|
Гость : | 10.02.19 14:06 | Гость, здравствуйте. Сами находимся в таком состоянии. В сентябре был диагноз под? Январь подтвердили, стадия фрагментации, как я понимаю это 3 стадия. Начитавшись, понимаю что раз процесс некроза есть, он пройдёт все стадии, чтобы не предпринимали, головка все равно разрушится, рассосётся, потом начинается процесс восстановления, но в той изначальной форме головка в любом случае не будет. Операция не лечит некроз как таковой (остеотомия бедра), а помогает поставить тб сустав в то положение, чтобы поправить форму. Тем самым сроки лечения вроде как сокращаются, но не факт. Но сокращаются, получается, не сроки лечения, а срок, когда не нужно лежать годами, как это было скажем в годы СССР, при консервативном лечении. Поэтому и возникает вопрос, что лучше выбрать, операцию или консервативное лечение (она тоже разное), тут уже решать каждому из нас. Взвесить все плюсы и минусы. Как раз мы на данном этапе, когда нужно решить. Написала лично свое видение данной болезни. Всем только здоровья, ведь так нежданно порой поворачивает жизнь. Что поняла после слез, дурных мыслей, что болезнь лечится, что с ней живут, что нужно время. Спасибо этому форуму, за поддержку, подробное описание. Ольга |
|
Гость : | 10.02.19 14:06 | Гость, здравствуйте. Сами находимся в таком состоянии. В сентябре был диагноз под? Январь подтвердили, стадия фрагментации, как я понимаю это 3 стадия. Начитавшись, понимаю что раз процесс некроза есть, он пройдёт все стадии, чтобы не предпринимали, головка все равно разрушится, рассосётся, потом начинается процесс восстановления, но в той изначальной форме головка в любом случае не будет. Операция не лечит некроз как таковой (остеотомия бедра), а помогает поставить тб сустав в то положение, чтобы поправить форму. Тем самым сроки лечения вроде как сокращаются, но не факт. Но сокращаются, получается, не сроки лечения, а срок, когда не нужно лежать годами, как это было скажем в годы СССР, при консервативном лечении. Поэтому и возникает вопрос, что лучше выбрать, операцию или консервативное лечение (она тоже разное), тут уже решать каждому из нас. Взвесить все плюсы и минусы. Как раз мы на данном этапе, когда нужно решить. Написала лично свое видение данной болезни. Всем только здоровья, ведь так нежданно порой поворачивает жизнь. Что поняла после слез, дурных мыслей, что болезнь лечится, что с ней живут, что нужно время. Спасибо этому форуму, за поддержку, подробное описание. Ольга |
|
|
|
Анавеленка : | 10.02.19 20:04 | [Здравствуйте. Откликнетесь, пожалуйста, у кого болели детки этой болезнью старше 10 лет. Как лечились? Наше заключение асептический некроз на стадии фрагментации] Моей девочке 13 лет, болеем почти 2 года. Пишите, может чем то смогу помочь.Мой адрес anaverba@bk.ru[ Редактировано Анавеленка в 10.02.19 17:21 ] |
|
Анавеленка : | 10.02.19 20:11 | [Всем привет.Нам тоже поставили 5-ть дней назад вторую стадию Пертеса.1,5месяца лечили коксид,сделали рентген и огласили приговор.Состояние мое: слёзы, трудно дышать,ватные ноги,все планы,вся жизнь упала разом.До сих пор не могу придти в себя , в голове ,почему, за чем. Перечитала уже много инфы про эту болезнь и наткнулась на этот форум. Многие пишут про Турнера в Питере и много положительных отзывов. Девочки ,скажите ,кто оперировался там и у кого врача? Я Вас очень понимаю сама через это все прошла. Если хотите пишите мне на почту anaverba@bk.ru Может смогу чем то помочь. Сколько Вам лет? зачем сразу на операцию? [ Редактировано Анавеленка в 10.02.19 17:19 ] |
|
Гость : | 11.02.19 01:00 | Мы с Хабаровска , меня зовут Ирина, сына Иван(6.5 лет), я,вчера писала выше ,что нам огласили приговор болезнь Петерса. Почему операция?! Да, сама незнаю почему , начиталась инфы и везде пишут год после операции и малыш на ногах. Я вообще не представляю , как можно от 1-до 4 лет лежать ребенку , он у меня живчик, оперировать хочу в Турнера, уже прелагаю все усилия, что бы найти дегьги на операцию, реабелитацию и конечно же на мое проживания в съёмной квартире, как мне сказали меня с ним не положат. Девочки спасибо ,что ответили я очень рада ,что нашла этот форум, у нас здесь общее горе и здесь ,есть мамочки, которые прошли уже ,через этот ад и готовы помочь и что то подсказать , СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ !!! |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Гость : | 01.03.19 00:53 | Добрый вечер! Советую Мартынюка Ивана Васильевича, в Москве, Федеральное бюро Медико-социальной экспертизы. Лечились консервативно, ходили на отрезе, сыну было 3,5 года, сейчас семь, не ходил сам 2 года, бегал на отрезе.головка полностью восстановилась!В ЦИТО врач Иванов запатентовав свою демпферную систему разгрузки всем предлагает операцию, строго денежный интерес. Написал дескрипцию по нашей болячке, спустя время понимаю как он был не прав и как же не по человечески онтпоступает, зазывая на операционный стол без показаний особых! |
|
|
Alexpolk : | 01.03.19 21:14 | Beilive,добрый вечер! Вы не могли бы мне написать на почту или отправить смс со своими контактами,есть один вопрос если не затруднит. 89263453450 Polkan1@mail.ru АлександрСпасибо [ Редактировано Alexpolk в 02.03.19 00:56 ] |
|
|
|
|
|
|
|
Гость : | 07.03.19 12:15 | Здравствуйте, Ирина, меня зовут Инна, моя дочка переболела болезнью Пертеса, когда нам поставили диагноз ей было 5,5 лет, мы делали операцию, раньше я была на этом форуме, общалась, но сейчас не помню свой пароль, захожу иногда по старой памяти. Просто расскажу про наш опыт. В нашем случае операция помогла , дочку оперировали в октябре, а в конце апреля разрешили ходить . Показанием к операции стало формирование подвывиха, после операции гипс на 2 месяца, восстановление было очень быстрое, на каждом снимке было видно, что головка нарастает. В 1 класс дочка пошла своими ногами, с тех пор мы раз в год наблюдаемся, делаем снимок, форма головки, конечно не идеальная, но приближена к нормальной, укорочение меньше см, на физру ходит — подготовительная группа. Заканчивает 4 класс! Это наша история, наш опыт. Мы из Екатеринбурга, лечились, оперировались и наблюдаемся в нашем городе. |
|
|
Гость : | 26.03.19 09:22 | Напишите пожалуйста, мы тоже сталкнулись с этой болезнью,но у нас она выявлена на ранних стадиях, вот что дальше, не знаю, я работаю, муж работает, ребенку постельный режим, что делать. Может кто то сталкивался, можно ли на работе как то оформить по уходу, не хочется увольняться. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Гость : | 30.04.19 09:30 | Дмитрий, а диагноз ребенку какой поставили? Болезнь Пертеса? Или что-то другое? Если Пертеса, то это не воспаление. И по рентген снимку видно снижение высоты головки бедра, с больной стороны, тут даже врачем не надо быть. Сходите к третьему врачу, главное поставить верный диагноз! Если у ребенка болезнь Пертеса,то покупаете костыли, на больную ногу наступать нельзя, чтобы дальше не разрушалась головка бедра. Мы из Омска, были и в Москве и в Питере, все врачи хором: не наступать. Опять же — это если у вас Болезнь Пертеса. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
golubka : | 12.05.19 00:52 | Дмитрий, на вытяжке мы лежали все время пребывания в больнице, примерно чуть больше двух недель, по нагрузке лучше дождаться слова вашего врача, я поняла, что зависит от возраста, веса.Пока ждете вызова к вашему врачу, попробуйте написать в институт Турнера, приложить назначение, рекомендации, которые имеете. И получите грамотный ответ, потому что, несмотря на то, что мы все столкнулись с одной проблемой, все равно все индивидуально. |
|
|
|
Екатерина161 : | 16.05.19 09:15 | Добрый день! У моего сына тоже Болезнь Пертесса,сейчас ему 4,5 года, лечимся уже 1,5 года, есть незначительная положительная динамика, была операция, врачи как мне объяснили, подрезали мышцы, что бы снять напряжение с кости, потом был гипс на 1,5 месяца, потом ходьба на костылях. А сейчас у нас большие проблемы с тем, что он наступает на больную ножку, я ему и объясняю и ругаю и угрожаю что опять будет гипс итд , ничего не помогает, может Вы скажите какой-нибудь способ что бы он не наступал на ногу. Спасибо! |
|
golubka : | 21.05.19 14:57 | Здравствуйте, Екатерина. Ваш мальчик, конечно, еще очень мал, чтобы понимать последствия, поэтому на угрозы, к сожалению, реагировать не будет. Придумайте,какую-нибудь игру, например, чтобы у него был какой-нибудь стимул.Например, если он будет делать как надо, вечером получит приз или что-то типа того. Моя дочь после определенного времени тоже костыли стала носить для виду, но она немного была старше вашего мальчика, постоянно приходилось корректировать. Главное сильно не нервничать, дети это прям сильно чувствуют и делают даже,как будто назло. И все у вас получится. |
|
|
Гость : | 29.05.19 16:29 | Здравствуйте! У моего сына болезнь Пертеса. Диагноз поставлен в возрасте 7,5 лет. Сейчас нам 9 и нам предложена операция — тройная остеотомия таза. Живем во Франции. После»столкновения» с болезнью пришлось перечитать горы статей, опубликованных в мире. В резюме самое важное: 1. Если болезнь началась, она, вероятнее всего пройдет все стадии — сустав начнет «растворяться», фрагментироваться, а затем восстанавливаться. Вся сложность в восстановлении. Часто при сильном разрушении головка «выдвигается» из суставной сумки и не оставляет себе шанса на восстановление в правильной форме. Начинает разрастаться или остается плоской. Поэтому все говорят о виде разрушения (по Херингу А, В или С), а не о стадии болезни. 2. У детей до 6 лет прогноз более благоприятный. Очень многие полностью восстанавливаются в общем-то без лечения. Если вашему малышу в этом возрасте предлагают операцию — перепроверяйте! В общем — чем старше, тем хуже! У девочек, как правило, прогноз менее благоприятный, чем у мальчиков. 3. В большинстве стран почти полностью отказались от длительного лежания, вытяжения, ортезов и т.п. — то есть от «консервативного» лечения. Тем, кому нужно сразу предлагают операцию. 4. Туннелизация в мире пока экзотика. Нет достаточной доказательной базы. Публикаций мало. 5. Общая закономерность такая: у маленьких детей (до 6 лет) и при незначительном поражении прогноз благоприятный и без лечения; у детей старше с поражением категории В или В-С операция дает хороший эффект и приводит к выздоровлению; при выраженном поражении у старших детей прогноз, как правило, неблагоприятный (подвижность будет нарушена, может развиться ранний артроз и потребуется ранняя замена сустава). Очень хотелось поделиться. Всем здоровья! |
|
|
|
|
|
Гость : | 08.06.19 19:25 | Мы к Поздникину ездили на Лахтинскую. Информация и телефон для записи есть на официальном сайте института.Консультация 2000р плюс рентген 1600р. Цитата: пишет: Спасибо большое за ответ . Но меня интересует платно без направления. Наш ортопед не хочет давать направления, говоря что оно вам не надо лечитесь здесь. Не знаю насколько правомерны его действия. Поэтому и хотелось бы платно может это будет быстрее. |
|
|
|
|
|
|
Eliana : | 12.06.19 15:10 | Гость, которая писала, что операция девочке помогла. Вам какую операцию делали — титановую пластину, которую через полгода снимают, или какую-то другую? [ Редактировано Eliana в 12.06.19 12:18 ] |
|
Eliana : | 12.06.19 15:14 | Цитата: Дмитрий05031 пишет: Так кто нибудь ответит как делается вытяжка ноги? По своему опыту напишите пожалуйста! Кому и как её делали? Дмитрий, не рискуйте сами вытяжение делать. Даже не в весе груза дело. Когда мой ребенок лежал на вытяжении, врач дважды в день подходил, трогал-крутил ролики, через которые леска проходила, укладывал правильно ребенка — то большую, то меньшую подушечку под попу , то совсем убрал. У нас была клеевая паста, вдоль голени на ткань приклеены две дощечки, сверху обмотаны гипсом, к ним леска , закрепленная за еще одну дощечку перпендикулярно стопе, один груз был в правую сторону,он на уровне голени, а второй-вниз, за подошвенную часть, как бы в длину ногу тянул. И вот, он дня три так полежал, доктор ногу сгибал-разгибал ребенку,а потом позвал медбрата, сказал, что все нужно переделать. Нам переделали и три недели так лежали. |
|
|
|
|
|
Гость : | 18.06.19 00:29 | Пожалуйста, подскажите, какие симптомы при болезни Пертеса ? Ребёнку 6,5 лет в начале мая ребёнок пожаловался на боли в ноге утром, хромал, через часа два наступить на ногу не мог, поехали в больницу сделали УЗИ тазобедренного состава, обнаружили воспаление и жидкость в левом тазобедренном суставе , назначили нурофен, сдали кучу анализов все в норме, кроме СОЭ 22, ЦРБ в норме. На следующий день ребёнок смог ходить, но очень хромал.сделали рентген все в норме.диагноз реактивный артрит .прошло ужу 1,5 месяца хромота небольшая сохраняется,походка не такая как была раньше, очень боюсь Пертеса т к ортопед сказал, что на первой стадии болезнь тяжело диагностировать, и даже МРТ пока не покажет.Подалуйста, подскажите, как понять, уже месяц с ума схожу. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
olaychik : | 18.06.19 23:53 | Добрый вечер,на протяжении года периодически читаю форум, вот решила тоже написать нашу историю….Дочка у нас гимнастка,была, начала жаловаться на боль в паховой области с правой стороны в 2017 году, после похода к врачу пролечились, вроде все ок,тем более тренер сняла нагрузку с правой ноги,и вот после НГтренер сама начала замечать , что как будто что-то беспокоит ее, решила дождусь отпуска и сходим,обследуемся…в феврале сходили на каток, где она сильно упала,как потом оказалось «плашмя»на живот,К врачу записались в областную больницу.После падения нас льду вроде ходила не жаловалась,а через пару дней ее буквально вынесла учитель на себе совсем не могла наступать на ножку.повезли на ренге в травмпункт- ничего страшного, немного жидкости, на след день в областную,с коленками все ок(хотя синяки после падения на льду были огромные),а в т/б суставе много жидкости, ставят синовит, сдаем кучу анализов(все ок), ходим на физ.процедуры, вроде лучше, собираются выписывать отправляют на контрольное узи-а там ничего не лучше , жидкость+неровный край головки бедра, собственно узист первый и поставил под? Болезнь Пертеса, хотя с ним никто не соглашался.Начали гонять по врачам,в течении двух месяцев не могли поставить диагноз,а ребенку на глазах хуже(пошло укорочение ноги !!!перекос таза! Отправили на МРТ вышли участок некроза, наш институт ортопедии отправляет на срочную операцию,установка титановой пластины,у меня паника????????, врач которая нас вела посоветовала «шепотом»обратится в Турнера ,я ребенка под мышку и через пару дней в Питер.Надо отдать должное Краснову,он нашел нам окно и принял.По поводу того что кто-то возмущается что он не смотрел ребенка совсем, могла бы поспорить .Нас вот дома куча врачей просморели и что? Два месяца не могли диагноз поставить?и снимки не умеют читать.Краснов назначил шины и кучу электрофорезов,Бады,не могу сказать что прям навязывал, просто он сам по себе резковатый человек, мне на тот момент нормально так вправил мозги) была у нас в апреле 2018 1 стадия, пол года честно отлежала в шинах, потом перед след.поездкой сами купили костыли, учились заново ходить(при этом спину она накачала огого! Она эти шины перекидывала только так , октябрь 2018- 2 стадия, чуда не случилось процесс пошёл(((, шины продлил,но мы уже крайне редко их одевали, когда совсем озоровала,хочу сказать боль ушла через месяц как она легла,развод ножки восстановился через месяцев 9,в феврале 2019 ставят 3 стадию,со словами все хорошо, процесс быстро идёт,к лету готовьтесь ходить на костылях,и вот вчера от врача 3 стадия , начало 4-ой никаких костылей , продолжаем лежать(((расстроилась я очень конечно????, хотя мы ходим на костылях так понимаю просто нельзя наступать , чтобы сохранить центровку |
|
olaychik : | 18.06.19 23:53 | Добрый вечер,на протяжении года периодически читаю форум, вот решила тоже написать нашу историю….Дочка у нас гимнастка,была, начала жаловаться на боль в паховой области с правой стороны в 2017 году, после похода к врачу пролечились, вроде все ок,тем более тренер сняла нагрузку с правой ноги,и вот после НГтренер сама начала замечать , что как будто что-то беспокоит ее, решила дождусь отпуска и сходим,обследуемся…в феврале сходили на каток, где она сильно упала,как потом оказалось «плашмя»на живот,К врачу записались в областную больницу.После падения нас льду вроде ходила не жаловалась,а через пару дней ее буквально вынесла учитель на себе совсем не могла наступать на ножку.повезли на ренге в травмпункт- ничего страшного, немного жидкости, на след день в областную,с коленками все ок(хотя синяки после падения на льду были огромные),а в т/б суставе много жидкости, ставят синовит, сдаем кучу анализов(все ок), ходим на физ.процедуры, вроде лучше, собираются выписывать отправляют на контрольное узи-а там ничего не лучше , жидкость+неровный край головки бедра, собственно узист первый и поставил под? Болезнь Пертеса, хотя с ним никто не соглашался.Начали гонять по врачам,в течении двух месяцев не могли поставить диагноз,а ребенку на глазах хуже(пошло укорочение ноги !!!перекос таза! Отправили на МРТ вышли участок некроза, наш институт ортопедии отправляет на срочную операцию,установка титановой пластины,у меня паника????????, врач которая нас вела посоветовала «шепотом»обратится в Турнера ,я ребенка под мышку и через пару дней в Питер.Надо отдать должное Краснову,он нашел нам окно и принял.По поводу того что кто-то возмущается что он не смотрел ребенка совсем, могла бы поспорить .Нас вот дома куча врачей просморели и что? Два месяца не могли диагноз поставить?и снимки не умеют читать.Краснов назначил шины и кучу электрофорезов,Бады,не могу сказать что прям навязывал, просто он сам по себе резковатый человек, мне на тот момент нормально так вправил мозги) была у нас в апреле 2018 1 стадия, пол года честно отлежала в шинах, потом перед след.поездкой сами купили костыли, учились заново ходить(при этом спину она накачала огого! Она эти шины перекидывала только так , октябрь 2018- 2 стадия, чуда не случилось процесс пошёл(((, шины продлил,но мы уже крайне редко их одевали, когда совсем озоровала,хочу сказать боль ушла через месяц как она легла,развод ножки восстановился через месяцев 9,в феврале 2019 ставят 3 стадию,со словами все хорошо, процесс быстро идёт,к лету готовьтесь ходить на костылях,и вот вчера от врача 3 стадия , начало 4-ой никаких костылей , продолжаем лежать(((расстроилась я очень конечно????, хотя мы ходим на костылях так понимаю просто нельзя наступать , чтобы сохранить центровку |
|
|
|
|