Человек без лица что за болезнь

Человек без лица что за болезнь thumbnail

Шансы, что ребёнок родится с таким синдромом, небольшие – всего 1 к 50 000. В легких формах это генетическое заболевание практические не проявляется. В средних наблюдаются серьезные деформации лицевых костей, ушей и носа. В тяжелых формах лицевые кости практически неразвиты, слуховые проходы отсутствуют, ребёнок не может самостоятельно дышать и глотать. Синдром Тричера Коллинза – грозное заболевание, но даже оно не мешает людям жить полноценной жизнью, находить свое счастье и осуществлять мечты.

Каждый случай синдрома Тричера Коллинза уникален, поэтому единого способа лечения не существует. Пациентам делают пластические операции, формируют слуховые проходы, восстанавливают дыхание, расширяют челюсти и так далее. Все зависит от того, как проявляет себя синдром.

Как правило, коррекцию начинают проводить в раннем детстве. Из-за постоянного лечения, проблем со слухом и речевым аппаратом такие дети позже начинают говорить. Но это никак не связано с умственными способностями – интеллект при синдроме Тричера Коллинза полностью сохранен. Дети развиваются на одном уровне со сверстниками, учатся по тем же программам и зачастую идут в обычные школы. И вот тут возможны проблемы совсем другого рода.

Так как синдром встречается очень редко и сопровождается серьёзными изменениями во внешности, окружающим бывает сложно понять, как нужно правильно себя вести с такими детьми. К счастью, в последнее время информированность общества растёт. Например, в 2017 году на большие экраны вышел фильм «Чудо» с Джулией Робертс. Главный герой картины – мальчик Огги с синдромом Тричера Коллинза, он перенес 27 операций и впервые идёт учиться в обычную общеобразовательную школу. Авторы фильма показывают, как тяжело бывает ребенку с необычной внешностью заводить друзей и принимать себя.

На самом деле люди с синдромом Тричера Коллинза могут жить полной жизнью без каких-либо ограничений и добиваться успеха в самых разных областях. Этому есть масса подтверждений. Например, Джоно Ланкастер, один из самых известных людей с таким синдромом, ведёт свой блог в Instagram. У него больше 153 000 подписчиков. На своей странице он рассказывает о своей жизни и своей семье. Джоно долгое время работал фитнес-инструктором и моделью. В тренажерном зале он и познакомился со своей будущей женой. Джоно хочет помочь всем детям с синдромом Тричера Коллинза принять себя и свою внешность. Как он признается, на это у него самого ушло 20 лет.

Элисон Мидстокк также родилась с синдромом Тричера Коллинза. Несмотря на свой недуг девушка стала успешной моделью. Поначалу фотография была для нее лишь способом полюбить себя и свою нестандартную внешность. Но со временем хобби переросло в полноценную профессию.

Мария Сотникова, сестра прославленной фигуристки, олимпийской чемпионки Аделины Сотниковой также живет с синдромом Тричера Коллинза. Семья во всем поддерживает Марию, а Аделина за счёт призовых денег оплатила несколько операций для сестры.

Марк Савченко из Белогорска Амурской области тоже родился с этим редким синдромом. Из-за множественных пороков развития он ничего не слышит, не может дышать и есть самостоятельно. Сейчас Марку 7 месяцев, и во многом от нас зависит, какой будет его история. Сможет ли он побороть свою болезнь, осуществить мечты и жить полной жизнью или угаснет под гнетом тяжелых обстоятельств. Сбор средств на лечение Марка уже открыт. Сделайте пожертвование любым удобным для вас способ на сайте фонда и подарите Марку шанс на лучшее будущее.

Синдром Тричера Коллинза – тяжелое генетическое заболевание, которое при правильном лечении оставляет все возможности для полноценной жизни практически без ограничений. Пластическая хирургия позволяет серьезно скорректировать внешность таких пациентов. А поддержка семьи и друзей помогает им принять себя такими, какие они есть.

???? Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:

  • ???? СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
  • ???? Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Марка сейчас важная любая сумма.

➜ Поставьте ????, напишите добрый комментарий

Источник

Синдром Тричера-Коллинза, также называемый челюстно-лицевым дизостозом, является генетическим заболеванием, вызывающим аномальное развитие костей, составляющих нижнюю часть лица. Синдром, затрагивающий 1 на 50 000 человек, приводит к некоторым или всем следующим последствиям:

  • небольшая нижняя челюсть и опущенный подбородок (технически называемая микрогнатия)
  • очень большой рот
  • глаза, которые наклонены вниз
  • скудные ресницы вдоль нижнего века
  • крошечные, отсутствующие или сильно деформированные наружные уши
  • выемка в нижнем веке, называемая колобомой
  • низкая линия волосистой части головы, доходящая до скул
  • небные аномалии у двух третей пораженных детей
  • проблемы с глотанием и речью из-за ненормального развития неба
  • потеря зрения
  • проблемы со слухом почти у половины пораженных людей из-за дефекта слухового прохода или уродливых костей среднего уха  

Синдром Тричера-Коллинза затрагивает как мужчин, так и женщин. Проявления могут варьироваться от слабых и почти незаметных при рождении до тяжелых. 

Читайте также:  Слова сочувствия и поддержки при болезни ребенка

Читайте также: Самые, самые, самые редкие болезни

Причины

Синдром Тричера Коллинза обусловлен мутацией в гене, который регулирует синтез рибосомальной РНК. Это влияет на образование белков, которые составляют кости лица. Ген TCOF1 участвует в 93% всех пораженных людей.

Другие гены, такие как ген POLR1C или POLR1D, затрагиваются, но гораздо реже. Мутация гена TCOF1 или POLR1D является аутосомно-доминантной. Поэтому одна копия мутированного гена в клетке будет вызывать проявления болезни, даже если вторая копия нормальная. Несмотря на то, что это генетическое заболевание, в 60% случаев родители ребенка с данным заболеванием могут быть абсолютно нормальными. В оставшихся 40% случаев мутантный ген наследуется от пораженного родителя.

Читайте также: Редкая болезнь превращает тело девушки в мумию

Когда затрагивается ген POLR1C, он вызывает аутосомно-рецессивный паттерн наследования. Это значит, что обе копии гена должны быть аномальными для проявления болезни. Если присутствует только одна копия, пострадавший является носителем дефектного гена, но не проявляет никаких физических признаков. Оба родителя детей с данным синдромом из-за мутации POLR1C имеют одну дефектную копию гена, но физически нормальны. Однако в большинстве случаев мутация не наследуется, но может передаваться потомству.

Читайте также: Редкое заболевание раздувает губы 23-летней девушки

Диагностика и лечение

Дети с синдромом Тричера Коллинза легко диагностируются в большинстве случаев из-за их характерных аномалий лица. У них нормальный интеллект. Их основные трудности заключаются в нормальном питании, глотании и речи из-за наличия расщелины неба и потери слуха.

Лечение направлено на исправление практических трудностей ребенка. При данном заболевании может быть серьезная обструкция дыхательных путей из-за плохого роста лицевых костей, поэтому человеку зачастую требуется трахеостомия. Лечение также необходимо для коррекции слуха и корректировки профиля лица. 

Читайте также: 8 самых редких болезней на земле

Фото превью: peoples.ru   

Источник

Эта статья создана пользователем Онедио. Со стороны редакции изменений не было. Вы тоже можете создавать свои статьи на нашем сайте.

Onedio избранное > Интересно-16 января 2018, 09:57‘ добавлено,
17 января 2018, 11:23‘ обновлено

Наверняка у вас тоже есть недостатки, которых вы стесняетесь и которые всячески стараетесь исправить… Не переживайте слишком сильно по этому поводу, ведь у некоторых людей такие недостатки имеют гораздо более серьёзное происхождение (да и их и недостатками уже назвать нельзя, это самые что ни на есть настоящие уродства). Посмотрим?

Источник: https://list25.com/25-people-with-strang…

1. Семья Улас

list25.com

Эта семья из Турции всё время передвигается на четырёх конечностях, а всё из-за редкого вида инвалидности. Людям просто не хватает равновесия, чтобы держаться на двух ногах.

2. Хосе Местре

Показать изображение

list25.com

Опухоль весом в 5.5 кг буквально целиком съела лицо португальца Хосе Местре. Такое уродство вызвало сильный рост кровеносных сосудов, который ослепил мужчину, добрался до его рта (затрудняя речь и мешая есть). Хирург из Чикаго взялся за сложнейшую операцию по удалению опухоли, и ему это успешно удалось.

3. Неизвестный

list25.com

Звучит иронично, но у людей действительно могут расти рога. Всё из-за излишнего количества кератина, который вырабатывается кожей. К счастью, такие рога можно удалить хирургическим путём…

4. Бри Уолкер

Телеведущая из Лос-Анджелеса живёт с врождённым пороком под названием эктродактилия («клешнеобразная кисть»). Порок заключается в недоразвитии одного или нескольких пальцах на кистях или стопах.

5. Хавьер Ботет

Этого мексиканского актёра также называют ходячим спецэффектом, ведь именно его зовут сниматься во многих ужастиках. А всё из-за врождённого генетического заболевания, которое называется «болезнь Марфана» или «Синдром Марфана». Люди с таким заболеванием отличаются неестественной худобой, высоким ростом, а также удлинёнными конечностями и пальцами.

6. Петеро Бьякатонда

list25.com

Петеро родом из небольшого городка в Уганде и страдает от врождённой аномалии развития черепа под названием синдром Аперта. У страдающих этим заболеванием наблюдается отсталость умственного развития, выпуклый лоб, вогнутое лицо, а также деформация челюсти.

7. Руди Сантос

Показать изображение

list25.com

Когда Руди был в утробе матери, у него был брат-близнец, но затем Руди просто его поглотил, в результате чего начал страдать от паразитарной краниопаги (особый тип сращения сиамских близнецов). Сейчас у Руди дополнительная пара ног и рук ????

8. Харри Реймонд Истлек

list25.com

Харри страдал от очень редкого недуга под названием прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП). При этом у человека соединительные ткани начинают превращаться в кости, в результате чего формируется буквально новая структура скелета.

9. Деде Косвара

Показать изображение

list25.com

Этого индонезийца также называют «человеком-деревом», ведь всё его тело покрывают ужасные наросты в виде бородавок. Иммунная система этого мужчины не может побороть такой активный рост бородавок. К сожалению, в 2016 году мужчина скончался.

10. Дидье Монтальво

list25.com

Этот мальчик из Колумбии страдает заболеванием, из-за которого по всему его телу растут родинки. Одна из них (на спине) стала настолько большой, что напоминает панцирь черепахи. Слава Богу, что британскому хирургу удалось помочь мальчику, удалив родинку, и теперь он живёт нормальной жизнью.

Читайте также:  Какие болезни лечат в боткинской больнице

11. Тесса Эванс

list25.com

Девочка страдает от аплазии — врождённый порок, который заключается в отсутствии какой-либо части тела (в данном случае носа). К счастью, таким детям можно прибегать к протезированию, но вот запахов Тесса слышать уже никогда не будет.

12. Дин Эндрюс

list25.com

Дин страдает от редкого генетического дефекта под названием «прогерия». Он заключается в преждевременном старении организма. Сейчас Дину всего 20, но выглядит он на 100 лет!

13. Неизвестная

list25.com

Синдром Тричера Коллинза — это аутосомно-доминантное заболевание, характеризующееся черепно-лицевой деформацией. Оно может повлиять на развитие скул, челюсти, подбородка и ушей человека. В некоторых случаях дефекты можно исправить пластическими операциями.

14. Деклан Хайтон

list25.com

Этот мальчик из Великобритании страдает от врождённого Синдрома Мёбиуса, из-за которого он не может двигать мышцами лица (в том числе глазами).

15. Верн Тройер

list25.com

Этот американский актёр страдает от дисплазии — генетической болезни, которая передалась ему от отца. Поэтому его рост равен всего 80 см.

16. Манар Магед

list25.com

Как и Руди Сантос, Манар Магед страдает от от паразитарной краниопаги. Но хирурги не смогли разделить близнецов, поэтому девочка скончалась.

Эта статья создана пользователем Онедио. Со стороны редакции изменений не было. Вы тоже можете создавать свои статьи на нашем сайте.

Источник

Êàê-òî òàê ïîëó÷èëîñü ÷òî æèçíü, êàê áû áàíàëüíî ýòî íå çâó÷àëî ðàçäåëèëàñü íà äî è ïîñëå.. Õîòÿ íè÷åãî ñîâñåì íå ïðåäâåùàëî áåäû.

Ïðîñíóëàñü ÿ êàê-òî äâà ãîäà íàçàä â îäèí àâãóñòîâñêèé æàðêèé äåíü è ìèð ïåðåâåðíóëñÿ íàâñåãäà.

Óìûâàÿñü, íàùóïàëà ó ñåáÿ ó ëåâîé áðîâè ñòðàííóþ øèøêó, êîòîðîé ðàíüøå òî÷íî íå áûëî. Ïåðåïóãàâøèñü òóò æå ïîì÷àëàñü ê õèðóðãó, áåç íîìåðêà, áåç íå÷åãî, òóïî â êîíöå ïðèåìà. Õèðóðã òåòå÷êà, êîòîðîé áûëî î÷åíü ëåíü çàíèìàòüñÿ ñâîèìè âðà÷åáíûìè äåëàìè, êîòîðàÿ âèäåëà ìåíÿ â ïåðâûé ðàç, ñïåðâà òðè ðàçà ñïðîñèëà: «ãäå øèøêà-òî âîîáùå? íè÷åãî íå âèæó!» Ïîñëå òîãî êàê ÿ áóêâàëüíî òêíóëà åå ïàëåö â øèøêó îíà çàÿâèëà, ÷òî ÂÎÎÁÙÅ-ÒÎ ÎÍÀ Ó ÂÀÑ ÓÆÅ ÄÀÂÍÎ ÒÓÒ ÁÛËÀ!! Íàïîìíþ, òåòåíüêà äîõòóð âèäåëà ìåíÿ â ïåðâûé ðàç â æèçíè. Ïîñëå ïðèïèðàíèé è îáúÿñíåíèé ÷òî íåò îíà òóò òîëüêî ñåãîäíÿ âîçíèêëà òåòåíüêà óòîìèëàñü è íà÷àëà îòïðàâëÿòü ìåíÿ êî âñåì ïîäðÿä, ãîâîðèò ñõîäèòå ê îêóëèñòó, ê ëîðó, à ïîòîì ê îíêîëîãó, à âîîáùå ïðèêëàäûâàéòå õëîðãåêñèäèí ê øèøêå è ÿ íå çíàþ ÷òî ýòî, äî ñâèäàíèÿ..

Ê îêóëèñòó áåç íîìåðêà òîæå áûëî íå ïîïàñòü, òàê êàê äåñÿòîê áàáóøåê ãîòîâû ÷åòâåðòîâàòü ëþáîãî êòî ïîñìååò âîéòè, êðîìå íèõ. Ïîýòîìó íà íåäåëüêó èëè äâå ÿ çàáèëà íà øèøêó, à íèêòî èç ìîèõ çíàêîìûõ ïî ïðåæíåìó íå ìîã ðàçãëÿäåòü åå è ïîíÿòü, ãäå îíà âîîáùå.

Ïîòîì ìíå âñå-òàêè óäàëîñü ïîïàñòü ê îêóëèñòó, òàì ñêàçàëè ÷òî âñå ïî èõ ÷àñòè íîðì, è íàïðàâëåíèå íà ðåíòãåí îíè ìíå äàòü íå ìîãóò, òàê êàê íå èõ þðèñäèêöèÿ, òàê ñêàçàòü.

Ïðîøëî åùå äâå íåäåëè è ÿ ñ óæàñîì çàìåòèëà, ÷òî øèøêà-òî âûðîñëà è åå ñòàëè íàêîíåö çàìå÷àòü…

Ïîøëà îïÿòü ê õèðóðãó áåç íîìåðêà, òà âûïèñàëà íàïðàâëåíèå ê îíêîëîãó.

Ê îíêîëîãó, ýõ ìåíÿ ýòî òàê ïîçàáàâèëî, íó êàêîé åùå îíêîëîã äóìàëà ÿ, çà÷åì îí ìíå, íó ïðîñòî ñìåøíî!

Çíàëà áû ÿ, ÷òî ñ òåõ ïîð îíêîëîãè ñòàíóò ìíå ÷óòü ëè íå ëó÷øèìè äðóçüÿìè..(

Îíêîëîã íàçíà÷èëà ðåíòãåí, ðåíòãåí íè÷åãî êðèìèíàëüíîãî íå ïîêàçàë, îíà íàçíà÷èëà óçè, íà óçè òàê óäèâëÿëèñü, ÷òî ñìîòðåëè ìåíÿ íà äâóõ àïïàðàòàõ: îáðàçîâàíèå ñ íåðàâíîìåðíûìè êðàÿìè íà 10 ñì ïðîíèêàþùåå â êîñòü.. Ïîñîâåòîâàëè äåëàòü êò. Ïðèøëà ê îíêîëîãó, òà êóäà-òî î÷åíü ñèëüíî òîðîïèëàñü è ïðîñòî ïîñìîòðåâ óçè, äàëà íàïðàâëåíèå, â îíêîäèñïàíñåð..

Îïóõîëü ìîÿ, êñòàòè, íå áîëåëà, íå áåñïîêîèëà ìåíÿ âîîáùå íè÷åì, êðîìå ñâîèõ ðàçìåðîâ è òîãî ôàêòà, ÷òî îíà ðàñòåò, ïðè÷åì âåñüìà áûñòðî.

Îíêîäèñïàíñåð, îíêîäèñïàíñåð.. ïðåäñòàâëÿëà ýòî ìåñòî, êàê íå÷òî ìðà÷íîå, ãäå âñå ïëà÷óò è ñòðàäàþò, ïî÷òè, êàê ÑÏÈÄ-öåíòðà, äà òàêèå âîò ó ìåíÿ àññîöèàöèè òóïûå.

 îíêîäèñïàíñåðå äîáðàÿ äåâóøêà ËÎÐ-îíêîëîã ïîìîòðåëà ìåíÿ è íàçíà÷èëà êò.

ðàíüøå è çíàòü íå çíàëà, ÷òî òàêîå êò è ìðò, íî òåïåðü ìîãó îá ýòîì âñåì ðàññêàçûâàòü.

ÊÒ ïîêàçàëî íàëè÷èå êàêîãî-òî îáðàçîâàíèÿ. Ðåøèëè âçÿòü áèîïñèþ. Òàê êàê ïðîñòî òêíóòü ïóíêöèîííîé èãëîé íåâîçìîæíî áûëî, ìåíÿ ïîëíîöåííî ïîëîæèëè íà îïåðàöèîííûé ñòîë è ïîä ìåñòíîé àíåñòåçèåé îòðåçàëè ÷àñòü îïóõîëè, îñòàâèì òðåõìèëèìåòðîâûé øðàìèê íàä áðîâüþ è äèêèé îòåê, êîòîðûé ïîòîì ñïàë.

È âîò ÿ â ïåðâûé ðàç ïðèøëà ê êàáèíåò ê òîé äåâóøêå ëîðó çà ïëîõèìè íîâîñòÿìè, î òàêèõ ïîõîäîâ ïîòîì áóäåò åùå î÷åíü ìíîãî..

Читайте также:  Какие бывают болезни связанные с нервами

Îíà êîìó-òî ïîçâîíèëà è âûñëóøàâ ðåçóëüòàò ãèñòîëîãèè, òèõî ïîëîæèëà òðóáêó.

Ôèáðîñàðêîìà èëè àíàïëàñòè÷íàÿ ìåíèíãèîìà — îòðàçèëèñü çâîíîì â ìîèõ óøàõ åå ñëîâà. Æèçíü áûëà â ýòî âðåìÿ äëÿ ìåíÿ êîí÷åíà. Îíà ñêàçàëà, ÷òî íåîáõîäèìà êîíñóëüòàöèÿ íåéðîõèðóðãà èç ðåñïóáëèêàíñêîé áîëüíèöû, êîòîðàÿ áûëà ÷åðåç äîðîãó. Ïî÷åìó-òî ñëîâî íåéðîõèðóðã íàïóãàëî ìåíÿ áîëüøå, ÷åì ôàêò òîãî, ÷òî îïóõîëü ìîÿ îêàçàëàñü çëîêà÷åñòâåííîé.

ß âûøëà èç êàáèíåòà, ñåëà íà ñêàìåéêó è ñòàëà æäàòü áóìàæêè äëÿ ïîõîäà â òó áîëüíèöó. È ñàìà îò ñåáÿ íå îæèäàÿ, ãîðüêî-ïðèãîðüêî çàïëàêàëà. Òàê ñòûäíî, ëþäè æå êðóãîì âçðîñëûå ñèäÿò, äà è ìíå 26 âñå-òàêè… Âûøëà Îëüãà-ëîð, óâèäèëà, ÷òî ÿ ïëà÷ó è ñòàëà ìåíÿ óñïîêàèâàòü. Êîå-êàê óñïîêîèâøèñü ÿ ïîøëà ê íåéðîõèðóðãó è îêàçàëîñü, ÷òî íå òàê óæ è ñòðàøíû ýòè âðà÷è=)

Íåéðîõèðóðã óñïîêîèë, ñêàçàë, ÷òî âñå âûðåæåì øðàì íåâèäíî áóäåò ïîä âîëîñàìè. Ðàçðåç áóäåò ïî ïîëóêðóãó, òàì ãäå äîëæíà ðàñïîëàãàòüñÿ ÷åëêà, ýòó ÷àñòü âîëîñ ñáðåþò. ×òî æ íàäî ãîòîâèòüñÿ ê îïåðàöèè, äåëàòü åùå ìðò.

Ìàìå ÿ ñðàçó âñå ñêàçàëà, à ïàïà òàê äî ñèõ ïîð è íå â êóðñå, ÷òî îïóõîëü ìîÿ çëîêà÷åñòâåííàÿ. Îí ó íàñ î÷åíü âñå áëèçêî ê ñåðäöó âîñïðèíèìàåò îñîáåííî, ÷òî êàñàåòñÿ ìåíÿ è ìû ðåøèëè íå ïóãàòü åãî è ñêðûòü ýòî âñ¸(÷òî ìíå äàåòñÿ ñ áîëüøèì òðóäîì è ìåíÿ ïîñòîÿííî íàïðÿãàåò òîò ôàêò, ÷òî îí íå çíàåò ïî÷òè íè÷åãî î ðåàëüíîì ñîñòîÿíèè ìîèõ äåë..)

Äîëãîå ãóãëåíüå â èíòåðíåòå ôèáðîñàðêîì è ìåíèíãèîì íå ïðèíåñëè íè÷åãî õîðîøåãî, îáå îïóõîëè áûëè íå ñàìûìè êëàññíûìè è ìîé ñòðàõ íàðàñòàë. áîëüøå íå ïëàêàëà, ÿ ïðîñòî ïðèãîòîâèëàñü óìèðàòü.

Âïåðåäè îïåðàöèÿ, à ÿ âòîðîé òîëüêî ðàç áóäó ëåæàòü â áîëüíèöå.

Íå áóäó äîëãî ðàññêàçûâàòü âñ¸ ïðîõîäèëî, êàê ó âñåõ, ñòàíäàðòíûé íàáîð àíàëèçîâ, î÷åðåäü â ïðèåìíîì ïîêîå, ãîñïèòàëèçàöèÿ, ïîêàç ïàëàòû, çíàêîìñòâî ñ ïàöèåíòàìè-ñîñåäÿìè.

Ïðîñíóâøèñü â ðåàíèìàöèè îò íàðêîçà, âìåñòî ãîëîâû ó ìåíÿ áîëåëà íîãà, îò íàðêîçà è îò òàêîé íåîæèäàííîñòè ÿ íè÷åãî íå íàøëà óìíåå, ÷åì çàðûäàòü.

-Íàñòÿ, òû ÷åãî ïëà÷åøü?-ñïðîñèë êòî-òî â òåìíîòå.

-Íîãà áîëèò..

Óæå âå÷åðîì ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó, â êîòîðîé ÿ ïðîòîð÷àëà ãäå-òî äâå íåäåëè.

Îïóõîëü áûëà áîëüøàÿ ÷òî-òî îêîëî 5 ñì, âûðåçàëè ìíîãî, îïóõîëü ïðîíèêëà ñêâîçü êîæó â êîñòè, â ãëàç è íåìíîãî  â ìîçã, âûðåçàëè êîñòè ëáà, êîòîðûå çàìåíèëè êîñòíûì öåìåíòîì. Ëåâàÿ ñòîðîíà ïåðåñòàëà õìóðèòüñÿ — ìûøö íå áûëî. Òàêæå ÷àñòü ãîëîâû ïîòåðÿëà ÷óâñòâèòåëüíîñòü è ïî íåé áûëî ïðèêîëüíî ñòó÷àòü 🙂

Íåéðîõèðóðã ïîñîâåòîâàë îòïðàâèòü áëîêè ñ îïóõîëüþ íà èìóíîãèñòîõèìèþ ê îïûòíîìó âðà÷ó â Ïèòåð, åñëè êîìó èíòåðåñíî, ôàìèëÿ åãî Ìàöêî.

ÈÃÕ ñòîèëà íàì 25 òûñÿ÷ è äàëà è áûëà ñäåëàíà íå çðÿ. Îêàçàëîñü, ÷òî îïóõîëü âîâñå è íå ôèáðîñàðêîìà è íå ìåíèíãèîìà, à ëåéîìèîñàðêîìà. Òîæå çíàåòå ëè íè÷åãî õîðîøåãî…Îïÿòü íî÷è è äíè ãóãëåíüÿ.

Äâà ðàçà ÿ áûëà ó õèìèîòåðàïåâòîâ è ðàäèîëîãîâ ïîñëå îïåðàöèè. Õèìèîòåðàïåâò ñîâåòîâàëà 4 êóðñà õèìèè, íî ïîòîì ïðîâåäÿ êîíñèëèóì, îíè ðåøèëè ÷òî ðàç âñ¸ óäàëèëè, òî õò äåëàòü è íå íàäî, ñ îáëó÷åíèåì òîæå ñàìîå..

Âòîðàÿ îïåðàöèÿ â íåéðîõèðóðãèè — êðàíèîïëàñòèêà. Ìíå çàêàçàëè èìïëàíò, èçãîòîâëåííûé íà 3D ïðèíòåðå, âìåñòî ìîåãî êîñòíîãî öåìåíòà è òèòàíîâîé ñåòî÷êè. Èìïëàòí ñòîèë ÷òî-òî îêîëî 100-150ê, íî ïî îìñ ñäåëàëè åãî áåñïëàòíî. Îïåðàöèÿ ïðîøëà, íè÷åãî îñîáåííîãî. Çàìåòíî, ÷òî ïîë ãîëîâû ó ìåíÿ íå ìîè íå áûëî ñîâåðøåííî)) âñ¸, êàê ó íîðìàëüíûõ ëþäåé.

Ïîòîì ÿ óçíàëà, ÷òî òàêîå ëèêâîð. Æèäêîñòü ïîñòîÿííî ñêàïëèâàëàñü ó ìåíÿ â ðàéîíå îïåðàöèè è áóëüêàëà ìåæäó êîæåé è èìïëàòíîì. äîëãî ïèëà Äèàêàðá, íî îí íå ïîìîãàë è â ìàå ìíå ñäåëàëè ëþìáî-ïåðèòàíèàëüíîå øóíòèðîâàíèå ( â íåéðîõèðóðãèè, ìåíÿ òàì óæå êàæäàÿ ñîáàêà çíàëà).  ïîâçîíî÷íèê âñòàâèëè øóíò(òðóáî÷êó) è ëèêâîð óñïåøíî óõîäèë èç ìåñòà îïåðàöèè è áîëüøå íå ñêàïëèâàëñÿ(õîòÿ ïîòîì îïÿòü íà÷àë, íî óæå çàìåòíî íå áûëî). Îïåðàöèÿ îñòàâèëà òðè íåáîëüøèõ øðàìà: íà ñïèíå, íà áîêó è íà æèâîòå.

Ïåðâàÿ îïåðàöèÿ áûëà â îêòÿáðå, âòîðàÿ â äåêàáðå è òðåòüÿ — ìàå. âñå ýòî âðåìÿ, êàæäûå äâà ìåñÿöà ÿ äåëàëà êîíòðîëüíîå êò.  ìàðòå êò ïîêàçàëî íàëè÷èå 10ìì îáðàçîâàíèÿ â ëåãêîì, õèìèîòåðàïåâò ñêàçàëà, ÷òî ìá îíî ó ìåíÿ âñåãäà áûëî.  ìàå, êò ïîêàçàëî, ÷òî îáðàçîâàíèå âûðîñëî è ýòî çíà÷èò, ÷òî ýòî ìåòîñòàç.

Íå çíàþ, çà÷åì ÿ ýòî íàïèñàëà, ïðîñòî õîòåëîñü ïîäåëèòüñÿ îïûòîì ëå÷åíèÿ îíêîëîãèè â ðåàëèÿõ ðîññèéñêîé ïðîâèíöèè. Ñïàñèáî, ÷òî ïðî÷èòàëè è áóäüòå çäîðîâû 🙂

Источник