Истории болезней у детей больных раком
Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.
«До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда «Подари жизнь». — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня». Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: «Подари жизнь» уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.
Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.
«Я не верила в это до последнего». История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи
Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.
Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора «Лего». Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд «Подари жизнь». Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.
Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.
У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь «на всякий случай», и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.
Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.
В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.
«Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде».
Родители часто говорят о своих детях «мы», но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. «Она одна у нас, никого больше нет», — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.
Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. «Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом».
Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово «Тамара» (например, «500 Тамара»). Доступно абонентам «Мегафон», «МТС», «Билайн» и «ТЕЛЕ2». Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.
Также пожертвование можно сделать на странице Тамары на сайте фонда «Подари жизнь».
О других способах помочь можно узнать на сайте фонда.
«После рака насморки и кашли — это мелочи». История Тани Жарковой и ее мамы Ирины
Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.
Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. «Гематолог посмотрела меня и сказала папе: «Ничего хорошего не ждите». Вернулись домой, вызвали скорую». Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.
Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.
У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. «Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: «Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?» Но потом поняла, что так это легче пережить». Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.
В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. «Она пять шагов проходила и говорила: «Мам, я не могу, устала». Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: «Тань, отдохнула? Давай еще немножко». Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов». Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.
Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.
Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. «Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом». В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. «Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: «Когда же лучше станет».
Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. «Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить». Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.
«Мне сказали: «Отсчет пошел уже даже не на дни». История Артема Рябова и его мамы Юлии
Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. «Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: «Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст».
Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.
Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.
После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. «Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека», — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на «Калужскую». «Как на работу», — смеется она.
В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. «Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой».
Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. «Врач мне сразу сказала: «Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете», — вспоминает она. Очень поддерживал фонд «Подари жизнь» — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. «Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе».
Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе «Подари жизнь» актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. «Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь». А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. «Никогда не надо терять веру», — говорит она.
Над материалом работали:
{{role.role}}:
{{role.fio}}
Фотография обложки: BSIP/UIG via Getty Images
Источник
По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.
Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.
Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения
Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.
Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.
Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».
Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).
Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.
С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.
Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.
С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.
Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года
Диагноз: нейробластома 4 стадии
Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.
В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.
Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.
Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.
Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).
Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.
Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет
Диагноз: медуллобластома головного мозга
Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.
Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка…» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.
На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.
Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.
Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.
Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.
Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.
Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,
Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!
Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.
В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!
Если у вашего ребенка обнаружили опухоль
Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:
1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.
2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.
3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.
4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.
5. Заведите группу в социальных сетях. Она может быть стать источником информации для друзей, родственников и неравнодушных знакомых о течении заболевания и лечении ребенка.
6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.
7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.
Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:
«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.
Не менее важна и реабилитация после лечения.
Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.
Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».
Автор благодарит за помощь в подготовке материала Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» и Общественную организацию родителей детей с нейробластомой.
Источник