Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум thumbnail

18 июля 2020 состоится бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов в Нижнем Новгороде

3 июня стартует Ежегодный Европейский Конгресс Ревматологов EULAR 2020

В этом году в связи с эпидемиологической обстановкой Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.

Содействие пациентам с болезнью Бехтерева по вопросам доступности лекарственного обеспечения

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева оказывает содействие пациентам, страдающим анкилозирующим спондилитом, в оформлении жалоб в компетентные органы по вопросам доступности лекарственного обеспечения.

18 июня 2020 г. в 19:00 пройдет вебинар «Образ жизни людей с ревматическими заболеваниями»

Изменены критерии инвалидности при болезни Бехтерева

18.11.2019 Минюст зарегистрировал новый Приказ Минтруда от 27.08.2019 №585Н, в котором содержатся обновленные критерии инвалидности

Мы хотим жить активно

На ранней стадии болезни нас сложно отличить от здоровых людей.

Но 52% пациентов к 35 годам утрачивают возможность работать, а в среднем к 36 годам — получают инвалидность.

Мы хотим создать условия, которые помогут нашим пациентам создавать семьи, полноценно жить, работать, учиться как можно дольше.

ASIF – наша связь с пациентами во всем мире

Общество входит в число участников международной ассоциации пациентов с болезнью Бехтерева (Ankylosing spondylitis International Federation). Это мировая площадка для обмена опытом жизни с болезнью Бехтерева. 

Мы рады, что российский опыт находит отклик и поддержку на мировом уровне.

До 1,5% людей во всем мире – пациенты с болезнью Бехтерева

Диагноз большинству из нас ставят в 20-35 лет, иногда от первой боли в спине до определения болезни проходит 5-7 лет.

Мы предлагаем каждому, у кого длительно болит спина, пройти тест – возможно, вам нужен ревматолог? При своевременной постановке диагноза и правильной терапии болезни Бехтерева можно противостоять долго.

ASpine – мобильное приложение для контроля болезни Бехтерева

Простой набор регулярных упражнений, тестов вашей активности, контроль принимаемых лекарственных препаратов – все, что важно для пациентов.

Цифровой помощник – это полный контроль за вашим состоянием и лечащий врач онлайн.

Доступно на AppStore и GooglePlay

Новости

30.11.2018

3ий Форум пациентов с болезнью Бехтерева. Ответы экспертов на вопросы пациентов

Мероприятия

  • Все
  • Другие активности
  • Школы для пациентов
  • Занятия ЛФК и Скандинавской ходьбой
  • Международная деятельность

Все мероприятия

Пожертвования

Если Вы знаете, что такое болезнь Бехтерева и как тяжело бывает пациентам с этим заболеванием в обычной жизни, сделайте пожертвование в пользу Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и поддержите нашу работу по улучшению качества жизни пациентов, страдающих болезнью Бехтерева!

Источник

Общероссийский Форум Пациентов С Болезнью Бехтерева
15-17 сентября 2017 г.Пансионат «Нара», Наро-Фоминск, Московская область

ПРИГЛАШЕНИЕ
Дорогие друзья и коллеги!
15-17 сентября 2017 года Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева проводит Общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева, в котором примут участие представители региональных пациентских организаций, ведущие специалисты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, психологи, юристы и другие эксперты.
Цель Форума – вместе с вами и приглашёнными экспертами обсудить актуальные для нашего сообщества проблемы и наметить пути их решения, представить вам современный опыт улучшения качества жизни пациентов, дать возможность получить консультации ведущих специалистов.
В рамках Форума мы хотим обсудить важные вопросы:
— организация и особенности медикаментозного обеспечения в России
— современная система ревматологической помощи в России
— особенности психологической поддержки пациентов и членов их семей
— ситуация в регионах и обмен опытом пациентских организаций.
Чтобы подкрепить теорию практикой, в рамках Форума мы предлагаем:
— индивидуальные консультации специалистов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
— групповые консультации ведущих психологов Москвы
— мастер-класс лечебной физкультуры для гимнастических залов и бассейна
— мастер-класс скандинавской ходьбы
Завершится Форум подведением итогов и неформальным общением.
Приглашаем вас принять участие в общероссийском Форуме пациентов с болезнью Бехтерева. Мы уверены, что три дня вместе с вашими коллегами из других регионов, с ведущими медиками и экспертами будут насыщенными, плодотворными, дадут вам и знания, и мощный заряд решимости и оптимизма до нашей следующей встречи.
Вместе мы сможем преодолеть все сложности и сделать нашу жизнь лучше!
Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

ОРГАНИЗАЦИОННАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Время проведения: 15-17 сентября 2017 г.
Место проведения: пансионат «Нара», г. Наро-Фоминск Московской области (Схема проезда). Трансфер из г. Москва до пансионата и обратно (ст.м. Румянцево)

Организаторы берут на себя расходы: трансфер до пансионата и обратно, проживание и питание в пансионате, все мероприятия по программе Форума в пансионате, консультации специалистов, предоставления методических и информационно-справочных материалов, детская комната, парковка на территории.

Участники оплачивают: организационный сбор в сумме:
— при трехдневном участии 15-17 сентября — 2000 руб.;
— при однодневном участии 16 сентября – 1000 руб. (включено в том числе трехразовое питание)

Оплата производится на счет Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева онлайн с помощью банковских карт (ссылка на информацию о способах оплаты https://bbehtereva.ru/o-soobshchestve/pozhertvovaniya ).

Размещение в пансионате «Нара»: двухместные номера (раздельная кровать). Вы можете договориться с коллегами о совместном проживании заранее в обсуждениях https://vk.com/topic-33877986_35350462 и сообщить об этом организаторам по адресу: Zhekiu@stbtours.ru. В других случаях распределение по номерам будет осуществляться в день заезда во время регистрации участников.

Дополнительная информация: технический организатор ООО «СТБ ТУРС», Кристина Жекю, телефон Тел: (495) 789-8779 доб. 157, e-mail Zhekiu@stbtours.ru

Посмотреть программу мероприятия и зарегистрироваться можно на сайте: https://bbehtereva.ru/novosti/441-obshcherossijskij-fo..

Источник

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Ситало А.В., Президент

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:

107078, Москва, улица Новая Басманная, дом 9/2-4, строение 6

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:

108811, г. Москва, г. Московский, ул. Хабарова, дом 2, офис 813 (ТРК «Новомосковский»)

ТЕЛЕФОН:

+7-916-397-58-93

E-MAIL:

info@bbehtereva.ru

САЙТ:

https://bbehtereva.ru/

СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ:

СТАТУС:

Член Всероссийского союза пациентов

КРАТКОЕ НАЗВАНИЕ:

МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ДАТА РЕГИСТРАЦИИ:

05.10.2012

ЦЕЛЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:

Показать цель

НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:

Развернуть список направлений

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:

14
мар
2020

14.03.2020 «Ты не один» или как пациенты Махачкалы учились контролировать жизнь

16:49

14 марта 2020 года в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.

Подробнее
26
янв
2020

01.02.2020 Саратов. Анонс. Школа психологической поддержки

12:08

В Саратове состоится Школа психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева.

Подробнее
6
ноя
2019

06.11.2019 Нижний Новгород. Мастер-класс по ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева

9:30

Более 70 нижегородцев приняли участие в специальном мастер-классе по лечебной физкультуре для людей с болезнью Бехтерева, организованном Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства Здравоохранения Нижегородской области и Фонда президентских грантов.

Подробнее
28
окт
2019

28.10.2019 Уфа. Школа для пациентов с болезнью Бехтерева

22:40

В Уфе на базе ревматологического отделения Республиканской клинической больницы им. Г.Г.Куватова прошла Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями. Мероприятие, в котором приняли участие более 50 пациентов, было инициировано ревматологическом отделением РКБ им. Г.Г.Куватова при содействии Общества Бехтеревцев Республики Башкортостан.

Подробнее
16
окт
2019

16.10.2019 Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку

16:14

В рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов

Подробнее

Новости организации

Источник

Я не специалист, но попробую Вам помочь.
Для диагностики необходимо делать анализы крови на СОЭ и СРБ (Ц-реактивный белок). Нормальный СОЭ для мужчины не более 15 (могу на несколько единиц ошибаться). У больного ББ СОЭ и СРБ повышены сильно — это первый признак воспаления. https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=2966#..
Однако, отсутствие высокого СОЭ и СРБ не означает, что ББ нет — у некоторых больных с подтвержденным диагнозом при СОЭ = 4, боли бывали жуткие.

Обязательно придется делать рентгеновский снимок крестцово-подвздошного сочления (таза). Часто совместно с ним делают также МРТ этого отдела позвоночника.

Важным нюансом может являться следующее утверждение врачей:
«Если человек, у которого имеются боли в суставах, начинает принимать НПВП (нестероидные противовоспалительные препараты — диклофенак, вольтарен, наиз и т.д.) и по истечении 48 часов после начала их применения заметного уменьшения боли не происходит, то с вероятностью 97% у этого человека не ББ»
Ссылка: https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3997#..

Предрасположенность к ББ может также определяться наличием гена HLA B27. При наличие этого гена не гарантируется 100% наличие ББ, просто отмечено, что он с некоторой долей вероятности повышает риск заболеть ББ.
Где можно сделать этот анализ, Вы можете посмотреть в этой теме на форуме https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=327..

Существуют также Ньюйоркские критерии определения ББ:
Согласно этим критериям диагноз ББ считается достоверно установленным, если на рентгеновском снимке крестцово-подвздошного сочленения имеется двусторонний сакроилеит не менее 2-й стадии или односторонний сакроилеит 3 – 4 стадии, и, вдобавок к этому, имеется хотя бы один из перечисленных ниже признаков:
1) в течении не менее 3 месяцев имеются боли в нижней части спины и скованность, уменьшающиеся после физических упражнений, но сохраняющиеся в покое;
2) Ограничение движений в поясничном отделе позвоночника, как в сагиттальной (при наклонах вбок — направо и налево), так и во фронтальной плоскости (наклоны вперед и назад);
3) Ограничение дыхательной экскурсии грудной клетки в сравнении с показателями у здоровых лиц того же возраста и пола (у молодых взрослых лиц норма изменения окружности легких между вдохом и выдохом составляет 5–6 см).
https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=4346#..

Тема о диагностике болезни Бехтерева имеется на форуме больных https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=684 — по ссылкам из первого поста вся описанная в настоящем посте информация и была собрана для Вас — так что можете еще самостоятельно изучить.

Окончательный диагноз может поставить только ревматолог.

Как жить и лечиться, прошу правильно понять мой ответ, смотрите на форуме артриту.нет (стихами заговорил) https://www.artritu.net.ru/forum/
Если конкретно, то для улучшения качества жизни могут назначить препараты ремикейд или хумира (выдаются бесплатно). Многим помогают нестероидные противовоспалительные средства — их очень много в историях больных на форуме — тут нужно пробовать одно, другое, третье… Не все помогает разным больным одинаково.
Жизнь больного ББ должна быть связана с ЛФК и регулярными небольшими физическим нагрузками, движением. Без движения нам одна дорога — в инвалидную коляску.

В случае, если суставы поражены настолько, что это существенно мешает жить, то помогает эндопротезирование суставов.

Источник

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

У мужа болезнь Бехтерева. Узнали буквально на днях. Переживаю очень 😥 Кто сталкивался с этой болезнью, как вы это переносите?

А как узнали?

Сочувствую((((
Очень подробно течение болезни описано Островским. Как закалялась сталь.

Улыбайтесь, это всех раздражает. Голос пенсии.

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Да у него года два уже спина болит и болит в основном под утро только. Мрт делали грыжа. Лечили так таблетки, остеопаты…. помогало на время. А тут решились еще к одному остеопату сходить, он и поставил под вопросом. Отправила мужа к ревматологу, она сказала сдать кровь на ген HLA B*27 и результат пришел «выявлен» 😥 Вот не знаю, что дальше скажут…. Главное, чтоб врач хороший был, который правильно все пропишет, что пить, что делать. Тогда лет до 65-70 есть шанс прожить

Идите к Тепляковой или в ревмоцентр в 40 больнице к Поповой.

Мыслите позитивно, притягивайте счастье.

Посмотрите мою тему 🙂 там много кто отписался с такой болезнью

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

свердловчанка автор темы:

. Тогда лет до 65-70 есть шанс прожить

а что так пессимистично то?

Мыслите позитивно, притягивайте счастье.

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

свердловчанка автор темы:

Тогда лет до 65-70 есть шанс прожить

:gy:
С этой болезнью можно жить сколько угодно долго 😉

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Это не смертельная болезнь, можно жить долго,но мучится, если не лечиться

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Reggi,
А можете ссылочку дать на вашу тему? И Теплякова где принимает?

Вот ссылка. https://www.u-mama.ru/forum/family/health/566241/index.html Загляните еще на ревматологический форум Преодоление. Мне там в свое время помогли, правда с другим заболеванием.

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

свердловчанка ,
Теплякова в 33 принимает, прием стоит дорого, но этого стоит.

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Аноним,
Спасибо

свердловчанка ,
Ссылку уже дали смотрю 🙂

Самое главное, кроме лечения, ежедневная гимнастика для позвоночника, растяжка и укрепление мышечного корсета спины.

Я ещё состою в контакте в группе бехтеревцев https://vk.com/club1970631

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

свердловчанка ,
Здравствуйте. Напишите пожалуйста можно в личку остеопата который вам помог.

Ket 88,
ну он не то чтобы помог, но сразу заподозрил эту болезнь. единственный остеопат, который это понял. были пока у него один раз. в январе муж еще пойдет. А так к нему запись за два месяца. Клиника Вертекс Рубинов М.А. тел. +7 343 288‑22-12. находились они на малышева, 1, но должны были переехать на крауля.

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

Reggi,
Спасибо. А так, конечно муж у меня более ведет подвижный образ жизни, чем я, что для него является очень важным. Может гулять с собакой по несколько часов, скандинавской ходьбой занимается. В интернете нашла ЛФ для больных этой болезнью, вот начали делать. Но часов в 5 утра боли сильные у него начинаются, спать не может. 20го сделает снимок и пойдет к ревматологу. Там может выпишут какие нибудь лекарства. Ведь боль из за воспаления наверное и его нужно снимать.

свердловчанка ,
Да, сейчас главное снизить болевой синдром. Подобрать НПВС , которые помогают. Как оказалось, каждому своё, мне только аркоксиа помогает в большой дозе или Найз в двойной.
Если к Тепляковой пойдёте, то она проведёт тест на % боли по спец таблице. Для меня ремиссия, когда боль спускается до 15% и менее. Тогда любую физнагрузку выдерживаю. А до этого по чуть чуть разрабатываю суставы, чтоб совсем не одеревенеть. Ну, и табл придётся практически постоянно пить.

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

Когда были сильные боли, тоже не могла лежать совсем. Помогали уколы артрозан. Их три пять дней можно

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

Папе 65, у него подтвержденный диагноз. Служил в РВСН, в ракетных шахтах, живут в деревне, всю жизнь в работе. Помню лет с 40 начал жаловаться на боли в пояснице. Ставили разные диагнозы, потом съездил на обследование, вот поставили такой диагноз. Давно дома не живу, знаю, что постоянно на таблетках. Гимнастику каждый день делает, да и работа в деревне сидеть не дает, постоянно в движении.

Reggi,
А вы к Тепляковой платно ходите или прикреплены к этой больнице? Сколько у нее прием стоит? Давно у вас эта болезнь уже? И лекарства которые выписывают как влияют на другие органы? Читала, что желудок страдает от этих лекарств. У него итак с ЖКТ не все хорошо((((

мама свердловчанка,
Платно. В том году было 1800. В этом ни разу не была, возможно дороже.
Диагноз официально с 2014, боли с 2007 примерно.
Аркоксиа мне подошла, а на другие лекарства и стоматит, и язвочки, и желудок болел. Тут тоже у всех индивид реакция.

Прошлое забыто, будущее грядуще, настоящее даровано…

Общество взаимопомощи больным болезнь бехтерева форум

У меня родственник ходил к тепляковой, но больше помогли ему в областной -. Рябицева ОФ, она и лечение назначила , которое позволяет в ремисси находиться https://www.okb1.ru/online/revmatolog/page25/

Источник