Если ребенок умирает от тяжелой болезни

В конце мая 2020 года благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» выпускает книгу «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока (переводчики — Вера Ерохина и Гульнара Юнусова, медицинский редактор — Елена Полевиченко). Ее будут распространять в профильных медицинских организациях и на обучающих мероприятиях фонда, а электронная версия появится на портале «Про Паллиатив». По сути, это учебник для специалистов, однако там есть немало полезного и для людей, которые столкнулись с жизнеугрожающим заболеванием, и их близких. Мы решили опубликовать (с небольшими сокращениями) главу, посвященную помощи детям, переживающим утрату.

Как дети переживают горе

Горе — это нормальный физический, эмоциональный, поведенческий и когнитивный ответ на тяжелую утрату. Это здоровый, прогнозируемый и улучшающийся со временем процесс. Горевание может быть отложенным и наступить спустя недели или месяцы, обычно этот процесс занимает несколько месяцев или лет, в течение которых горевание то манифестируется, то проходит. Положительный исход для ребенка тесно связан с психическим здоровьем второго родителя, его способностью справиться с горем, а также степенью близости, доверительности отношений и дисциплины. Таким образом, важнейшее значение имеет оказание поддержки второму родителю или лицу, осуществляющему уход.

Другие факторы, влияющие на продолжительность и интенсивность переживания горя, включают в себя:

• близость отношений с умершим родителем;
• семейные обстоятельства (конфликт между родителями, раздельное проживание, развод — менее благоприятный исход);
• обстоятельства смерти (самоубийство, скоропостижная смерть — менее благоприятный исход);
• предшествующий опыт утраты;
• особенности личности и способность преодолеть утрату (определяется, главным образом, привязанностями, сформированными в раннем возрасте);
• доступность поддержки, оказываемой другими взрослыми и/или детскими службами помощи в случае утраты.

Выражение горя

Хотя проявления горя у взрослых и детей схожи, у последних они определяются тем, как дети понимают смерть. Понимание может быть различным в зависимости от возраста, пола, стадии эмоционального развития, вербальных и когнитивных способностей. По мере взросления понимание смерти и восприятие мира у детей меняется, и они могут вернуться к воспоминаниям о горе или проанализировать произошедшую смерть с другой точки зрения. Перемены или переход на новый жизненный этап (например, смена школы, посещение школьного выпускного вечера, выбор вуза, переезд из родительского дома) также могут вновь вызвать боль утраты.

Соматические проявления

У детей, переживающих горе, часто наблюдаются соматические жалобы:

• нарушения сна, например трудности с засыпанием, повышенная сонливость, ночные кошмары;
• боли, например боль в животе, головная боль;
• трудности с питанием, потеря аппетита, компульсивное переедание;
• регрессия: недержание мочи или кала, ночное недержание мочи, запор.

Могут наблюдаться проблемы со сном, если рядом с ребенком не находится близкий человек, к которому он испытывает привязанность.

Эмоциональные проявления

Помимо проявлений, наблюдаемых у взрослых, дети часто боятся:

• смерти кого-то еще из близких или собственной смерти;
• изменений образа жизни, например необходимости сменить место жительства, уменьшения дохода семьи;
• покинутости.

Их может также тяготить чувство вины, ответственности за смерть родителя.

К нормальным навыкам совладания (копинг-навыкам) у детей относятся попытки отвлечься и переключить внимание, и это может создать впечатление, что ребенок не горюет или что он справился с утратой. Горевание у детей нередко проявляется эпизодически:

• быстрая смена настроения: от очень грустного до воодушевленного и веселого в течение непродолжительного времени;
• печаль сопровождается желанием побыстрее вернуться к обычным занятиям.

Родителям и лицам, осуществляющим уход, полезно знать, что такие проявления встречаются часто. Кроме того, некоторые дети, продолжая испытывать дистресс, пытаются защитить живого родителя и делают вид, что справились с утратой.

Поведенческие проявления

Во время переживания утраты поведение детей обычно меняется. Поведенческие проявления у детей и молодых взрослых в связи с утратой:

• Склонность к спорам
• Стремление привлечь к себе внимание
• Ночное недержание мочи
• Эмоциональная зависимость
• Мечтательность
• Трудности в общении с новыми лицами, осуществляющими уход
• Нарушение концентрации внимания
• Перепады настроения
• Ночные кошмары
• Плохая успеваемость в школе
• Отказ ходить в школу
• Регрессия
• Беспокойство
• Вспышки гнева
• Замкнутость

Часто наблюдается регрессивное поведение, обычно это свидетельствует о том, что ребенок ищет безопасности. Дети чаще, чем взрослые, проявляют свои чувства, которые могут находить выражение в немотивированном гневе или агрессии по отношению к другим детям. Иногда в таких случаях довольствуются простым объяснением: что ребенок «капризничает» или «плохо себя ведет». Понимание этого и принятие ребенка живым родителем и другими лицами, осуществляющими уход, поможет ребенку адаптироваться. Следует поддерживать соответствующие возрасту поведенческие границы.

Подготовка к смерти родителя

Уменьшить тревожность и обеспечить более успешную долгосрочную адаптацию к утрате возможно за счет адекватной подготовки ребенка, после того как родителю поставлен угрожающий жизни диагноз.

Дети видят, слышат, воспринимают и знают гораздо больше, чем зачастую представляется взрослым. Даже превербальные и невербальные дети могут по напряженному состоянию взрослых понять, что происходит что-то неприятное. Если взрослые избегают обсуждать то, что сильнее всего занимает мысли ребенка, он может испытывать замешательство и чувство одиночества или думать, что произошло что-то более страшное, чем на самом деле. Родителям в состоянии «упреждающего» горя (anticipatory grief) будет крайне сложно отвечать на вопросы ребенка и удовлетворять его эмоциональные потребности.

Большую ценность представляют советы о том, как разговаривать с ребенком о смерти в соответствии с его возрастом, какие лучше использовать слова и каким должен быть объем информации.

0–3 года

Понимание смерти

• Осознанное понимание смерти отсутствует.
• Могут реагировать на выражения дистресса у окружающих.

Возможные проявления

• Реакции на утрату могут прогрессировать: протест и плач — отчаяние — отстраненность и безразличие.
• Страх разлуки, повышенная зависимость — необходимость в присутствии других людей, которые утешают, и физическом контакте.
• Ребенок продолжает искать умершего родителя.
• Ребенку необходимо постоянно проговаривать, что умерший родитель не вернется.

3–5 лет

Понимание смерти

• Воспринимают смерть как временное и обратимое явление.
• Могут понимать болезнь главным образом как заражение.
• Часто верят, что их действия способны повлиять на мир вокруг них и что они каким-то образом могли стать причиной смерти.

Возможные проявления

• Вопросы, которые могут показаться жестокими или бестактными и которые на самом деле возникают вследствие конкретного и буквального видения мира. Например, дети могут попросить заменить умершего родителя.
• Очевидные противоречия в осознании фактов: например, могут признавать, что знают о том, что их родитель умер, но позже спрашивают, когда он вернется.
• Если у ребенка возникли заблуждения, их может потребоваться исправить. Например, заверьте ребенка в том, что смерть не связана ни с какими его словами и действиями.

5–8 лет

Понимание смерти

Начинают понимать, что смерть:

• необратима;
• те, кто умер, не вернутся;
• означает прекращение мыслительных процессов, чувств, слуха, зрения, речи, приема пищи, движения;
• касается всех;
• в итоге умирает каждый, в том числе сам ребенок.

Возможные проявления

• Гнев по отношению к умершему родителю и/или тем, кто не смог предотвратить смерть.
• Повышенная зависимость от живого родителя — сопротивление расставанию с ним даже на короткое время.
• Когда ребенок понимает, что смерть означает прекращение мыслительных процессов, чувств и движения, он перестает беспокоиться о том, что умершему родителю холодно или одиноко.
• Опасения, что другие люди, которых ребенок любит, могут умереть или не находятся в безопасности.

8–12 лет

Понимание смерти

• Полное понимание природы смерти и ее причин.
• Может возникнуть болезненное любопытство; часто интересуются физическими подробностями процесса умирания.

Возможные проявления

• Желание быть мертвым; ребенка нужно внимательно расспросить, но, как правило, это выражение желания быть с умершим родителем, а не совершить самоубийство.
• Ребенка необходимо заверить в том, что он не может заразиться болезнью умершего родителя.
• Ребенка утешают мысли о загробной жизни, в которой умерший родитель продолжает заниматься любимыми делами и/или продолжает заботиться о ребенке и ухаживать за ним.

Подростки

Понимание смерти

• Имеют представление о смерти, свойственное взрослым.
• Формируется способность мыслить абстрактно; часто интересуются экзистенциальными последствиями смерти.

Возможные проявления

• Если подростку трудно разговаривать со вторым родителем, это нормально.
• Отказ от участия во взрослых занятиях и семейных мероприятиях.
• Пытаются решать проблемы самостоятельно либо ищут поддержки у ровесников, которым доверяют, или других взрослых, но не у второго родителя.
• Считают, что никто их не понимает.
• Вовлекаются в опасные занятия, чтобы бросить вызов собственной смертности.
• Сильные эмоциональные реакции или трудности с определением и выражением чувств.
• Принимают на себя новые роли и обязанности в семье в связи с ожиданиями (например, им говорят: «Будь сильным ради матери», «Теперь ты глава семьи»); это, скорее всего, будет тяжело для подростка.

<…>

Сложные разговоры

Повторяющиеся расспросы могут расстраивать родителей, но нормальны для детей младшего возраста. Дети старшего возраста часто задают прямые вопросы, например: «Ты умираешь?». Важно не обманывать ребенка и признать, что смерть возможна. Информация должна:

• соответствовать возрасту ребенка;
• по возможности сообщаться постепенно, небольшими объемами, предпочтительно по инициативе ребенка — в ответ на его вопросы;
• при необходимости сообщаться повторно;
• быть однозначной: используйте слова «умирает», «смерть», «умерший», не эвфемизмы, которые могут ввести в заблуждение (такие как «он уснул», «мы его потеряли»).

Родители должны понимать, что плакать в присутствии ребенка нормально. Ограждение детей от проявлений горя может привести к тому, что ребенок вместе cо своей печалью будет чувствовать себя изолированным. В такой ситуации ребенок может сделать вывод, что выражать эмоции недопустимо, и не получить утешения, в котором нуждается.

Другие вопросы

Прощание с умершим

Для детей прощание с усопшим может быть важным опытом, который позволяет удостовериться в том, что смерть наступила, и дает возможность попрощаться с покойным. Ребенка необходимо подготовить к прощанию, например рассказать ему, как выглядит гроб, комната прощания, тело, чего следует ожидать при прощании. Это позволяет ребенку сделать осознанный выбор — участвовать ли в церемонии прощания.

Перед прощанием спросите ребенка еще раз (или несколько раз), точно ли он хочет участвовать. У него должна быть возможность изменить свое решение. На церемонию ребенка сопровождает взрослый, которому он доверяет. У ребенка должно быть достаточно времени, а также возможность задать вопросы. Возможно, у ребенка возникнет желание положить в гроб что-то от себя.

Присутствие на похоронах

Решение о присутствии ребенка на похоронах принимается индивидуально, по возможности необходимо спросить мнение самого ребенка. Принятие ребенком осознанного решения о присутствии на похоронах можно поддержать, если у него есть четкие представления о том, что будет происходить в ходе церемонии (так, дети могут испытать потрясение при виде того, как плачут другие люди).

Если ребенка не берут на похороны, у него могут усилиться чувства вины, одиночества, покинутости. С другой стороны, если ребенок попадает в эмоционально насыщенную ситуацию без подготовки, это может оставить стойкие травматические воспоминания. Перед похоронами спросите ребенка еще раз (или несколько раз), точно ли он хочет идти. У него должна быть возможность изменить свое решение.

Чтобы родственники могли открыто выразить скорбь по усопшему, лучше, если на похоронах будет присутствовать человек, которого напрямую не затрагивает утрата и который мог бы поддержать ребенка.

Память об усопшем

Разговоры об умершем родителе могут помочь ребенку сохранить о нем хорошие воспоминания. Обсуждение памятных моментов, сохранение и рассматривание памятных вещей и фотографий помогают поддерживать у ребенка ощущение, что умерший родитель является важной частью его продолжающейся жизни.

Школа и другие занятия

Школа — это среда, где ребенок чувствует себя защищенным, обеспечивающая ему определенный режим дня. Однако в некоторых случаях, находясь в школе, ребенок ощущает, что он не такой, как все, и испытывает одиночество. Беспокойство могут вызывать также уроки и экзамены. Для ребенка и его семьи могут быть полезны другие регулярные занятия, а также специально организованные мероприятия.

Насмешки и травля

Горюющим детям часто приходится переживать насмешки и травлю. Причиной может быть страх: другие дети, не желая признавать, что подобное может произойти с ними, пытаются дистанцироваться, считая, что горюющий ребенок «не такой, как все». Вместе с сотрудниками школы работайте над тем, чтобы содействовать нормализации отношений с одноклассниками и помочь им поддерживать ребенка.

Поддержка в переживании утраты

Очень важно позволить ребенку выразить скорбь тем способом, который соответствует его возрасту. Это может быть музыка, живопись, игры, фантазирование, различные занятия, спорт, длительные прогулки — наконец, даже молчание.

Обучение родителей

Родителям полезно ознакомиться с общей информацией о горевании у детей, чтобы понимать поведение своего ребенка. Также это возможность получить рекомендации о том, как общаться с ребенком в подобной ситуации.

Книги

Для детей всех возрастов, как правило, полезно чтение книг и другой соответствующей возрасту литературы:

• герои детской литературы, которые справляются с утратой, могут стать примером для детей, потерявших близкого;
• чтение вместе с ребенком позволяет взрослым понять, о чем он думает и что чувствует;
• пересказ ребенку специально подобранных историй может помочь выявить его эмоции и опасения, связанные с утратой.

Расширение круга поддержки семьи

Расширение круга поддержки семьи полезно как для детей, так и для родителей. Предложите родителям привлечь к поддержке ребенка, переживающего утрату, других родственников и взрослых, которым они доверяют. Это могут быть школьные учителя, школьные медсестры, социальные педагоги, сотрудники службы помощи семье, социальные работники.

Профессиональная помощь в переживании утраты

Не всем детям требуется терапия в период горевания. Службы, поддерживающие детей в период утраты, которые предоставляют услуги консультирования и организуют группы поддержки, — это преимущественно добровольческие организации, обладающие ограниченными ресурсами. Занятия включают в себя игры, рисование, музыку и семейную терапию. Если профессиональная помощь необходима, но доступ к ней затруднен, приоритетной задачей является поддержка живого родителя в период утраты.

Дети с трудностями в обучении

В период тяжелой утраты у детей с трудностями в обучении повышен риск худшего исхода, поэтому им необходимо обеспечить профессиональную помощь. Такие дети более зависимы от умершего родителя, и у них выше риск развития психических нарушений. Как и у других детей, реакция на утрату отражает их понимание смерти и утраты. Общий подход к оказанию помощи им и живому родителю примерно тот же, что и в случае здоровых детей.

Если ребенок не способен выражать свои чувства, скорбь может быть трудно распознать, особенно если реакция на утрату проявляется в виде соматических симптомов или изменений в поведении (например, раздражительность, сонливость, употребление неприличных выражений, гиперактивность, гнев, стремление привлечь к себе внимание). Важно объяснить лицам, осуществляющим уход, что такое поведение — нормальная реакция на утрату. Кроме того, следует избегать чрезмерного использования лекарственных средств и методов терапии, направленных на изменение поведения.

Важно, чтобы ребенок получал непротиворечивую информацию и постоянную поддержку везде: дома, в школе, в . Если в общении с ребенком есть трудности и это ограничивает возможности консультирования или лечения, используйте прикосновения, будьте честны с ребенком. Полезно также общение со знакомыми людьми и привычные повседневные ритуалы.