В РНПЦ оказалось просто попасть, с мамой пришли на прием к неврологу в районную поликлинику и я рассказала неврологу о том , что в Минске уже оперируют болеющих БП-на что у невролога округлились глаза и он сказа, ну надо же и до нас дошел прогресс. Вот такой парадокс. Это я к тому, что не надо уповать на то, что вам врач расскажет, что надо делать, специалисты бывают разные и далеко не все неврологи-могут вам рассказать, максимум выпишут таблетки и все, поэтому болеющий БП и его близкие должны сами стараться узнавать новости медицины, чтобы своевременно отреагировать и успеть, что-то изменить. Так вот я попросила направление в РНПЦ на консультацию к неврологу и мою маму совершенно бесплатно туда направили.
Были ли Вы в РНПЦ- если нет, то вам нужно туда попасть. Из моего опыта в совместном преодолении маминого недуга:
1. Обязательно получить инвалидность, бессрочную, что дает возможность получения льготных лекарств, у моей мамы 2 группа инвалидности
2. Схема у вас по препаратам не богатая, мою маму перевели на Наком более 6 лет назад
Преминимала по схеме: Мирапекс ПД, Наком, Пк-Мерц, Мадопар ГСС. От себя могу сказать, что схему надо подбирать тщательно под каждого. Почитайте инструкции о препаратах которые принимала моя мама, я думаю вам поможет. Все перечисленные препараты в качестве побочки могут дать галюцинации и т.д., поэтому дозировку надо подбирать индивидуально, собственно как и сами препараты. Пообщайтесь с неврологом на предмет смена препаратов. Поднять на ноги вашу половину возможно.
3. Моя мама наблюдается в РНПЦ уже с 2012-2013, была прооперирована в конце 2014 (односторонняя паллидотомия-операция бесплатная) сейчас еще организм настраивается.
4. После операции эффекта не было видно, только побочные-дизартрия и память слабину дала, потом появились галлюцинации потому, что организм восстанавливается медленно и ему уже не надо такое кол-во таблеток что было ранее. Таблеток пить стала в 2 раза меньше так, что имею опыт вывода из галлюциноза, потому как сама ухаживаю за мамой.
5. Сталево-препарат не льготный, это минус
6. Мадопар ГСС-не всем идет, о медленно работает и вот тут хорошо написано как его лучше включать в схему, https://www.medkrug.ru/question/show/160330
Мама его принимала на ночь, особого эффекта не было, пробовать будем включать в схему утром при первом приеме препаратов
7. Тут хорошо описаны препараты: https://mshealthy.com.ua/disease-art-parkinsona-preparati.html, вам следует разобраться и в дополнительных источниках в интернете в препаратах которые принимала и принимает больная.Алла
Это информация о леводопе, а то, что не рекомендуют увеличивать ее дозировку, это индивидуально, у каждого свой организм, а при БП-препараты подбираются индивидуально: https://t-pacient.ru/articles/5965/
Прочтие внимательно, вам станет понятнее, из моего опыта, вам придется начат разбираться в препаратах при БП лучше чем докторам, чтобы вовремя реагировать и ходить на корректеровку схемы леченияНаталья
Диагноз БП мне поставили в 2006 году. У меня тряслись руки,изменилась походка, осанка, почерк – в общем были все типичные признаки болезни. 6 лет я принимала проноран и ПК- Мерц(другого мне ничего и не предлагали) эффекта никакого, становилось все хуже и хуже. Я была вынуждена оставить работу. А мне было только 54 года. Но мне немного повезло – попала на приём к специалисту по БП. Вот только тогда,начав принимать мадопар и мирапекс, я почувствовала хотя бы какое-то улучшение. Я не скажу, что чувствую себя хорошо, но мне стало намного легче.Сейчас я принимаю Мадопар ГСС, Мадопар быстродействующий и Реквип Модутаб по схеме(после заочной консультации в РАМН).Пока помогает хотя бы передвигаться самостоятельно. У меня 4 стадия по Коен-Яру. Но я двигаюсь,выполняю посильную работу по дому и, пока не сломала шейку бедра, даже работала в саду. Что будет дальше – пока не знаю. Очень не хочется становиться обузой для своих близких.
Ольга Семёновна
Наталья, держитесь!
Займитесь пока каким-нибудь творчеством.
Ну и, конечно, гимнастика, что можете делайте,
лучше под любимую музыку.
Даже сейчас Вы можете чем-то помочь Вашим близким,
например, приготовить, заштопать и т. д.
Я делаю внукам сайтики с их фотографиями и первыми умозаключениями.
Да нужно только подумать и можно придумать.
Всего хорошего!Наталья
Спасибо!!! Я стараюсь.
Андрей
Всем доброго дня и огромное спасибо за ваши прекрасные письма и отзывы.Может,кто смотрел или знает: передача”Пусть говорят”или “Говорим и показываем”речь шла о Дементьеве .Он болен БП и пришел на передачу.В ней говорилось о каком-то препарате,очень эффективном и дорогом. ЧТО ЭТО ЗА ПРЕПАРАТ??? заранее спасибо.
Людмила
Андрей! Если правильно скопировала, то по этой ссылке будет передача “Говорим и показываем” О Николае Зиновьеве, который болеет болезнью Паркинсона.https://telepoisk.com/peredacha-tv-archiv/514704359/13-05-2015
hvciinfs
a576xo jppblpjnlhpu, [url=https://uiezlyvtmdzp.com/]uiezlyvtmdzp[/url], yntkyqoilofz[/link], https://btiydporpygp.com/
Дима
Смотрите на этом сайте консультации с врачами удаленно, это реально помогло мне israelmedinfo.ru/articles/nevrologiya-v-izraile/bolezn-parkinsona-lechenie-v-izraile
Ольга
У отца паркинсон, долго ходили по врачам, пока не нашли реабилитационную клинику, где ему помогли улучшить состояние. После первого курса часть тяжелые симптомы стали менее выражены. В будущем планируем ещё один курс. Спасибо врачам центра «благополучие»!
Николай
Болею БП с 37 лет. Мне сейчас 55 лет. В 2011 году мне сделали операцию по имплантации нейростимулятора KINETRA в НИИ им.Н.Н.Бурденко. Практически 8 лет я живу с двумя электродами и “кучей” проводов в голове.. и небольшим – с спичечный коробок – устройством, вшитым под кожу над правой грудью.. И я ни разу не усомнился в правильности моего решения по сделать операцию. Да БП продолжает делать своё грязное дело, но не такими быстрыми темпами (по статистике после 18ти лет болезни остается лишь 8%.. т.е. из ста человек, 92 чел – умирают к этому времени). Да много побочных нехороших эффектов, но я ЖИВУ!!! Прибор и плюс минимум таблеток – делают жизнь более-менее нормальной. Поэтому я всегда говорю “СЛАВА РОССИЙСКИМ НЕЙРОХИРУРГАМ!!”
Это не фейк и не реклама. Я живой и реальный человек и готов ответить и помочь.Валерий
Моя история. Может поможет кому.
Болею с 1996г. К 2014 состояние было таким: В сутки 5 таблеток НАКОМА(250)или МАДОПАРА(200), 3 таб. ПРОНОРАНА. Утром супруга, уходя на работу за руки подымала меня с постели(сам встать не мог), хватался за спинку стула и минут пять раскачивался на одном месте пытаясь сделать первый шаг. После приема НАКОМА 1ч.-2ч мог передвигаться по квартире и что-то делать. После окончания действия полный стоп. Сильнейший тремор, судороги,скованность практически беспомощным становился. Снять туфли не мог, не то что одеть. Скакало давление, испарина. Получил 1 группу инвалидности.
Три года назад стал принимать РЕКВИП МОДУТАБ (Ропинирол) И месяца через 2-3 началось изменения в лучшую сторону. На сегодня , после трех лет приема чувствую себя отлично. Полностью сам себя обслуживаю. Практически полностью пропал тремор(иногда проявляется при физических нагрузках или сильном волнении). Периоды “выключения”сократились и стали гораздо мягче. Уже не сижу беспомощно, а могу передвигаться, постелить самостоятельно постель. Если “выключение” произошло на улице, могу без проблем передвигаться. Утром встаю с постели самостоятельно. НАКОМ принимаю первый раз в 11.00 но до этого чувствую себя вполне удовлетворительно. Тремора нет. Передвигаюсь без проблем, болей нет. По сравнению с состоянием четырех летней давности разница огромная.Олег
Андрей расскажу о своем опыте.Мне 56 лет,болен Паркинсоном около 15 лет,принимал все препараты без леводопы и только после 13 лет болезни начал принимать наком и все это время работал.Тут могу одно сказать смотрите, где производят препараты,у накома индийского производства побочных эффектов больше,чем у немецкого,по крайней мере я принимая немецкий наком чувствовал себя лучше.Есть еще препарат называется реквип модутаб,очень хорошо помогает,я пил их в паре.Два с половиной года назад,проходя профилактическое лечение в областном диспансере, я попал на глаза нейрохирургу с Дальневосточного медцентра,он обследовав и протестировав меня,сказал что я подхожу по показателям для оперативного лечения.Огромное спасибо врачам неврологического отделения Южно-Сахалинской областной больницы,они помогли оформить квоту на операцию и два года назад меня прооперировали.Два года я вообще не принимаю никаких противопаркинсонных препаратов,состояние удовлетворительное,есть конечно попутные болячки,но они не так страшны,с ними жить можно,даже вышел на работу.
Автор
Сообщения
Просмотр 15 сообщений — с 1 по 15 (из 16 всего)
Источник